ik heb borstkanker
27 december 2002
Mijn 46ste verjaardag! Ik voel een bult in mijn borst en heb de week erna een afspraak gemaakt bij de controlerend chirurg en een mammografie op 21 januari. Ik sta al jaren onder controle omdat mijn beide halfzussen borstkanker hebben gehad, de oudste is daar ook aan overleden en ook mijn moeder miste beide borsten.
Dinsdag 21 januari 2003
Op naar het AZU
Op de mammografie was dus niets te zien en dan wordt er een echografie gedaan. Die was dus mis. Dr. Stapper, de röntgenoloog, stuurde mij direct naar de chirurg, gelukkig had hij die middag spreekuur. De chirurg was bijna zeker dat het niet goed was en maakt meteen afspraken voor me bij de oncoloog en voor puncties.
Woensdag 22 januari
is een cytologische punctie gedaan in mijn linkerborst (die met bult). Dr. Stapper kwam ook nog even kijken. Bij deze punctie worden een aantal cellen opgezogen uit de tumor. Donderdag werd ik gebeld dat er te weinig materiaal was opgezogen en dat het opnieuw moest.
Maandag 27 januari
is deze punctie met een iets dikkere naald overgedaan. Direct daarna is uit de andere borst een weefselpunctie gedaan. Je moet op je buik op een tafel liggen met je borst door een gat. De tafel wordt heel hoog gezet en dan wordt je borst vastgezet in een apparaat net als bij een mammografie. Je moet bijna een uur doodstil blijven liggen. Er wordt via de foto's die worden gemaakt een plaats bepaald waar er geprikt moet worden en dan wordt er met een hele dikke naald een 'worm' weefsel weggehaald. Niet leuk, maar achteraf viel het ook wel weer mee.
Donderdag 30 januari
was het gesprek met de oncoloog, prof. Emile Voest. Een fantastische man! We hebben besproken wat de (on)mogelijkheden zijn en wat chemotherapie inhoudt. Ik kan eerst 3 tot 6 chemokuren (afhankelijk van hoe goed het werkt) doen zodat de tumor kleiner kan worden en daarna opereren. Eventueel een borstsparende operatie, maar dan moet je in ieder geval 6 weken worden bestraald. Of een amputatie en dan moet je misschien bestraald worden. Dat is dan nog niet zeker. Ik kan ook eerst opereren, maar dan wordt het vrijwel zeker een amputatie omdat de bult te groot is voor borstsparend en daarna 4 chemokuren.
De laatste optie scheelt 2 chemokuren en ik weet eerder of de lymfeklieren zijn aangetast.
Op dit moment kies ik voor de laatste optie. Maandag 3 februari wordt ik besproken in het wekelijkse overleg van het oncologisch team. Zij gaan dan bepalen wat volgens hen de beste behandeling is voor mij. Mijn voorkeur zal daarin zeker worden meegenomen, maar ik volg de beslissing die zij nemen. Woensdag 5 februari heb ik weer een afspraak bij de chirurg en dan hoor ik wat er is besloten. Ik hoop ook snel een afspraak bij de plastisch chirurg in het ziekenhuis te krijgen, zodat ik me alvast kan oriënteren op een reconstructie. Zoals ik er nu over denk wil ik dat beslist wel, maar ik weet natuurlijk niet hoe ik erover ga denken als ik daarover meer informatie heb gekregen.
Ik heb gisteren dr. Niville gebeld en mijn bandje moet nog wat verder opengezet worden om het allemaal wat comfortabeler te maken. Vooral tijdens de chemokuur. Ik hoop dat ik daar niet al te ziek van word. Ik ga maandag overleggen of het openzetten in Utrecht kan, anders moet ik volgende week nog naar België.
Als er iemand is die hetzelfde heeft meegemaakt met een band of maagverkleining, en die hierover met mij wil mailen/praten, zou ik dat erg fijn vinden.
Zaterdag 1 februari 2003
Bij Harmien en Erik gegeten. Harmien had heerlijk voor ons gekookt. Het was weer een erg gezellige avond.
Woensdag 5 februari 2003
Om 11.00 uur een afspraak bij dr. Van Hillegersberg, de chirurg. Het loopt nogal uit en we zijn om 12.00 uur aan de beurt. De uitslag is niet goed. Links is definitief kanker geconstateerd, rechts is voorstadium 3 (het laatste voordat het kanker wordt). Zowel de linker- als de rechterborst moeten worden verwijderd. Borstsparend is rechts niet eens mogelijk, het zit door de hele borst.
Het oncologisch team was het met mijn voorkeur eens. Eerst opereren en dan de chemokuren en eventueel bestraling daarna. Van Hillegersberg maakt de opnamepapieren in orde en Marieke, de mammacare-verpleegkundige, praat nog wat met ons.
Er zijn 2 klieren te voelen in de linkeroksel. Van Hillegersberg wil dat we nog vanmiddag naar de echokamer gaan om die te laten puncteren. Als er kankercellen in die klieren zitten hoeven we geen schildwachtklierprocedure uit te voeren tijdens de operatie. Anders gebeurt dat wel. Deze procedure houdt in dat er een half uur of zo vóór de operatie een vloeistof in de tumor wordt gespoten; tijdens de operatie kunnen ze dan zien naar welke klier deze vloeistof is gegaan. Die klier wordt de schildwachtklier genoemd. Deze klier wordt weggenomen en door de patholoog bekeken. Als die klier schoon is, blijven de andere klieren in de oksel zitten, anders worden ze alsnog verwijderd.
We kunnen gelukkig direct terecht bij de echokamer. De klieren zien er normaal uit maar ze zijn wel ietsje vergroot. Er wordt dus een punctie gedaan. Dat is nogal lastig. Je werkt in een dal in de oksel en mijn klieren zitten erg los dus ze schuiven voor de naald uit of de naald schiet er onderdoor… In de eerste klier lukt het na 3x prikken om wat op te zuigen, bij de tweede wordt door 2 artsen en na 7x eindelijk in de klier geprikt!
Nu maar weer wachten op de uitslag.
Vrijdag 7 februari 2003
Ik word gebeld door Van Hillegersberg dat de uitslag van de punctie van de klieren bekend is. 1 klier is schoon, de andere is helaas aangetast.
Dit betekent dus dat de klieren in de linkeroksel sowieso zullen worden verwijderd.
Maandag 10 februari 2003
Om 12.50 uur heb ik een afspraak bij dr. Yvette Jonasse, de plastisch chirurg en om 14.00 uur bij de screening voor de opname. Op de gang komen we Marieke tegen en zij gaat informeren wanneer ik geopereerd ga worden.
We doen de screening eerst, dan heeft Jonasse wat meer tijd voor ons aan het eind van haar spreekuur.
De screening wordt gedaan door Jacqueline, de vriendin van mijn schoonzusje Marjoleine. Veel vragen over van alles en nog wat. Daarna een gesprek met de anesthesist. Even duidelijk vermeld dat ik een homozygoot cholinasterase deficiëntie heb!! (zie de problemen bij mijn maagbandje in 2001).
Uiteindelijk komen we Marieke weer tegen. De operatie staat gepland voor 27 februari omdat er ook nog een schildwachtprocedure ingepland staat. Dat hoeft dus niet meer en dan kan het eerder. Het wordt 18 februari.
Woensdag 12 februari 2003
Om 10.50 uur een afspraak bij Van Hillegersberg. Alles nog eens doorgesproken. Hij wil eigenlijk ook de klieren in de rechteroksel weghalen, maar daar voel ik dus helemaal niets voor. Eerst maar eens kijken of dat echt moet!! Je moet er bij die chirurgen soms even de rem opzetten….
Vrijdag 14 februari 2003
De brief met de details voor de opname valt op de mat. Ik ben dinsdag de eerste en moet me om 7 uur melden in het ziekenhuis.
Het is zover: de operatie
Dinsdag 18 februari 2003
6.30 uur, we stappen in de auto en gaan naar het ziekenhuis. Ik word daar opgevangen door de nachtverpleegkundige. Bandje om mijn arm, (je kent het wel) etc. Ik heb een 1-persoonskamer. Dat is in ieder geval wel lekker.
Tegen 8en word ik naar de OK gereden. Nog even geroepen dat ik een cholinasterase deficiëntie heb, en ik ben al snel onder zeil.
Als ik wakker word lig ik erg te shaken. Daar krijg ik snel iets tegen en het houdt ook vrijwel direct op. Ik ben niet misselijk, alleen een beetje slaperig. Eigenlijk voel ik me prima… Er zitten links 2 drains en rechts zit er 1. Ik heb ook nog een blaaskatheter en een infuus. De wonden zijn afgeplakt met een soort doorzichtige folie. Paul, Marije en Don zijn er vandaag. Paul haalt de spiegel uit de badkamer en houdt die boven me zodat ik alles goed kan bekijken!
Woensdag 19 februari 2003
Als ik ’s morgens rechtop ga zitten voor het ontbijt word ik misselijk, begin te braken, mijn hoofd knalt uit elkaar en ik ben enorm duizelig. Kortom is voel me doodziek. Ik ben aangesloten op een morfinepomp en ik kan die ook zelf bedienen. Ik heb ’s nachts 2x gedrukt zodat ik op mijn rug kon slapen. Waarschijnlijk kan ik dus niet tegen morfine. De pomp wordt afgesloten. Ik heb trouwens helemaal geen pijn, want de huid voelt zo dood als een pier. Alleen de spieren eronder zijn wat gevoelig, alsof je een blauwe plek hebt. Verder heb ik alleen het gevoel dat er een strakke band om mijn lijf zit. In de loop van de dag ga ik me beter voelen.
Dirk en Ingrid komen ’s middags langs, samen met Paul.
Maarten komt samen met Jorik. Hij vindt het allemaal maar erg naar in het ziekenhuis en ik zie hem pas weer als ik thuis ben…
Donderdag 20 februari 2003
Bezoek van Gon en Ton, en ’s avonds van Jan-Wolter en Irene. Gezellig.
Ook Emiel Voest en Yvette Jonasse komen even langs. Jonasse vindt het er mooi uitzien en ze vertelt me dat ik op de wachtlijst ben geplaatst. Emiel gaat net weg als het "diner" wordt gebracht. "Dat is de snelste manier om het ziekenhuis te willen verlaten" zegt hij!!
Vrijdag 21 februari 2003
Marije komt binnen en zegt een surprise te hebben. Ik heb werkelijk geen idee wat dat zou kunnen zijn. En dan wandelen Klaas en Penny binnen!! Voor het eerst word ik emotioneel, maar gelukkig om een leuke gebeurtenis. Fantastisch om hen weer te zien. Ze zijn die morgen geland en hebben bij Klaasje ontbeten. Klaasje, Ab en Reiny zitten op de gang te wachten. Ze willen niet naar mijn kamer komen (zou te druk zijn…) dus ga ik maar mee naar de gang. Ook Oma Turel is er en we keuvelen wat op de gang. Ik loop met de drains te sjouwen in een plastic tas; alsof ik steeds boodschappen doe…
Zaterdag 22 en Zondag 23 februari 2003
In het weekend is het stil. Ton en Anneke komen zondag even langs. Ze zijn bij An’s moeder geweest die heel ziek is en op IC ligt. Ze is erg in de war en heeft de vreemdste waanvoorstellingen. Hopelijk gaat het snel wat beter met haar.
De drains blijven maar lopen. Ik hoop dat het snel minder wordt, dan kan ik naar huis.
Maandag 24 februari 2003, 10.00 uur
Sinds zondagmorgen 10.00 uur hebben de drains zo’n 45-50 cc gelopen. Net genoeg om eruit te mogen. IK GA NAAR HUIS!
27 december 2002
Mijn 46ste verjaardag! Ik voel een bult in mijn borst en heb de week erna een afspraak gemaakt bij de controlerend chirurg en een mammografie op 21 januari. Ik sta al jaren onder controle omdat mijn beide halfzussen borstkanker hebben gehad, de oudste is daar ook aan overleden en ook mijn moeder miste beide borsten.
Dinsdag 21 januari 2003
Op naar het AZU
Op de mammografie was dus niets te zien en dan wordt er een echografie gedaan. Die was dus mis. Dr. Stapper, de röntgenoloog, stuurde mij direct naar de chirurg, gelukkig had hij die middag spreekuur. De chirurg was bijna zeker dat het niet goed was en maakt meteen afspraken voor me bij de oncoloog en voor puncties.
Woensdag 22 januari
is een cytologische punctie gedaan in mijn linkerborst (die met bult). Dr. Stapper kwam ook nog even kijken. Bij deze punctie worden een aantal cellen opgezogen uit de tumor. Donderdag werd ik gebeld dat er te weinig materiaal was opgezogen en dat het opnieuw moest.
Maandag 27 januari
is deze punctie met een iets dikkere naald overgedaan. Direct daarna is uit de andere borst een weefselpunctie gedaan. Je moet op je buik op een tafel liggen met je borst door een gat. De tafel wordt heel hoog gezet en dan wordt je borst vastgezet in een apparaat net als bij een mammografie. Je moet bijna een uur doodstil blijven liggen. Er wordt via de foto's die worden gemaakt een plaats bepaald waar er geprikt moet worden en dan wordt er met een hele dikke naald een 'worm' weefsel weggehaald. Niet leuk, maar achteraf viel het ook wel weer mee.
Donderdag 30 januari
was het gesprek met de oncoloog, prof. Emile Voest. Een fantastische man! We hebben besproken wat de (on)mogelijkheden zijn en wat chemotherapie inhoudt. Ik kan eerst 3 tot 6 chemokuren (afhankelijk van hoe goed het werkt) doen zodat de tumor kleiner kan worden en daarna opereren. Eventueel een borstsparende operatie, maar dan moet je in ieder geval 6 weken worden bestraald. Of een amputatie en dan moet je misschien bestraald worden. Dat is dan nog niet zeker. Ik kan ook eerst opereren, maar dan wordt het vrijwel zeker een amputatie omdat de bult te groot is voor borstsparend en daarna 4 chemokuren.
De laatste optie scheelt 2 chemokuren en ik weet eerder of de lymfeklieren zijn aangetast.
Op dit moment kies ik voor de laatste optie. Maandag 3 februari wordt ik besproken in het wekelijkse overleg van het oncologisch team. Zij gaan dan bepalen wat volgens hen de beste behandeling is voor mij. Mijn voorkeur zal daarin zeker worden meegenomen, maar ik volg de beslissing die zij nemen. Woensdag 5 februari heb ik weer een afspraak bij de chirurg en dan hoor ik wat er is besloten. Ik hoop ook snel een afspraak bij de plastisch chirurg in het ziekenhuis te krijgen, zodat ik me alvast kan oriënteren op een reconstructie. Zoals ik er nu over denk wil ik dat beslist wel, maar ik weet natuurlijk niet hoe ik erover ga denken als ik daarover meer informatie heb gekregen.
Ik heb gisteren dr. Niville gebeld en mijn bandje moet nog wat verder opengezet worden om het allemaal wat comfortabeler te maken. Vooral tijdens de chemokuur. Ik hoop dat ik daar niet al te ziek van word. Ik ga maandag overleggen of het openzetten in Utrecht kan, anders moet ik volgende week nog naar België.
Als er iemand is die hetzelfde heeft meegemaakt met een band of maagverkleining, en die hierover met mij wil mailen/praten, zou ik dat erg fijn vinden.
Zaterdag 1 februari 2003
Bij Harmien en Erik gegeten. Harmien had heerlijk voor ons gekookt. Het was weer een erg gezellige avond.
Woensdag 5 februari 2003
Om 11.00 uur een afspraak bij dr. Van Hillegersberg, de chirurg. Het loopt nogal uit en we zijn om 12.00 uur aan de beurt. De uitslag is niet goed. Links is definitief kanker geconstateerd, rechts is voorstadium 3 (het laatste voordat het kanker wordt). Zowel de linker- als de rechterborst moeten worden verwijderd. Borstsparend is rechts niet eens mogelijk, het zit door de hele borst.
Het oncologisch team was het met mijn voorkeur eens. Eerst opereren en dan de chemokuren en eventueel bestraling daarna. Van Hillegersberg maakt de opnamepapieren in orde en Marieke, de mammacare-verpleegkundige, praat nog wat met ons.
Er zijn 2 klieren te voelen in de linkeroksel. Van Hillegersberg wil dat we nog vanmiddag naar de echokamer gaan om die te laten puncteren. Als er kankercellen in die klieren zitten hoeven we geen schildwachtklierprocedure uit te voeren tijdens de operatie. Anders gebeurt dat wel. Deze procedure houdt in dat er een half uur of zo vóór de operatie een vloeistof in de tumor wordt gespoten; tijdens de operatie kunnen ze dan zien naar welke klier deze vloeistof is gegaan. Die klier wordt de schildwachtklier genoemd. Deze klier wordt weggenomen en door de patholoog bekeken. Als die klier schoon is, blijven de andere klieren in de oksel zitten, anders worden ze alsnog verwijderd.
We kunnen gelukkig direct terecht bij de echokamer. De klieren zien er normaal uit maar ze zijn wel ietsje vergroot. Er wordt dus een punctie gedaan. Dat is nogal lastig. Je werkt in een dal in de oksel en mijn klieren zitten erg los dus ze schuiven voor de naald uit of de naald schiet er onderdoor… In de eerste klier lukt het na 3x prikken om wat op te zuigen, bij de tweede wordt door 2 artsen en na 7x eindelijk in de klier geprikt!
Nu maar weer wachten op de uitslag.
Vrijdag 7 februari 2003
Ik word gebeld door Van Hillegersberg dat de uitslag van de punctie van de klieren bekend is. 1 klier is schoon, de andere is helaas aangetast.
Dit betekent dus dat de klieren in de linkeroksel sowieso zullen worden verwijderd.
Maandag 10 februari 2003
Om 12.50 uur heb ik een afspraak bij dr. Yvette Jonasse, de plastisch chirurg en om 14.00 uur bij de screening voor de opname. Op de gang komen we Marieke tegen en zij gaat informeren wanneer ik geopereerd ga worden.
We doen de screening eerst, dan heeft Jonasse wat meer tijd voor ons aan het eind van haar spreekuur.
De screening wordt gedaan door Jacqueline, de vriendin van mijn schoonzusje Marjoleine. Veel vragen over van alles en nog wat. Daarna een gesprek met de anesthesist. Even duidelijk vermeld dat ik een homozygoot cholinasterase deficiëntie heb!! (zie de problemen bij mijn maagbandje in 2001).
Uiteindelijk komen we Marieke weer tegen. De operatie staat gepland voor 27 februari omdat er ook nog een schildwachtprocedure ingepland staat. Dat hoeft dus niet meer en dan kan het eerder. Het wordt 18 februari.
Woensdag 12 februari 2003
Om 10.50 uur een afspraak bij Van Hillegersberg. Alles nog eens doorgesproken. Hij wil eigenlijk ook de klieren in de rechteroksel weghalen, maar daar voel ik dus helemaal niets voor. Eerst maar eens kijken of dat echt moet!! Je moet er bij die chirurgen soms even de rem opzetten….
Vrijdag 14 februari 2003
De brief met de details voor de opname valt op de mat. Ik ben dinsdag de eerste en moet me om 7 uur melden in het ziekenhuis.
Het is zover: de operatie
Dinsdag 18 februari 2003
6.30 uur, we stappen in de auto en gaan naar het ziekenhuis. Ik word daar opgevangen door de nachtverpleegkundige. Bandje om mijn arm, (je kent het wel) etc. Ik heb een 1-persoonskamer. Dat is in ieder geval wel lekker.
Tegen 8en word ik naar de OK gereden. Nog even geroepen dat ik een cholinasterase deficiëntie heb, en ik ben al snel onder zeil.
Als ik wakker word lig ik erg te shaken. Daar krijg ik snel iets tegen en het houdt ook vrijwel direct op. Ik ben niet misselijk, alleen een beetje slaperig. Eigenlijk voel ik me prima… Er zitten links 2 drains en rechts zit er 1. Ik heb ook nog een blaaskatheter en een infuus. De wonden zijn afgeplakt met een soort doorzichtige folie. Paul, Marije en Don zijn er vandaag. Paul haalt de spiegel uit de badkamer en houdt die boven me zodat ik alles goed kan bekijken!
Woensdag 19 februari 2003
Als ik ’s morgens rechtop ga zitten voor het ontbijt word ik misselijk, begin te braken, mijn hoofd knalt uit elkaar en ik ben enorm duizelig. Kortom is voel me doodziek. Ik ben aangesloten op een morfinepomp en ik kan die ook zelf bedienen. Ik heb ’s nachts 2x gedrukt zodat ik op mijn rug kon slapen. Waarschijnlijk kan ik dus niet tegen morfine. De pomp wordt afgesloten. Ik heb trouwens helemaal geen pijn, want de huid voelt zo dood als een pier. Alleen de spieren eronder zijn wat gevoelig, alsof je een blauwe plek hebt. Verder heb ik alleen het gevoel dat er een strakke band om mijn lijf zit. In de loop van de dag ga ik me beter voelen.
Dirk en Ingrid komen ’s middags langs, samen met Paul.
Maarten komt samen met Jorik. Hij vindt het allemaal maar erg naar in het ziekenhuis en ik zie hem pas weer als ik thuis ben…
Donderdag 20 februari 2003
Bezoek van Gon en Ton, en ’s avonds van Jan-Wolter en Irene. Gezellig.
Ook Emiel Voest en Yvette Jonasse komen even langs. Jonasse vindt het er mooi uitzien en ze vertelt me dat ik op de wachtlijst ben geplaatst. Emiel gaat net weg als het "diner" wordt gebracht. "Dat is de snelste manier om het ziekenhuis te willen verlaten" zegt hij!!
Vrijdag 21 februari 2003
Marije komt binnen en zegt een surprise te hebben. Ik heb werkelijk geen idee wat dat zou kunnen zijn. En dan wandelen Klaas en Penny binnen!! Voor het eerst word ik emotioneel, maar gelukkig om een leuke gebeurtenis. Fantastisch om hen weer te zien. Ze zijn die morgen geland en hebben bij Klaasje ontbeten. Klaasje, Ab en Reiny zitten op de gang te wachten. Ze willen niet naar mijn kamer komen (zou te druk zijn…) dus ga ik maar mee naar de gang. Ook Oma Turel is er en we keuvelen wat op de gang. Ik loop met de drains te sjouwen in een plastic tas; alsof ik steeds boodschappen doe…
Zaterdag 22 en Zondag 23 februari 2003
In het weekend is het stil. Ton en Anneke komen zondag even langs. Ze zijn bij An’s moeder geweest die heel ziek is en op IC ligt. Ze is erg in de war en heeft de vreemdste waanvoorstellingen. Hopelijk gaat het snel wat beter met haar.
De drains blijven maar lopen. Ik hoop dat het snel minder wordt, dan kan ik naar huis.
Maandag 24 februari 2003, 10.00 uur
Sinds zondagmorgen 10.00 uur hebben de drains zo’n 45-50 cc gelopen. Net genoeg om eruit te mogen. IK GA NAAR HUIS!
Wachten op de uitslag én het bezoek van Klaas en Penny!!
Dinsdag 25 februari 2003
Marije komt ’s middags met de boodschappen en we maken alles klaar voor de gourmet vanavond met Klaas en Penny. Ze komen rond 18.00 uur en blijven 2 dagen.
Om 17.45 belt Marije dat het wat later wordt, met excuses van Donny. Ze zijn de Peugeot wegbrengen naar Culemborg. De kap was kapot gesneden en die wordt vernieuwd. Een half uurtje later belt ze weer. Er komt rook onder de motorkap van onze Applause, wat te doen??? Ze wachten op de ANWB, die niets meer kan doen: de koppakking is naar de Filistijnen. Paul en Klaas gaan ze dan maar ophalen. Dat is nog een heel avontuur. De sleepkabel wordt uit Maarten’s auto gehaald. Die blijkt nog maar 2½ m kort te zijn. En hij breekt ook nog 2x!
Maar goed, we zitten tegen 9en dan toch te gourmetten en wordt het nog heel gezellig.
Woensdag 26 februari 2003
Vandaag ga ik nog langs het ziekenhuis voor controle en om vocht uit de wonden te laten halen. Ik heb rechts ongeveer cup C! Het gaat erg lastig en Van Hillegersberg zit maar te wroeten…. Links gebruikt hij gelukkig een wat kleinere naald, maar ook daar gaat het niet makkelijk. Er vormen zich blijkbaar schotjes in zo’n wond en dan is het lastig om het vocht op te zoeken. Er zijn nog geen uitslagen bekend.
Klaasje wordt vandaag 87 jaar en dat gaan we vieren. De hele familie is er. Klaasje zit te genieten, ondanks alle zorgen die ze van te voren had!
Dinsdag 25 februari 2003
Marije komt ’s middags met de boodschappen en we maken alles klaar voor de gourmet vanavond met Klaas en Penny. Ze komen rond 18.00 uur en blijven 2 dagen.
Om 17.45 belt Marije dat het wat later wordt, met excuses van Donny. Ze zijn de Peugeot wegbrengen naar Culemborg. De kap was kapot gesneden en die wordt vernieuwd. Een half uurtje later belt ze weer. Er komt rook onder de motorkap van onze Applause, wat te doen??? Ze wachten op de ANWB, die niets meer kan doen: de koppakking is naar de Filistijnen. Paul en Klaas gaan ze dan maar ophalen. Dat is nog een heel avontuur. De sleepkabel wordt uit Maarten’s auto gehaald. Die blijkt nog maar 2½ m kort te zijn. En hij breekt ook nog 2x!
Maar goed, we zitten tegen 9en dan toch te gourmetten en wordt het nog heel gezellig.
Woensdag 26 februari 2003
Vandaag ga ik nog langs het ziekenhuis voor controle en om vocht uit de wonden te laten halen. Ik heb rechts ongeveer cup C! Het gaat erg lastig en Van Hillegersberg zit maar te wroeten…. Links gebruikt hij gelukkig een wat kleinere naald, maar ook daar gaat het niet makkelijk. Er vormen zich blijkbaar schotjes in zo’n wond en dan is het lastig om het vocht op te zoeken. Er zijn nog geen uitslagen bekend.
Klaasje wordt vandaag 87 jaar en dat gaan we vieren. De hele familie is er. Klaasje zit te genieten, ondanks alle zorgen die ze van te voren had!
Donderdag 27 februari 2003
Het is vandaag ook weer prachtig weer. De afgelopen weken is het steeds zonnig en een lekkere temperatuur geweest. Klaas en Penny treffen het wel! Vandaag gaan we met z’n 4en naar Delft. Een mooie stad. Eerst zoeken we op internet een hotelletje. Klaas had er al een gevonden maar wist niet meer precies wáár. Uiteindelijk vinden we er eentje direct achter de Nieuwe Kerk, midden in het centrum. Het blijkt een hartstikke leuk ding te zijn en ze besluiten dan ook om er niet 1 maar 2 nachten te blijven. Op de Markt vinden we een plekje om wat te eten. Helaas niet buiten, wel aan het raam in de zon. We bezoeken de Nieuwe én de Oude Kerk, lopen langs de Prinsenhof (was helaas al gesloten) en besluiten dan naar Scheveningen te rijden om daar te eten. We eten bij Vitesse op de boulevard. Het is er erg druk en we moeten even wachten op een tafel. We hebben het allemaal reuze naar ons zin en genieten volop. We zetten Klaas en Penny rond 23.00 uur af bij het hotel en rijden terug naar Cothen. |
Maandag 3 maart 2003
Van Hillegersberg is er niet, Marieke heeft een vrije dag dus vandaag ga ik langs bij prof. Borel Rinkes om vocht weg te laten zuigen. Hij doet het niet zelf maar een arts-assistent. Ook nu gaat het weer lastig.
Woensdag 5 maart 2003
Ik heb weer een afspraak met Van Hillegersberg De uitslag van de patholoog zijn er. Van Hillegersberg wordt weggeroepen naar de OK en Pieter Lubbert neemt het van hem over. Pieter is ook de chirurg die mij heeft geopereerd. We hadden om 10.50 uur een afspraak en zijn om 12.50 uur eindelijk aan de beurt!!!!! In de tussentijd heeft Marieke weer wat vocht gepuncteerd. Het ging weer naatje…
De uitslag is niet goed. Links zijn 35 klieren verwijderd en daarvan zijn er 25 aangetast! In de linkerborst waren 3 tumoren maar die zijn wel radicaal weggenomen. D.w.z. de wondranden zijn schoon. Rechts zijn toch 2 kleine tumoren gevonden, één van 6 en één van 8mm. De klieren kunnen rechts waarschijnlijk wel blijven zitten omdat de tumoren kleiner zijn dan 1cm. Links moet dus worden bestraald ná de chemo.
Wij zijn even van slag. Marije is erg boos en verdrietig, Paul zit te trillen en belt naar zijn werk dat hij toch maar niet meer komt werken. Hij is teveel van slag.
Er worden nu weer allerlei afspraken voor me gemaakt. Er moet nu onderzocht worden of er uitzaaiingen zijn. Nu vanmiddag nog een longfoto en bloedonderzoek, morgen een echo van de lever, vrijdag een botscan.
Bij de garage in Wijk bij Duurstede langs geweest, daar stond een leuke, niet te oude, grijs kenteken, Kangoo. We rijden er mee proef, even langs Marije en Don in Doorn. Niet teveel kilometers, maar 45.250! Is van Lamesol geweest en die hebben er alleen maar een beetje mee rondgereden in de buurt…. We spreken af dat we morgen terugkomen. We moeten nu naar Leersum en Klaasje is bang dat we te laat komen. Ze heeft om 18.00 uur gereserveerd bij de Chinees.
Paul, Maarten en ik zijn dus met Klaas, Penny, Klaasje en Annie wezen eten. Het is de laatste avond in Nederland voor Klaas & Penny. Morgenochtend vertrekken ze weer naar Canada. Het is een heerlijke maaltijd, maar de bediening leek nergens op. Het afscheid valt zwaar, maar we zien elkaar wellicht volgend jaar in Portugal. Zij kunnen vanuit Canada heel goedkoop vliegen naar Portugal en dan kunnen we samen een tocht maken door Portugal en misschien nog een stuk Spanje. Ik verheug me er nu al op!!!
En Klaas & Penny willen ook wel weer heel graag naar Rachel!
Donderdag 6 maart 2003
Om 10.30 uur wordt de echo van de lever gedaan. Ook de rest wordt bekeken. Alles is goed, alleen op de lever is wel wat te zien. De röntgenoloog adviseert een 4-fasen leverscan te laten doen. Maar ze denkt dat het wel goed is.
’s Middags weer bij de garage langs, we hebben het over de prijs gehad en gaan nu nadenken.
Als ik ’s avonds de wond schoonmaak, hoor ik "plof" en een hele waterval vocht komt met een boog uit de linkerkant!
Vrijdag 7 maart 2003
We worden gebeld door de garage. Ze hebben nog een klant voor de Kangoo. Weten we al wat we willen? Ja dan weten we dus, we doen het!
Ik moet me om 12.00 uur melden voor een prik met radiologische zooi en dan om 15.30 terugkomen voor de scan. Tussendoor nog even langs Heelkunde gegaan. Pieter was er nog en heeft weer vocht uit de rechterkant weggehaald. Dit keer ging het prima. Daarna gaan we weer naar de garage en tekenen het koopcontract. We hebben er een auto bij. Maarten gaat rijden in de Applause en zijn Corsa gaat waarschijnlijk naar Jorik (vriend van Maarten). Om 15.30 zijn we weer terug in het ziekenhuis voor de scan.
Zaterdag 8 maart 2003
We gaan vandaag naar Axel. Er even tussenuit zonder telefoontjes. Ik vind die telefoontjes hartstikke fijn hoor, daar niet van, maar soms is het zonder ook wel ok!
We zitten lekker aan tafel een broodje te eten als Paul knoeit met zijn koffie. Overal vlekken. We gaan dus maar even Axel in en kopen nieuwe kleren…. hahaha. ’s Avonds heerlijk Chinees gehaald en daarna de finale van Idols gekeken. Onderweg naar huis horen we dat Jamai heeft gewonnen.
‘t Was een leuke dag.
Zondag 9 maart 2003
We drinken ’s middags eerst een kop thee bij Marije en Don.
In de loop van de middag gaan we naar Haarlem. Gezellig met Ingrid en Dirk uit eten. We gaan naar de Haarlemsche Heeren. Een klein restaurantje op loopafstand (zelfs voor mij!)
Maandag 10 maart 2003
’s Morgens een afspraak bij de huisarts Jan Krijgh. Even gebabbeld over alles wat er is gebeurd. We spreken af dat hij langs komt als ik met de chemo ben begonnen. Als er iets is, moet ik bellen!
Ik ga nog even langs bij tante Riki. We kletsen wat en ik eet haar kerriesoep op…
Als ik thuiskom is alles doorgelekt, bah. Rechts is vannacht als een plumpudding ingezakt! Er zit nog wel vocht maar lang niet meer zoveel als de afgelopen weken.
Pieter Lubbert belt later die middag nog even dat rechts de klieren inderdaad kunnen blijven zitten. Het is nu ook bekend dat de kanker hormoongevoelig is. Ik moet dus straks ook nog een hormoonkuur volgen, 5 jaar lang pillen slikken en mijn eierstokken moeten platgelegd worden. Chemisch óf operatief verwijderen.
Dinsdag 11 maart 2003
Vandaag moet ik om 10.00 uur bij de gynaecoloog dr. Koenen, zijn. Er wordt een TVE (=trans vaginale echo maar het klinkt als een TGV, de hogesnelheidstrein….) gemaakt. Alles is goed, alhoewel de linker eierstok zich heeft verstopt achter mijn darmen. Ik moet dus nog een keertje terugkomen…. De gynaecoloog bespreekt de consequenties van de hormoongevoeligheid met me. Hij is het met mij eens dat het beste is om de eierstokken te verwijderen, omdat er een verhoogde kans op eierstokkanker in de familie voorkomt. Maar wanneer??? Er staan me zoveel behandelingen te wachten.
Woensdag 12 maart 2003
De leverscan staat vandaag op het programma. Gisteren moest ik al 3x een drankje drinken en vanmorgen 2 uur vóór de scan het restant. Het smaakt anijsachtig met een hele bittere nasmaak. Straks moet ik nog 1 liter contrastvloeistof in een half uur naar binnen werken. Ik hoop dat dat met mijn bandje gaat.
Gelukkig mag er wat siroop door het water met de contrastvloeistof en ik krijg het allemaal naar binnen! Ik moet het laatste bekertje drinken als ik binnen al op het apparaat zit. Ik krijg een infuus in mijn arm en moet in het apparaat gaan liggen. De tafel schuift heen en weer en er worden foto’s gemaakt. Dan moet er een vloeistof onder hoge druk en snelheid in het infuus ingespoten worden. Ik word helemaal warm, heb het gevoel dat ik moet plassen en mijn ogen/lenzen doen heel raar. Ik mag niet ademen als de foto wordt gemaakt. Maar dat red ik dus echt niet! Ik probeer maar zo oppervlakkig mogelijk door te ademen en gelukkig is dat geen probleem.
Donderdag 13 maart 2003
Ik heb nu een afspraak bij Emile Voest, de oncoloog. Mijn longen, bloed en lever zijn oké. Het plekje op de lever is een kluwentje adertjes. Niets ongewoons, dat hebben meer mensen. De uitslag van de botscan is er nog niet. We kunnen dus niet met chemo beginnen. Als de botscan namelijk niet goed is, dan gaan we niet meer voor genezing maar voor kwaliteit van leven. Die mededeling komt hard aan! Ook moet er nog een punctie worden gedaan van een bult die in mijn linkeroksel is ontstaan. We moeten weten wat dat nou weer is.
Als alle uitslagen straks wel goed zijn wil Emiel me voorstellen om, na de 4 reguliere chemokuren, één hele zware chemokuur van 4 dagen te doen waarna ik een stamceltransplantatie (=beenmergtransplantatie BMT) nodig heb. Er is een onderzoek geweest samen met andere academische ziekenhuizen onder 880 vrouwen met borstkanker. 440 kregen de standaardbehandeling en 440 een BMT. De resultaten worden in het komend halfjaar gepubliceerd en dan wordt het daarna opgenomen in de standaardbehandelmethoden. Vooral bij vrouwen met meer dan 10 aangetaste klieren bleek dit een zinvolle behandeling. Een verhoging van de kans op genezing met 10 tot 12%. Zonder de BMT is het percentage 50-60%, mét dus 60-70%. Het wordt nu nog niet vergoed door de ziekenfondsen, maar hij wilde het desondanks voorstellen. De betaling komt nu voor rekening van het budget voor zijn afdeling. Het is een hele zware behandeling. De BMT heeft zelf geen genezende werking, maar bestrijdt de gevolgen van de zware chemo. Bij die chemo wordt het beenmerg afgebroken en de stamcellen zorgen voor het herstel van het beenmerg. Er worden stamcellen uit mijn bloed gehaald door mijn bloedsomloop aan te sluiten op een machine (leukaferese apparaat). Die stamcellen worden dan na die zware chemo weer aan mij teruggegeven via een infuus. Dit alles betekent een ziekenhuisopname van ongeveer 3 weken.
Meer over de stamceltransplantatie en leukaferese
Ik ga na dit gesprek naar de echokamer om de bult onder mijn arm te laten bekijken en puncteren. Alsof er nog niet genoeg in me is geprikt!! Dr. Stapper wordt een (te) goede bekende. Het blijkt een met vocht gevulde holte (het beste scenario volgens dr. Stapper). Er wordt 2cc vocht uitgehaald en dat wordt naar het lab gestuurd. Weer wachten op een uitslag dus.
Vrijdag 14 maart 2003
Emile belt me vroeg in de middag. Eigenlijk moet hij dan lesgeven, maar als hij beloofd vroeg in de middag te bellen, dan bélt hij ook vroeg in de middag!!!!
De botscan is goed. HOERA!! Nu nog wachten op de uitslag van de bult. Emiel belooft na zijn college terug te bellen.
Emile weer aan de telefoon: de bult is oké, geen kanker in het vocht. HOERA, HOERA!
We kunnen ervoor gaan, donderdag begin ik met de eerste chemo.
Van Hillegersberg is er niet, Marieke heeft een vrije dag dus vandaag ga ik langs bij prof. Borel Rinkes om vocht weg te laten zuigen. Hij doet het niet zelf maar een arts-assistent. Ook nu gaat het weer lastig.
Woensdag 5 maart 2003
Ik heb weer een afspraak met Van Hillegersberg De uitslag van de patholoog zijn er. Van Hillegersberg wordt weggeroepen naar de OK en Pieter Lubbert neemt het van hem over. Pieter is ook de chirurg die mij heeft geopereerd. We hadden om 10.50 uur een afspraak en zijn om 12.50 uur eindelijk aan de beurt!!!!! In de tussentijd heeft Marieke weer wat vocht gepuncteerd. Het ging weer naatje…
De uitslag is niet goed. Links zijn 35 klieren verwijderd en daarvan zijn er 25 aangetast! In de linkerborst waren 3 tumoren maar die zijn wel radicaal weggenomen. D.w.z. de wondranden zijn schoon. Rechts zijn toch 2 kleine tumoren gevonden, één van 6 en één van 8mm. De klieren kunnen rechts waarschijnlijk wel blijven zitten omdat de tumoren kleiner zijn dan 1cm. Links moet dus worden bestraald ná de chemo.
Wij zijn even van slag. Marije is erg boos en verdrietig, Paul zit te trillen en belt naar zijn werk dat hij toch maar niet meer komt werken. Hij is teveel van slag.
Er worden nu weer allerlei afspraken voor me gemaakt. Er moet nu onderzocht worden of er uitzaaiingen zijn. Nu vanmiddag nog een longfoto en bloedonderzoek, morgen een echo van de lever, vrijdag een botscan.
Bij de garage in Wijk bij Duurstede langs geweest, daar stond een leuke, niet te oude, grijs kenteken, Kangoo. We rijden er mee proef, even langs Marije en Don in Doorn. Niet teveel kilometers, maar 45.250! Is van Lamesol geweest en die hebben er alleen maar een beetje mee rondgereden in de buurt…. We spreken af dat we morgen terugkomen. We moeten nu naar Leersum en Klaasje is bang dat we te laat komen. Ze heeft om 18.00 uur gereserveerd bij de Chinees.
Paul, Maarten en ik zijn dus met Klaas, Penny, Klaasje en Annie wezen eten. Het is de laatste avond in Nederland voor Klaas & Penny. Morgenochtend vertrekken ze weer naar Canada. Het is een heerlijke maaltijd, maar de bediening leek nergens op. Het afscheid valt zwaar, maar we zien elkaar wellicht volgend jaar in Portugal. Zij kunnen vanuit Canada heel goedkoop vliegen naar Portugal en dan kunnen we samen een tocht maken door Portugal en misschien nog een stuk Spanje. Ik verheug me er nu al op!!!
En Klaas & Penny willen ook wel weer heel graag naar Rachel!
Donderdag 6 maart 2003
Om 10.30 uur wordt de echo van de lever gedaan. Ook de rest wordt bekeken. Alles is goed, alleen op de lever is wel wat te zien. De röntgenoloog adviseert een 4-fasen leverscan te laten doen. Maar ze denkt dat het wel goed is.
’s Middags weer bij de garage langs, we hebben het over de prijs gehad en gaan nu nadenken.
Als ik ’s avonds de wond schoonmaak, hoor ik "plof" en een hele waterval vocht komt met een boog uit de linkerkant!
Vrijdag 7 maart 2003
We worden gebeld door de garage. Ze hebben nog een klant voor de Kangoo. Weten we al wat we willen? Ja dan weten we dus, we doen het!
Ik moet me om 12.00 uur melden voor een prik met radiologische zooi en dan om 15.30 terugkomen voor de scan. Tussendoor nog even langs Heelkunde gegaan. Pieter was er nog en heeft weer vocht uit de rechterkant weggehaald. Dit keer ging het prima. Daarna gaan we weer naar de garage en tekenen het koopcontract. We hebben er een auto bij. Maarten gaat rijden in de Applause en zijn Corsa gaat waarschijnlijk naar Jorik (vriend van Maarten). Om 15.30 zijn we weer terug in het ziekenhuis voor de scan.
Zaterdag 8 maart 2003
We gaan vandaag naar Axel. Er even tussenuit zonder telefoontjes. Ik vind die telefoontjes hartstikke fijn hoor, daar niet van, maar soms is het zonder ook wel ok!
We zitten lekker aan tafel een broodje te eten als Paul knoeit met zijn koffie. Overal vlekken. We gaan dus maar even Axel in en kopen nieuwe kleren…. hahaha. ’s Avonds heerlijk Chinees gehaald en daarna de finale van Idols gekeken. Onderweg naar huis horen we dat Jamai heeft gewonnen.
‘t Was een leuke dag.
Zondag 9 maart 2003
We drinken ’s middags eerst een kop thee bij Marije en Don.
In de loop van de middag gaan we naar Haarlem. Gezellig met Ingrid en Dirk uit eten. We gaan naar de Haarlemsche Heeren. Een klein restaurantje op loopafstand (zelfs voor mij!)
Maandag 10 maart 2003
’s Morgens een afspraak bij de huisarts Jan Krijgh. Even gebabbeld over alles wat er is gebeurd. We spreken af dat hij langs komt als ik met de chemo ben begonnen. Als er iets is, moet ik bellen!
Ik ga nog even langs bij tante Riki. We kletsen wat en ik eet haar kerriesoep op…
Als ik thuiskom is alles doorgelekt, bah. Rechts is vannacht als een plumpudding ingezakt! Er zit nog wel vocht maar lang niet meer zoveel als de afgelopen weken.
Pieter Lubbert belt later die middag nog even dat rechts de klieren inderdaad kunnen blijven zitten. Het is nu ook bekend dat de kanker hormoongevoelig is. Ik moet dus straks ook nog een hormoonkuur volgen, 5 jaar lang pillen slikken en mijn eierstokken moeten platgelegd worden. Chemisch óf operatief verwijderen.
Dinsdag 11 maart 2003
Vandaag moet ik om 10.00 uur bij de gynaecoloog dr. Koenen, zijn. Er wordt een TVE (=trans vaginale echo maar het klinkt als een TGV, de hogesnelheidstrein….) gemaakt. Alles is goed, alhoewel de linker eierstok zich heeft verstopt achter mijn darmen. Ik moet dus nog een keertje terugkomen…. De gynaecoloog bespreekt de consequenties van de hormoongevoeligheid met me. Hij is het met mij eens dat het beste is om de eierstokken te verwijderen, omdat er een verhoogde kans op eierstokkanker in de familie voorkomt. Maar wanneer??? Er staan me zoveel behandelingen te wachten.
Woensdag 12 maart 2003
De leverscan staat vandaag op het programma. Gisteren moest ik al 3x een drankje drinken en vanmorgen 2 uur vóór de scan het restant. Het smaakt anijsachtig met een hele bittere nasmaak. Straks moet ik nog 1 liter contrastvloeistof in een half uur naar binnen werken. Ik hoop dat dat met mijn bandje gaat.
Gelukkig mag er wat siroop door het water met de contrastvloeistof en ik krijg het allemaal naar binnen! Ik moet het laatste bekertje drinken als ik binnen al op het apparaat zit. Ik krijg een infuus in mijn arm en moet in het apparaat gaan liggen. De tafel schuift heen en weer en er worden foto’s gemaakt. Dan moet er een vloeistof onder hoge druk en snelheid in het infuus ingespoten worden. Ik word helemaal warm, heb het gevoel dat ik moet plassen en mijn ogen/lenzen doen heel raar. Ik mag niet ademen als de foto wordt gemaakt. Maar dat red ik dus echt niet! Ik probeer maar zo oppervlakkig mogelijk door te ademen en gelukkig is dat geen probleem.
Donderdag 13 maart 2003
Ik heb nu een afspraak bij Emile Voest, de oncoloog. Mijn longen, bloed en lever zijn oké. Het plekje op de lever is een kluwentje adertjes. Niets ongewoons, dat hebben meer mensen. De uitslag van de botscan is er nog niet. We kunnen dus niet met chemo beginnen. Als de botscan namelijk niet goed is, dan gaan we niet meer voor genezing maar voor kwaliteit van leven. Die mededeling komt hard aan! Ook moet er nog een punctie worden gedaan van een bult die in mijn linkeroksel is ontstaan. We moeten weten wat dat nou weer is.
Als alle uitslagen straks wel goed zijn wil Emiel me voorstellen om, na de 4 reguliere chemokuren, één hele zware chemokuur van 4 dagen te doen waarna ik een stamceltransplantatie (=beenmergtransplantatie BMT) nodig heb. Er is een onderzoek geweest samen met andere academische ziekenhuizen onder 880 vrouwen met borstkanker. 440 kregen de standaardbehandeling en 440 een BMT. De resultaten worden in het komend halfjaar gepubliceerd en dan wordt het daarna opgenomen in de standaardbehandelmethoden. Vooral bij vrouwen met meer dan 10 aangetaste klieren bleek dit een zinvolle behandeling. Een verhoging van de kans op genezing met 10 tot 12%. Zonder de BMT is het percentage 50-60%, mét dus 60-70%. Het wordt nu nog niet vergoed door de ziekenfondsen, maar hij wilde het desondanks voorstellen. De betaling komt nu voor rekening van het budget voor zijn afdeling. Het is een hele zware behandeling. De BMT heeft zelf geen genezende werking, maar bestrijdt de gevolgen van de zware chemo. Bij die chemo wordt het beenmerg afgebroken en de stamcellen zorgen voor het herstel van het beenmerg. Er worden stamcellen uit mijn bloed gehaald door mijn bloedsomloop aan te sluiten op een machine (leukaferese apparaat). Die stamcellen worden dan na die zware chemo weer aan mij teruggegeven via een infuus. Dit alles betekent een ziekenhuisopname van ongeveer 3 weken.
Meer over de stamceltransplantatie en leukaferese
Ik ga na dit gesprek naar de echokamer om de bult onder mijn arm te laten bekijken en puncteren. Alsof er nog niet genoeg in me is geprikt!! Dr. Stapper wordt een (te) goede bekende. Het blijkt een met vocht gevulde holte (het beste scenario volgens dr. Stapper). Er wordt 2cc vocht uitgehaald en dat wordt naar het lab gestuurd. Weer wachten op een uitslag dus.
Vrijdag 14 maart 2003
Emile belt me vroeg in de middag. Eigenlijk moet hij dan lesgeven, maar als hij beloofd vroeg in de middag te bellen, dan bélt hij ook vroeg in de middag!!!!
De botscan is goed. HOERA!! Nu nog wachten op de uitslag van de bult. Emiel belooft na zijn college terug te bellen.
Emile weer aan de telefoon: de bult is oké, geen kanker in het vocht. HOERA, HOERA!
We kunnen ervoor gaan, donderdag begin ik met de eerste chemo.
De eerste chemo
Donderdag 20 maart 2003 Om 13.40 heb ik een afspraak bij Emile. Zijn spreekuur is een beetje uitgelopen; 50 minuten later zijn we aan de beurt. We gaan beginnen met de eerste chemo. We gaan naar de dagbehandeling en daar word ik eerst uitvoerig geïnformeerd over wat ik kan/moet verwachten. Daarna krijg ik een infuus met een zakje Zofran (tegen de misselijkheid) en vocht. Als de Zofran erin zit, komt Emiel om de cytostatica in het infuus te spuiten. Ik krijg 3 verschillende, Fluorouracil, Epirubicine en Cyclofosfamide (FEC). Van de F drogen de slijmvliezen uit, vooral in je mond kun je ook wondjes krijgen. Verder wil je helemaal niet weten welke klachten ik allemaal kan krijgen... Het is nu 17.30 en de "zooi" zit er nu 2 uur in. Alles gaat nog goed. Ik heb honger.. |
Vrijdag 21 maart 2003
So far so good…. Volgens mij word ik van de Primperan (tegen misselijkheid) hartstikke slaperig. Emiel had wel gezegd dat je er duffig van werd, maar ik was in een hele diepe slaap!
Dick-Jan komt 's avonds langs. Hij had een training in Doorn. Hartstikke gezellig, hij gaat pas laat naar huis!
Zaterdag 22 maart 2003
Het gaat nog steeds goed. Af en toe een Primperan en omdat ik een beetje hoofdpijn heb neem ik ook een paracetamol. Ik voel het allemaal voornamelijk in mijn hoofd. Een zwaar gevoel.
Zondag 23 maart 2003
Ik heb de boel weer bijgewerkt. Kan het nog steeds niet op het web krijgen. Ik hoop morgen antwoord te krijgen van Onetelnet. Anders ga ik naar Dick-Jan. Leen ik daar wel ruimte!
Morgen komt de huisarts even bij me langs om te kijken hoe het met me gaat. Ik moet ook de belasting nog doen…
Maandag 24 maart 2003
Als ik onder de douche uitkom, wordt alles zwart voor mijn ogen en het geluid valt weg. Ik ga op de klep van de wc zitten en roep Maarten. Gelukkig hoort hij me en komt snel naar beneden. Ik leun even tegen hem aan, maar dat helpt dus helemaal niet. Maarten helpt me dan naar de slaapkamer en als ik op bed ga liggen, gaat het gelukkig snel weer beter.
Later zit ik heerlijk in de tuin in het zonnetje te wachten tot Jan Krijgh langskomt. Hij belt om 6 uur dat het niet meer lukt, het wordt woensdagmiddag.
Dinsdag 25 maart 2003
Ik ga vandaag met Gonny naar het Klinisch Genetisch Centrum in het WKZ (Wilhelmina Kinder Ziekenhuis). Het vermoeden bestond dat wij via onze vader een erfelijke afwijking in onze genen zouden kunnen hebben. Het onderzoek bij Gon is nu afgerond. Ze hebben geen bekende afwijking gevonden. Helaas wil dit niet zeggen dat er geen erfelijkheid aanwezig is. Ze kunnen het alleen niet vinden.
Ze vermoeden dat er misschien wel meerdere genen samen een afwijking voor borstkanker kunnen vormen. En misschien heeft elke familie wel zijn eigen afwijking. Er is dus heel veel dat ze nog niet weten.
Omdat Gonny en ik niet dezelfde moeder hebben, wordt nu mijn bloed ook onderzocht. Het onderzoek duurt ongeveer 4 maanden. Als bij mij wél een (bekende) afwijking wordt gevonden, wordt daarna het bloed van Marije en Maarten onderzocht om te kijken of ik het aan hen heb doorgegeven. Een "positieve" uitslag heeft ook consequenties voor de rest van de familie van mijn moeder. Ook de dochters van haar broers zouden zich (half)jaarlijks moeten laten screenen en eventueel (als ze dat willen) bloedonderzoek kunnen laten doen. De zoons zouden door bloedonderzoek te weten kunnen komen of ze drager zijn (belangrijk als ze dochters hebben...). Maar ook hier geldt weer: niets vinden betekent niet dat er géén erfelijkheid meespeelt! Het screeningsadvies voor mijn nichtjes verandert er in ieder geval niet door.
Als we klaar zijn bij het Klinisch Genetisch Centrum gaan we nog snel even naar het AZU. Ik moet de TVE (de echo) over laten doen. Alles is oké en we gaan direct weg. Ik hoef niet nog eens op de gynaecoloog te wachten. Hij vertelt me toch wat de mevrouw die de echo heeft gemaakt in mijn dossier heeft geschreven. Verder heb ik alles al met hem besproken. Snel weg...
We gaan nog even naar Zeist. Gon heeft daar in een winkel een leuk jasje zien hangen. We gaan 'm even goed bekijken, dan kan ze 'm namaken! Tegenover de winkel is een terrasje. Het is prachtig weer, er is een plaatsje direct achter het windscherm; heerlijk dus.
Als ik Maarten bel of hij naar Wijk wil gaan om de computer te halen, vertelt hij dat Oma bij ons is en dat Ab, Reiny en Klaasje langs wilden komen. Nou, dan gaan we geen boodschappen meer doen, maar naar huis. Die boodschappen kan Maarten tenslotte ook even gaan doen...
17.00 uur: Als we nét thuis zijn, komen Ab, Reiny en Klaasje eraan. Ze blijven niet lang, maar gezellig is het wel.
Woensdag 26 maart 2003
Het is weer heerlijk weer en ga ik weer in de tuin zitten wachten op Jan Krijgh. En ja hoor, hij ziet me door het raam zitten en komt achterom. Als we even zitten te praten komt ook Paul thuis. Het was een goed gesprek. Hij geeft me een paar recepten voor als ik problemen met mijn linkerarm zou krijgen (ik moet dan antibiotica gaan slikken of bij kleine plekjes met een antibioticazalf smeren). Als ik de tweede kuur heb gehad komt hij weer langs.
Ik ben heel blij met zo'n prettige huisarts!
Donderdag 27 maart 2003
Vandaag moet ik om 14.00 uur bij Emiel zijn. Marije gaat met me mee. Eerst zie ik Marian nog even. Zij moet vóór mij naar hem toe. We hebben allebei de eerste week goed doorstaan. En dat belooft wat voor de komende kuren! Ik heb geen vingerprik gehaald en dat moet élke keer als we naar Emiel moeten. Vergeten! Moeten we dus nog even gaan doen. We maken ook een afspraak bij de chirurg voor volgende week woensdag. Er moet toch nog een keer vocht uit de rechterkant worden gepuncteerd. En ik maak voor 19 mei een vervolgafspraak bij Yvette Jonasse, de plastisch chirurg. Ik heb nog een aantal vragen die ik graag beantwoord wil hebben. Ik maak gelijk maar een dubbele afspraak: één voor mij en één voor Gon. Zij wil toch meer informatie over een reconstructie.
Marian heeft al 3 keer geprobeerd mij een e-mail te sturen maar om de één of andere manier lukt dat niet. Ze gaat het nóg maar eens proberen.
Als we klaar zijn in het ziekenhuis gaan Marije en ik naar Zeist. We gaan bij V&D sjaals en hoedjes voor mij kopen. Marije ziet ook nog een leuke rok. Jammer dat we de camera niet bij ons hebben; had leuke kiekjes opgeleverd...
Vrijdag 28 maart 2003
Paul is vandaag vrij en hij gaat bij z'n zus, Yolande, klussen.
Als hij thuiskomt gaan we eerst nog even in de tuin zitten en om 17.00 uur gaan we richting Doorn, we gaan eten bij Marije & Don.
Zaterdag 29 maart 2003
Ik slaap lekker uit. Het zonnige weer lijkt voorbij. Niet meer in de tuin zitten dus. Ik probeer mijn homepage in orde te krijgen, kan ik 'm zo op het web zetten. Ik heb gisteren van Onetel gehoord wat ik moet doen, dus: fingers cross...
Ik moet nog steeds de belasting doen. Zou ik morgen zin hebben???
Zondag 30 maart 2003
Nee dus. Hele middag aan deze homepage gewerkt. Ik heb zogezegd de smaak te pakken... Morgen is de laatste dag dat ik de belastingen kan doen, dus dan moet ik wel!
Dinsdag 1 april 2003
Gisteren is het dan eindelijk gelukt, ik heb de belastingen verzonden!! hè hè...
Vanavond ben ik voor het eerst naar de huidtherapeute geweest. Eerst wil ze met lymfedrainage zorgen dat er geen vocht meer bij het litteken zit, daarna kan ze werken aan het losmaken van het litteken en de huid eromheen. Morgen moet ik weer naar de chirurg. Hij zal waarschijnlijk het laatste vocht weghalen bij het litteken rechts. Ook links maar even laten bekijken. Er zit een plekje onder m'n oksel dat weer open is gegaan. Hij moet ook toestemming geven om met de lymfedrainage te mogen beginnen.
So far so good…. Volgens mij word ik van de Primperan (tegen misselijkheid) hartstikke slaperig. Emiel had wel gezegd dat je er duffig van werd, maar ik was in een hele diepe slaap!
Dick-Jan komt 's avonds langs. Hij had een training in Doorn. Hartstikke gezellig, hij gaat pas laat naar huis!
Zaterdag 22 maart 2003
Het gaat nog steeds goed. Af en toe een Primperan en omdat ik een beetje hoofdpijn heb neem ik ook een paracetamol. Ik voel het allemaal voornamelijk in mijn hoofd. Een zwaar gevoel.
Zondag 23 maart 2003
Ik heb de boel weer bijgewerkt. Kan het nog steeds niet op het web krijgen. Ik hoop morgen antwoord te krijgen van Onetelnet. Anders ga ik naar Dick-Jan. Leen ik daar wel ruimte!
Morgen komt de huisarts even bij me langs om te kijken hoe het met me gaat. Ik moet ook de belasting nog doen…
Maandag 24 maart 2003
Als ik onder de douche uitkom, wordt alles zwart voor mijn ogen en het geluid valt weg. Ik ga op de klep van de wc zitten en roep Maarten. Gelukkig hoort hij me en komt snel naar beneden. Ik leun even tegen hem aan, maar dat helpt dus helemaal niet. Maarten helpt me dan naar de slaapkamer en als ik op bed ga liggen, gaat het gelukkig snel weer beter.
Later zit ik heerlijk in de tuin in het zonnetje te wachten tot Jan Krijgh langskomt. Hij belt om 6 uur dat het niet meer lukt, het wordt woensdagmiddag.
Dinsdag 25 maart 2003
Ik ga vandaag met Gonny naar het Klinisch Genetisch Centrum in het WKZ (Wilhelmina Kinder Ziekenhuis). Het vermoeden bestond dat wij via onze vader een erfelijke afwijking in onze genen zouden kunnen hebben. Het onderzoek bij Gon is nu afgerond. Ze hebben geen bekende afwijking gevonden. Helaas wil dit niet zeggen dat er geen erfelijkheid aanwezig is. Ze kunnen het alleen niet vinden.
Ze vermoeden dat er misschien wel meerdere genen samen een afwijking voor borstkanker kunnen vormen. En misschien heeft elke familie wel zijn eigen afwijking. Er is dus heel veel dat ze nog niet weten.
Omdat Gonny en ik niet dezelfde moeder hebben, wordt nu mijn bloed ook onderzocht. Het onderzoek duurt ongeveer 4 maanden. Als bij mij wél een (bekende) afwijking wordt gevonden, wordt daarna het bloed van Marije en Maarten onderzocht om te kijken of ik het aan hen heb doorgegeven. Een "positieve" uitslag heeft ook consequenties voor de rest van de familie van mijn moeder. Ook de dochters van haar broers zouden zich (half)jaarlijks moeten laten screenen en eventueel (als ze dat willen) bloedonderzoek kunnen laten doen. De zoons zouden door bloedonderzoek te weten kunnen komen of ze drager zijn (belangrijk als ze dochters hebben...). Maar ook hier geldt weer: niets vinden betekent niet dat er géén erfelijkheid meespeelt! Het screeningsadvies voor mijn nichtjes verandert er in ieder geval niet door.
Als we klaar zijn bij het Klinisch Genetisch Centrum gaan we nog snel even naar het AZU. Ik moet de TVE (de echo) over laten doen. Alles is oké en we gaan direct weg. Ik hoef niet nog eens op de gynaecoloog te wachten. Hij vertelt me toch wat de mevrouw die de echo heeft gemaakt in mijn dossier heeft geschreven. Verder heb ik alles al met hem besproken. Snel weg...
We gaan nog even naar Zeist. Gon heeft daar in een winkel een leuk jasje zien hangen. We gaan 'm even goed bekijken, dan kan ze 'm namaken! Tegenover de winkel is een terrasje. Het is prachtig weer, er is een plaatsje direct achter het windscherm; heerlijk dus.
Als ik Maarten bel of hij naar Wijk wil gaan om de computer te halen, vertelt hij dat Oma bij ons is en dat Ab, Reiny en Klaasje langs wilden komen. Nou, dan gaan we geen boodschappen meer doen, maar naar huis. Die boodschappen kan Maarten tenslotte ook even gaan doen...
17.00 uur: Als we nét thuis zijn, komen Ab, Reiny en Klaasje eraan. Ze blijven niet lang, maar gezellig is het wel.
Woensdag 26 maart 2003
Het is weer heerlijk weer en ga ik weer in de tuin zitten wachten op Jan Krijgh. En ja hoor, hij ziet me door het raam zitten en komt achterom. Als we even zitten te praten komt ook Paul thuis. Het was een goed gesprek. Hij geeft me een paar recepten voor als ik problemen met mijn linkerarm zou krijgen (ik moet dan antibiotica gaan slikken of bij kleine plekjes met een antibioticazalf smeren). Als ik de tweede kuur heb gehad komt hij weer langs.
Ik ben heel blij met zo'n prettige huisarts!
Donderdag 27 maart 2003
Vandaag moet ik om 14.00 uur bij Emiel zijn. Marije gaat met me mee. Eerst zie ik Marian nog even. Zij moet vóór mij naar hem toe. We hebben allebei de eerste week goed doorstaan. En dat belooft wat voor de komende kuren! Ik heb geen vingerprik gehaald en dat moet élke keer als we naar Emiel moeten. Vergeten! Moeten we dus nog even gaan doen. We maken ook een afspraak bij de chirurg voor volgende week woensdag. Er moet toch nog een keer vocht uit de rechterkant worden gepuncteerd. En ik maak voor 19 mei een vervolgafspraak bij Yvette Jonasse, de plastisch chirurg. Ik heb nog een aantal vragen die ik graag beantwoord wil hebben. Ik maak gelijk maar een dubbele afspraak: één voor mij en één voor Gon. Zij wil toch meer informatie over een reconstructie.
Marian heeft al 3 keer geprobeerd mij een e-mail te sturen maar om de één of andere manier lukt dat niet. Ze gaat het nóg maar eens proberen.
Als we klaar zijn in het ziekenhuis gaan Marije en ik naar Zeist. We gaan bij V&D sjaals en hoedjes voor mij kopen. Marije ziet ook nog een leuke rok. Jammer dat we de camera niet bij ons hebben; had leuke kiekjes opgeleverd...
Vrijdag 28 maart 2003
Paul is vandaag vrij en hij gaat bij z'n zus, Yolande, klussen.
Als hij thuiskomt gaan we eerst nog even in de tuin zitten en om 17.00 uur gaan we richting Doorn, we gaan eten bij Marije & Don.
Zaterdag 29 maart 2003
Ik slaap lekker uit. Het zonnige weer lijkt voorbij. Niet meer in de tuin zitten dus. Ik probeer mijn homepage in orde te krijgen, kan ik 'm zo op het web zetten. Ik heb gisteren van Onetel gehoord wat ik moet doen, dus: fingers cross...
Ik moet nog steeds de belasting doen. Zou ik morgen zin hebben???
Zondag 30 maart 2003
Nee dus. Hele middag aan deze homepage gewerkt. Ik heb zogezegd de smaak te pakken... Morgen is de laatste dag dat ik de belastingen kan doen, dus dan moet ik wel!
Dinsdag 1 april 2003
Gisteren is het dan eindelijk gelukt, ik heb de belastingen verzonden!! hè hè...
Vanavond ben ik voor het eerst naar de huidtherapeute geweest. Eerst wil ze met lymfedrainage zorgen dat er geen vocht meer bij het litteken zit, daarna kan ze werken aan het losmaken van het litteken en de huid eromheen. Morgen moet ik weer naar de chirurg. Hij zal waarschijnlijk het laatste vocht weghalen bij het litteken rechts. Ook links maar even laten bekijken. Er zit een plekje onder m'n oksel dat weer open is gegaan. Hij moet ook toestemming geven om met de lymfedrainage te mogen beginnen.
Woensdag 2 april 2003
Vanmorgen in het zonnetje tussen de buien door naar het ziekenhuis gereden. Van Hillegersberg heeft lekker zitten poken in de bult in m'n oksel en dat was geen pretje. En het hielp ook nog eens (bijna) niks. Gelukkig heeft hij toen maar besloten om het litteken rechts maar te laten voor wat het is. Het vocht schijnt vanzelf weg te gaan, duurt alleen even. En over de linkerkant hoef ik me ook geen zorgen te maken, gaat allemaal vanzelf dicht. Het is gewoon nog erg onrustig. De huidtherapeute mag wel haar kunstje doen, aan beide kanten. Ik zei tegen 'm dat ik het twee hele lelijke littekens vond (hij heeft de operatie niet zelf gedaan, dus dat kon ik makkelijk zeggen!!) en hij was met me eens. Ik hoop dat de plastisch chirurg(e) dat volgend jaar allemaal weer appetijtelijk maakt. Nog even boodschappen gedaan bij de Zaanse grootgrutter. |
Donderdag 3 april 2003
Nou, we (Gon, Marije en ik) hadden vandaag om 12 uur een afspraak bij Livera in Overvecht. Een hele aardige mevrouw heeft mij daar geholpen aan neptietjes. Én een bikini, 2 bakpakken, bh's, strings, etc. Ook de mannen zijn we niet vergeten! Daarna een broodje bij Bakker Bart aan de overkant gegeten. Uiteindelijk hebben we de hele middag geshopt en hééél veel geld uitgegeven! Om half zeven waren we weer thuis in Cothen. Gon (Ton had toch al gegeten en hij zat thuis al aan de koffie!) en Marije bleven gezellig eten. |
Vrijdag 4 april 2003
Vanmorgen is Joke geweest. Ik heb geslapen tot 11 uur, ik was helemaal óp van gisteren! Joke is de hulp van Vitras. Ze mag van het RIO (= Regionaal Indicatie Orgaan) 3 uur in de week komen. Ze vindt dat veel te weinig, vooral omdat ons huis zo groot is. Ze hoopt daar 1x 3 uur en 1x 2 uur in de week van te kunnen maken. Ik vind dat prima!
's Middags eerst medicijnen voor Signore bij de dierenarts in Driebergen gehaald. Ik heb gelijk maar een afspraak gemaakt voor volgende week dinsdag. Ik wil vóór we op vakantie gaan de dierenarts nog even laten kijken. Anders heeft Maarten tijdens onze vakantie misschien een probleem. Daarna naar Zeist m'n schoenen gekocht. Ze hadden ze in zwart en bruin. Ik heb de zwarte genomen.
Daarna zag ik een leuke rok bij Steps hangen. Vlug naar binnen (de parkeermeter loopt) rok + broek + shirts gepast en gekocht. De hoofdkleur is bruin. Dus héél snel terug naar de schoenenwinkel en de schoenen geruild voor de bruine! Gelukkig had ik geen bon; de parkeermeter was al 14 minuten verlopen....
Vanmorgen is Joke geweest. Ik heb geslapen tot 11 uur, ik was helemaal óp van gisteren! Joke is de hulp van Vitras. Ze mag van het RIO (= Regionaal Indicatie Orgaan) 3 uur in de week komen. Ze vindt dat veel te weinig, vooral omdat ons huis zo groot is. Ze hoopt daar 1x 3 uur en 1x 2 uur in de week van te kunnen maken. Ik vind dat prima!
's Middags eerst medicijnen voor Signore bij de dierenarts in Driebergen gehaald. Ik heb gelijk maar een afspraak gemaakt voor volgende week dinsdag. Ik wil vóór we op vakantie gaan de dierenarts nog even laten kijken. Anders heeft Maarten tijdens onze vakantie misschien een probleem. Daarna naar Zeist m'n schoenen gekocht. Ze hadden ze in zwart en bruin. Ik heb de zwarte genomen.
Daarna zag ik een leuke rok bij Steps hangen. Vlug naar binnen (de parkeermeter loopt) rok + broek + shirts gepast en gekocht. De hoofdkleur is bruin. Dus héél snel terug naar de schoenenwinkel en de schoenen geruild voor de bruine! Gelukkig had ik geen bon; de parkeermeter was al 14 minuten verlopen....
Zaterdag 5 april 2003
Vandaag heb ik het boekje gemaakt voor de reünie van de Politieschool van Paul volgende week vrijdag. Om 6 uur zijn we naar Utrecht gereden om Yolande op te pikken. Zij had ons uitgenodigd voor een etentje. We hebben gegeten in Bilthoven in Restaurant "de KuuK". We nemen het 4-gangenmenu; echt heerlijk! Paul en Yolande nemen er het wijnarrangement bij. We hadden vooraf een ganzenleverpaté met bieten (lijkt een vreemde combinatie maar het zoete van de bieten bij de paté was heerlijk), het tussengerecht bestond uit gamba's in knoflook (altijd goed), daarna Nieuw-Zeelands zuiglam (super mals) met mosterdsaus en toe een bosvruchtenmousse. Dit restaurant is echt een aanrader!! |
Zondag 6 april 2003
Vanmorgen weer even aan mijn haar getrokken (doe ik tegenwoordig elke morgen in het kader van ff checken) had ik een bos(je) haar in mijn handen. Het is dus begonnen. Mijn haar valt uit. Het is heel raar, maar ik heb 'haarpijn'. Als ik met mijn hand door mijn haar ga, doet het zeer! Ik weet nog niet of ik alles eraf laat scheren. Aanvankelijk was dat wel het plan. Ik heb er vrijdag met Gon en Marije over gesproken. Gon heeft het tijdens haar chemo (inmiddels 20 jaar geleden) niet geschoren. Dat was toen ook niet gebruikelijk. Als je nog een beetje haar hebt om onder de hoofddoek o.i.d. uit te laten komen, ziet het er toch anders uit. Ik moet hier nog even over nadenken. Ik zal Marian er morgen eens over bellen.
Marian en haar man Ton zouden een kop koffie komen drinken. Helaas had Paul migraine. Ik heb dus afgebeld. Volgende week zondag doen we een nieuwe poging. Even afwachten hoe Marian en ik ons voelen na onze 2e chemo a.s. donderdag!
Maandag 7 april 2003
Vanmiddag eerst naar Julie de huidtherapeute geweest. Zij (en stagiaire) hebben lymfedrainage rond de littekens gedaan. Eerst moet alle oedeem weg, daarna kunnen ze aan het losmaken van de littekens beginnen.
Later in de middag heb ik stofjes gekocht om mutsjes te maken. M'n haar valt nu in plukken uit en ik heb echt behoorlijk haarpijn! Op naailes vanavond heeft Rita me geholpen mutsjes te maken; ik heb ze al in verschillende kleuren klaar.
Marian's haar is zaterdag uit gaan vallen. We willen allebei nog een even wachten vóór we beslissen het af te scheren. Ik denk wel dat ik morgen een afspraak maak om eind van de week m'n pruik op te halen. Ik wil 'm in ieder geval hebben vóór we volgende week woensdag op vakantie gaan.
We hebben besloten om 2 weken weg te gaan. Het is de enige periode die nog kan deze zomer. Na de 3e kuur en evt. ook na de 4e moeten er stamcellen worden geoogst, voor de 5e kuur moet ik 4 weken het ziekenhuis in en daarna volgen er nog 6 weken bestralingen. Tegen de tijd dat we alles achter de rug hebben en ik me in staat voel om op vakantie te gaan, is het jaar voorbij!
Dinsdag 8 april 2003
Vanmiddag met Signore bij de dierenarts geweest. Het zag er redelijk uit. Aan één kant zat wel weer een bult en veel tandsteen. We kunnen de bult nog een keer laten wegbranden. Ook het tandsteen wordt dan weer verwijderd. Ik heb een afspraak gemaakt voor 13 mei. Zolang we nog iets kunnen doen, dan doen we het ook! Ik had foto's gemaakt, maar helaas zijn die allemaal verdwenen wegens een foutje op de smartmediakaart in de camera!
Vanmorgen weer even aan mijn haar getrokken (doe ik tegenwoordig elke morgen in het kader van ff checken) had ik een bos(je) haar in mijn handen. Het is dus begonnen. Mijn haar valt uit. Het is heel raar, maar ik heb 'haarpijn'. Als ik met mijn hand door mijn haar ga, doet het zeer! Ik weet nog niet of ik alles eraf laat scheren. Aanvankelijk was dat wel het plan. Ik heb er vrijdag met Gon en Marije over gesproken. Gon heeft het tijdens haar chemo (inmiddels 20 jaar geleden) niet geschoren. Dat was toen ook niet gebruikelijk. Als je nog een beetje haar hebt om onder de hoofddoek o.i.d. uit te laten komen, ziet het er toch anders uit. Ik moet hier nog even over nadenken. Ik zal Marian er morgen eens over bellen.
Marian en haar man Ton zouden een kop koffie komen drinken. Helaas had Paul migraine. Ik heb dus afgebeld. Volgende week zondag doen we een nieuwe poging. Even afwachten hoe Marian en ik ons voelen na onze 2e chemo a.s. donderdag!
Maandag 7 april 2003
Vanmiddag eerst naar Julie de huidtherapeute geweest. Zij (en stagiaire) hebben lymfedrainage rond de littekens gedaan. Eerst moet alle oedeem weg, daarna kunnen ze aan het losmaken van de littekens beginnen.
Later in de middag heb ik stofjes gekocht om mutsjes te maken. M'n haar valt nu in plukken uit en ik heb echt behoorlijk haarpijn! Op naailes vanavond heeft Rita me geholpen mutsjes te maken; ik heb ze al in verschillende kleuren klaar.
Marian's haar is zaterdag uit gaan vallen. We willen allebei nog een even wachten vóór we beslissen het af te scheren. Ik denk wel dat ik morgen een afspraak maak om eind van de week m'n pruik op te halen. Ik wil 'm in ieder geval hebben vóór we volgende week woensdag op vakantie gaan.
We hebben besloten om 2 weken weg te gaan. Het is de enige periode die nog kan deze zomer. Na de 3e kuur en evt. ook na de 4e moeten er stamcellen worden geoogst, voor de 5e kuur moet ik 4 weken het ziekenhuis in en daarna volgen er nog 6 weken bestralingen. Tegen de tijd dat we alles achter de rug hebben en ik me in staat voel om op vakantie te gaan, is het jaar voorbij!
Dinsdag 8 april 2003
Vanmiddag met Signore bij de dierenarts geweest. Het zag er redelijk uit. Aan één kant zat wel weer een bult en veel tandsteen. We kunnen de bult nog een keer laten wegbranden. Ook het tandsteen wordt dan weer verwijderd. Ik heb een afspraak gemaakt voor 13 mei. Zolang we nog iets kunnen doen, dan doen we het ook! Ik had foto's gemaakt, maar helaas zijn die allemaal verdwenen wegens een foutje op de smartmediakaart in de camera!
De tweede chemo én de vakantie in Spanje!
Donderdag 10 april 2003 Het is chemodag. Gon gaat met me mee. Vandaag is Emile er niet. Ik heb een afspraak met Dr. Haiko Bloemendal. Hij was een goede vervanger! Nog even doorgesproken wat te doen als er op vakantie iets gebeurd. Bijv. als ik koorts krijg, moet ik direct naar een dokter voor een antibioticakuur. En ik moet duidelijk kunnen maken wat er met me is. Maar dat zal in Frankrijk of Spanje wel lukken. Zeker in Roses, daar heb ik tenslotte al ervaring met de Deutsche Klinik... |
Ik heb gisteren ook nog even gebeld met Ugeko (staat sinds 1926 voor Utrechts Groothandel voor Kappersartikelen) en ik heb een afspraak gemaakt om na het ziekenhuis de pruik te komen halen. M'n haar is nu wel erg dun geworden en het moet eraf.
Als ik op vakantie mijn witte kale kop heb laten bijkleuren, denk ik dat ik ook wel zonder pruik kan... |
Vrijdag 11 april 2003
Paul heeft vandaag een reünie van de Politieschool. Het is 20 jaar geleden dat hij daar op school heeft gezeten. Ik zit boven te naaien als er opeens geroepen wordt; Jan-Wolter en Irene komen even langs een kop koffie drinken, met een prachtige bos bloemen. Gezellig! Jammer dat Paul niet thuis is. Als ze weggaan hebben we het nog even over onze auto's. Als ze horen dat Maarten's Corsa te koop staat, heeft Irene daar wel oren naar. Misschien iets voor haar zus? Maarten moet ze maar bellen, het is tenslotte zijn auto.
Paul heeft vandaag een reünie van de Politieschool. Het is 20 jaar geleden dat hij daar op school heeft gezeten. Ik zit boven te naaien als er opeens geroepen wordt; Jan-Wolter en Irene komen even langs een kop koffie drinken, met een prachtige bos bloemen. Gezellig! Jammer dat Paul niet thuis is. Als ze weggaan hebben we het nog even over onze auto's. Als ze horen dat Maarten's Corsa te koop staat, heeft Irene daar wel oren naar. Misschien iets voor haar zus? Maarten moet ze maar bellen, het is tenslotte zijn auto.
Zaterdag 12 april 2003
Brian is jarig geweest en viert vandaag zijn verjaardag. Hij is 21 geworden. Ik voel me goed en we gaan dus naar Axel. We hebben besloten om de Westerscheldetunnel maar eens uit te proberen. Uiteindelijk bleek dat dus geen goed plan. We hebben er nog nooit zó lang over gedaan om in Axel te komen en de tunnel is een doodgewone tunnel... Leny zat nog in de tuin toen we aankwamen, het was al over 4en. Eduard stond onder de douche, hij was net van zijn werk gekomen. Het was weer een gezellige dag zo samen. |
Zondag 13 april 2003
Marian en Ton zouden koffie komen drinken. Vorige week was Paul beroerd en vandaag was het Ton die ziek was. Niet eens Marian of ik, maar die kerels gooien roet in het eten!
Marije en Don zijn komen eten. Ze waren 's middags naar Yolande geweest. We hebben het over de vakantie gehad. Ze nemen een iglootje en gaan volgende week gewoon achter ons aan naar Spanje. De camping in Frankrijk had geen plaatsen meer bij het strand en de rest van de plaatsen daar zijn allemaal in de schaduw. Lekker in de zomer, maar niet in april! Dus het wordt Camping Laguna in Empúriabrava. Gezellig met z'n 4en. (Maarten moet werken.)
Marian en Ton zouden koffie komen drinken. Vorige week was Paul beroerd en vandaag was het Ton die ziek was. Niet eens Marian of ik, maar die kerels gooien roet in het eten!
Marije en Don zijn komen eten. Ze waren 's middags naar Yolande geweest. We hebben het over de vakantie gehad. Ze nemen een iglootje en gaan volgende week gewoon achter ons aan naar Spanje. De camping in Frankrijk had geen plaatsen meer bij het strand en de rest van de plaatsen daar zijn allemaal in de schaduw. Lekker in de zomer, maar niet in april! Dus het wordt Camping Laguna in Empúriabrava. Gezellig met z'n 4en. (Maarten moet werken.)
Woensdag 16 april t/m woensdag 30 april 2003
We zijn op vakantie. Mijn dagboek gaat even ergens anders verder: klik hier
Donderdag 1 mei 2003
Ik heb de hele vakantie mijn pruik niet opgehad. Veel te warm en ik voel me er niet lekker bij. Misschien moet ik 'm maar op Internet zetten en verkopen. Het is best een mooie, maar niets voor mij. Ik loop net zo lief met m'n kale kop en als het koud is doe ik een hoofddoek om. Staat ook best charmant. M'n kop is nog niet helemaal bijgekleurd. Bovenop begint het wel, maar aan de zijkanten ben ik nog wit. Eens proberen met bruin zonder zon?!
Vandaag moet ik me om 8.30 melden in het ziekenhuis. Marian heeft me vorige week gebeld in Spanje en me van alles doorgegeven. Vanmorgen moet er bloed worden geprikt en onderzocht op virussen (incl. hiv, hepatitis B en C), er moeten foto's van mijn kaak worden genomen om te kijken of ik geen ontstekingen heb die bij de 5e kuur actief kunnen worden en er moet een ECG worden gemaakt. Als ik de papieren ophaal bij de poli komt Emile er net aanlopen. Hij is er morgen niet voor de 3e kuur; hij heeft een snipperdag genomen. Dus we gaan nu even naar zijn kamer om alles door te spreken. Hij probeert of Haiko Bloemendal hem morgen weer kan vervangen. Ik moet zaterdag gaan spuiten om de stamcellen extra te laten groeien, want 12 en evt. 13 mei moet ik aan het leukaferese-apparaat. Ik krijg morgen spuitinstructie... Maar dat spuiten is geen probleem Ook de datum van de opname voor de 5e kuur is bekend: maandag 16 juni. Marian en ik willen graag op een 2-persoonskamer, maar Emiel had het over een 4-persoonskamer. Hebben we geen zin in! We moeten bij de intake voor de opname maar proberen dat te veranderen. Marian moet vrijdag de 13e juni (ze mag het weekend weer naar huis...) al naar het ziekenhuis voor een directe lijn (dan hoef je geen infuus in je arm); ik krijg die de 16e. De dag erop begint dan 5 dagen lang de chemo. Gelukkig krijg ik er dan ook iets bij om wat suffig en slaperig te worden, zodat ik die dagen een beetje goed doorkom. Op dinsdag 24 juni krijg ik mijn stamcellen terug en zal ik na een dag of 10 weer langzaam opknappen.
Op de terugweg eerst naar de kaasboerderij op het Molenspoor geweest voor een babygeitenkaasje en daarna bij de Brienenshof op de Ossenwaard voor belegen kaas voor Paul. Even bij de fysiotherapeut binnengelopen om een afspraak voor morgen te maken; ik heb besloten de komende weken toch maar weer wat te trainen. Daarna nog even brood bij de bakker gehaald en snel thuis iets gegeten. Om 11.30 heb ik een afspraak bij Julie. Na Julie nog boodschappen bij Appie gedaan en toen vonden mijn knieën het welletjes!
We zijn op vakantie. Mijn dagboek gaat even ergens anders verder: klik hier
Donderdag 1 mei 2003
Ik heb de hele vakantie mijn pruik niet opgehad. Veel te warm en ik voel me er niet lekker bij. Misschien moet ik 'm maar op Internet zetten en verkopen. Het is best een mooie, maar niets voor mij. Ik loop net zo lief met m'n kale kop en als het koud is doe ik een hoofddoek om. Staat ook best charmant. M'n kop is nog niet helemaal bijgekleurd. Bovenop begint het wel, maar aan de zijkanten ben ik nog wit. Eens proberen met bruin zonder zon?!
Vandaag moet ik me om 8.30 melden in het ziekenhuis. Marian heeft me vorige week gebeld in Spanje en me van alles doorgegeven. Vanmorgen moet er bloed worden geprikt en onderzocht op virussen (incl. hiv, hepatitis B en C), er moeten foto's van mijn kaak worden genomen om te kijken of ik geen ontstekingen heb die bij de 5e kuur actief kunnen worden en er moet een ECG worden gemaakt. Als ik de papieren ophaal bij de poli komt Emile er net aanlopen. Hij is er morgen niet voor de 3e kuur; hij heeft een snipperdag genomen. Dus we gaan nu even naar zijn kamer om alles door te spreken. Hij probeert of Haiko Bloemendal hem morgen weer kan vervangen. Ik moet zaterdag gaan spuiten om de stamcellen extra te laten groeien, want 12 en evt. 13 mei moet ik aan het leukaferese-apparaat. Ik krijg morgen spuitinstructie... Maar dat spuiten is geen probleem Ook de datum van de opname voor de 5e kuur is bekend: maandag 16 juni. Marian en ik willen graag op een 2-persoonskamer, maar Emiel had het over een 4-persoonskamer. Hebben we geen zin in! We moeten bij de intake voor de opname maar proberen dat te veranderen. Marian moet vrijdag de 13e juni (ze mag het weekend weer naar huis...) al naar het ziekenhuis voor een directe lijn (dan hoef je geen infuus in je arm); ik krijg die de 16e. De dag erop begint dan 5 dagen lang de chemo. Gelukkig krijg ik er dan ook iets bij om wat suffig en slaperig te worden, zodat ik die dagen een beetje goed doorkom. Op dinsdag 24 juni krijg ik mijn stamcellen terug en zal ik na een dag of 10 weer langzaam opknappen.
Op de terugweg eerst naar de kaasboerderij op het Molenspoor geweest voor een babygeitenkaasje en daarna bij de Brienenshof op de Ossenwaard voor belegen kaas voor Paul. Even bij de fysiotherapeut binnengelopen om een afspraak voor morgen te maken; ik heb besloten de komende weken toch maar weer wat te trainen. Daarna nog even brood bij de bakker gehaald en snel thuis iets gegeten. Om 11.30 heb ik een afspraak bij Julie. Na Julie nog boodschappen bij Appie gedaan en toen vonden mijn knieën het welletjes!
De derde chemo
Vrijdag 2 mei 2003 Vanmorgen eerst naar fysio. Ik mag van Frank (de fysiotherapeut) licht trainen. Ik merk wel dat ik een tijd niets heb gedaan! We doen alleen wat oefeningen voor m'n knieën en borstspieren. Het gaat er de komende weken alleen maar om soepel te blijven. Vanmiddag de 3e kuur gehad. Haiko heeft de spuiten weer in mijn arm leeggespoten, de cyclofosfamide zit tegenwoordig in een infuuszakje en hoefde dus niet meer gespoten te worden. Mijn bloed was gelukkig goed genoeg, al was het op het randje; de witte bloedcellen waren 3 en dat is het minimum, het Hb was 6,9 en de plaatjes 494. De laatste 2 waren dus goed. Emile heeft ondertussen ook contact gehad met Yolande Schenk, de reumatologe. Die was positief over de komende behandeling, het kan een gunstig effect hebben op de reuma! De verpleegkundige zei al: Haarlemse Olie... |
Zaterdag 3 mei 2003
We willen na de 4e kuur van 23 mei tot zaterdag 7 juni (net vóór Pinksteren) nog 2 weekjes op vakantie. Ik dacht eerst aan Tsjechië, Praag en dan richting Berlijn. Maar dat is waarschijnlijk veel te vermoeiend en heb ik helemaal geen puf om in een stad rond te sjouwen. Paul wil niet verder dan 1 dag rijden met de caravan. Dus valt de Middellandse Zee af... Nou heeft 'ie vanmorgen met Otto gebeld. Zij staan tot Pinksteren op Camp Du Domaine aan de Zuid-Franse kust. (Dat is de camping waar we hen vorig jaar mei ook hebben ontmoet.) En nu heeft Paul zich toch bedacht en als er plek is, gaan we naar Camp du Domaine in Le Lavandou! Heerlijk vooruitzicht! We zijn vanmiddag naar winkelcentrum Overvecht geweest. We moeten een nieuwe stofzuiger en kruimeldief hebben. De stofzuiger begon donderdag opeens een vreemd geluid te maken en te stinken. De consumentengids erbij gepakt en de Miele komt er als beste uit. Nou hebben (hadden) we een Miele en daar zijn we toch niet zó tevreden over. We komen terecht bij Maxwell. Vriendelijk personeel en 100% prijsgarantie. We kiezen uiteindelijk toch voor de Miele. De Dyson is veel te duur, de Philips heeft een stofzakje dat na 2x zuigen vol is en de andere vinden we ook niks. Nou staan we toch in die winkel en eigenlijk zijn zowel de wasmachine en de droger aan vervanging toe. De wasmachine lekt al een tijdje en we kunnen niet vinden waardoor en bovendien is ook de thermostaat volgens mij niet goed meer; dingen beginnen opeens te krimpen... De droger kan al een paar jaar niet meer op normale temperatuur en nu slaag 'ie ook op tilt op lage temp. Dus... we kopen een Siemens wasmachien en droger + een kruimeldief! (Op internet vind ik een winkel die de droger en wasmachine goedkoper aanbieden, dus ik moet volgende week nog even geld retour halen!) |
Zondag 4 mei 2003
Het is mooi weer en we gaan eens kijken bij Leny en Eduard op de camping in Voorthuizen (of all places). In de auto proberen we ze steeds op hun mobiel te bereiken, maar nee hoor, die hebben ze in de caravan liggen en ze zijn zelf op stap gegaan om ons op te vangen (wat wij dus niet weten....) Maar goed, we brengen een lekker middagje door bij de caravan en gaan 's avonds bij Grand Café De Voorde in Voorthuizen een hapje eten. Op het terras in het zonnetje! |
Maandag 5 mei 2003
Oma is zaterdagnacht terug gekomen van haar vakantie in Spanje. Gisteren hebben we haar steeds geprobeerd te bellen, maar blijkbaar was ze al weer de hort op. Ze was naar Yolande. Ze komt vandaag even bij ons langs. Foto's gekeken van onze vakantie en verhalen uitgewisseld. Vanmiddag hebben we afgesproken bij Gon en Ton. We hebben voor allebei wat meegenomen uit Spanje. Gelukkig vinden ze het leuk! |
Dinsdag 6 mei 2003
Het wordt een drukke dag. Eerst moet ik met Signore naar dierenarts. De operatie aan zijn kaak is een week vervroegd omdat ik volgende week naar het ziekenhuis moet voor de leukaferese. Even voor ½11 geef ik hem af in zijn mandje. Dan ga ik naar de bloemenwinkel om een hortensia te kopen voor Wil (mijn vroegere 'nanny'); zij wordt vandaag 61! Om 1 uur kan ik Signore weer ophalen. Ik ga vanmiddag een poosje aan de homepage werken en straks moet ik eigenlijk nog boodschappen doen. Misschien wacht ik daarmee wel tot morgen. Woensdag 7 mei 2003 Eerst vanmiddag naar fysio. Weer rustig wat geoefend. Het gaat nu alleen om alles een beetje soepel te houden. Kracht komt in het najaar wel weer. Als ik 's middags even lekker in de tuin in de zon zit, komt Jan Krijgh weer langs. Hij was expres om een uur of 3 gekomen; lekker even in het zonnetje zitten! We drinken en kletsen wat. Na de volgende kuur ben ik (weer) op vakantie en daarna moet ik al snel het ziekenhuis in. Hij probeert om me in het ziekenhuis te bezoeken. Nog even met Maarten boodschappen gedaan. Rita stond in de tuin te wroeten, ze was net natgespoten door Freek, de overbuurjongen. |
Donderdag 8 mei 2003
Rustig dagje. Ik was erg moe en had eigenlijk vanmorgen een afspraak bij Julie, maar ik heb afgebeld. Ik was zó moe, dat ik niet durfde te rijden!
Het is mooi weer en ik geniet 's middags van het gekwaak van de kikkers in de vijver bij Kees en Wilma. De kikkers genieten blijkbaar van elkaar....
Vrijdag 9 mei 2003
Rond 11 uur belt Frank (van Maxwell). Helaas had het internetbedrijf geen winkel en kan hij ons dus het prijsverschil niet teruggeven. Jammer! De wasmachine en droger worden tussen 3 en 4 gebracht. Rond 3 uur gaat de telefoon; ze zijn er over 20 minuten! Alles wordt netjes naar boven gesjouwd en aangesloten. Goed geregeld!
Vanavond komen Marian en Ton. Eindelijk niemand ziek... Het is heel gezellig en het wordt laat...
Zaterdag 10 mei 2003
Vandaag was eigenlijk de Turellendag gepland. We proberen met de neven en nichten van Paul's kant eens per jaar bij elkaar te komen. Ruud en Ada hadden echter andere plannen en Elly had een bruiloft. Dus is alles verplaatst naar het najaar. Jammer, René en Christel hadden alles al georganiseerd.
Henk komt 's middags nog even langs.
Rustig dagje. Ik was erg moe en had eigenlijk vanmorgen een afspraak bij Julie, maar ik heb afgebeld. Ik was zó moe, dat ik niet durfde te rijden!
Het is mooi weer en ik geniet 's middags van het gekwaak van de kikkers in de vijver bij Kees en Wilma. De kikkers genieten blijkbaar van elkaar....
Vrijdag 9 mei 2003
Rond 11 uur belt Frank (van Maxwell). Helaas had het internetbedrijf geen winkel en kan hij ons dus het prijsverschil niet teruggeven. Jammer! De wasmachine en droger worden tussen 3 en 4 gebracht. Rond 3 uur gaat de telefoon; ze zijn er over 20 minuten! Alles wordt netjes naar boven gesjouwd en aangesloten. Goed geregeld!
Vanavond komen Marian en Ton. Eindelijk niemand ziek... Het is heel gezellig en het wordt laat...
Zaterdag 10 mei 2003
Vandaag was eigenlijk de Turellendag gepland. We proberen met de neven en nichten van Paul's kant eens per jaar bij elkaar te komen. Ruud en Ada hadden echter andere plannen en Elly had een bruiloft. Dus is alles verplaatst naar het najaar. Jammer, René en Christel hadden alles al georganiseerd.
Henk komt 's middags nog even langs.
Maandag 12 mei 2003
Ik moet me om 8.30 uur melden op afdeling D2 Oost. Eerst zal er bloed worden geprikt om te kijken of er voldoende stamcellen in mijn bloed zitten en de leukaferese kan doorgaan. Om 10.20 uur krijgen we eindelijk de uitslag: bij zowel Marian als bij mij kunnen de stamcellen worden geoogst! Gelukkig maar. We worden op een 2-persoonskamer gelegd en er arriveren 2 doktoren en verpleegkundigen. Tegelijkertijd beginnen ze bij ons allebei het infuus in de grote ader in de lies aan te brengen. Bij mij lukt dat heel snel, bij Marian kunnen ze de ader niet direct vinden. En ze heeft al zo'n angst voor naalden, moeten ze ook nog ruim een kwartier in die lies zitten wroeten om die ader te vinden! Als we eenmaal aangesloten zijn op het apparaat wordt het Marian even te veel. Tijdens het fereren worden er bloedverdunners aan je bloed toegevoegd om stolling tegen te gaan. Van die verdunners kun je prikkelingen rond je mond, vingers en tenen gaan voelen. Het helpt om daartegen kalk te nemen of melk te drinken. Ik merk daar maar weinig van, Marian wordt er juist erg naar van. Ze heeft het gevoel dat ze helemaal van binnenuit ligt te trillen; ze wordt heel erg bleek en haar ogen staan ook niet helemaal jofel. Als de 'flow' wat langzamer wordt gezet gaat het weer wat beter. Nadat er 8 liter door het apparaat is gegaan wordt er een monster genomen. Op het lab wordt geteld hoeveel stamcellen er in die 8 liter zijn geoogst en zo kan worden bepaald hoeveel bloed er moet worden gefereerd. Na de telling kan Marian al gelijk van het apparaat worden gehaald, ik moet nog tot er 13 liter door het apparaat is geweest. Je hebt ongeveer 4 liter bloed, het is er dus ruim 3x door gegaan. Als Marian van het apparaat is gehaald, begint ze te hyperventileren. Alle spanning komt er uit en ze vindt het infuus dat nu op haar been zit vastgeplakt vreselijk eng. Het idee dat ze daarmee naar huis moet wordt blijkbaar te veel. Gelukkig mag ze een nachtje blijven. Ik ga (wijdbeens) naar huis en kom morgen terug om het infuus te laten verwijderen. Het moet blijven zitten omdat de kans op bloedingen nu té groot is door de bloedverdunners. |
Dinsdag 13 mei 2003
Vandaag moet ik me om 10.45 uur melden op de afdeling. Eerst wordt mijn bloed weer gecontroleerd. Gisteren was mijn Hb nogal ver gedaald: 5,3. Onder de 6 betekent meestal een bloedtransfusie. Gelukkig heeft het zich weer hersteld: 6,3. Het infuus is niet meer nodig en zal uit mijn been worden gehaald. Marian ligt op zaal en ook voor mij is daar nog even een bedje. De dokter komt langs en trekt het infuus eruit. Een leerling komt een kwartiertje de ader dichtdrukken en dan kan ik weer naar huis. We hebben om 15.00 uur afgesproken bij Lonny in Nieuwegein. Ik ga eerst naar Marian in Vleuten. Wat woont die daar prachtig! Midden in de weilanden, al komt Leidsche Rijn erg dichtbij. Maar daar hebben ze ook straks geen last van. In Nieuwegein is het nog even lastig. De hele wijk is opgebroken. We parkeren aan de ene kant en ploeteren door het zand naar de andere kant waar Lonny woont. Zij heeft 7 jaar geleden hetzelfde doorgemaakt en we willen graag van haar horen hoe zij het heeft ervaren. We hebben veel aan het gesprek en zijn erg blij dat ze dit voor ons heeft willen doen. 's Avonds nog weer even naar Julie geweest. Ze vertelt dat ze een maatschap met 2 andere huidtherapeuten is gestart maar dat zij zelf poosje ander werk gaat doen. Ze blijft bij de maatschap de PR e.d. doen, maar even geen therapie. Volgende week ontmoet ik Evelien, zij neemt de patiënten van Julie over. |
Donderdag 15 mei 2003
Marije haalt Klaasje op en ze komen samen naar Cothen. Klaasje is erg benieuwd naar mijn homepage, die gaan we dus bekijken. Na het eten en de koffie brengt Marije Klaasje weer naar huis.
Vrijdag 16 mei 2003
Onze 23e trouwdag...
Ik moet om 11.15 weer in het ziekenhuis zijn, weer op afdeling D2 Oost, Hematologie, voor een intakegesprek voor de opname in juni. De verpleegkundige vertelt wat we kunnen verwachten. Veel hadden we al van Lonny gehoord. De kuur die wij krijgen is één van de beroerdste in de ogen van de verpleegkundigen. We worden misselijk, gaan braken, onze keel gaat heel erg veel pijn doen omdat de slijmvliezen worden aangetast. We krijgen morfine tegen de pijn, maar daar word ik weer heel erg ziek van! Ik hoop dat ze voor mij iets anders hebben. Ondanks alle ongemakken (...) moeten we antibiotica slikken om de schadelijkste bacteriën uit ons maagdarmkanaal te halen. We mogen alleen gekookt voedsel en onbeschadigd fruit dat geschild kan worden eten. Er mogen wel bloemen maar geen planten op de afdeling. Geen bezoek van kinderen met kinderziektes of bezoekers die verkouden zijn (duhuh). Verder worden de bezoektijden zeer vrij gehanteerd. Meestal zijn er al bezoekers vanaf 11 uur op de afdeling. En ook 8 uur is geen deadline.
Om 18.00 uur moet Paul naar de kapper. Ik ga vandaag met hem mee, want we rijden daarna direct door naar Amersfoort om zijn moeder op te pikken. Ze heeft ons uitgenodigd om te gaan eten. We gaan naar Far East in Amersfoort. Echt een fantastisch goed Chinees restaurant. Heerlijk gegeten en een hele vriendelijke bediening.
Marije haalt Klaasje op en ze komen samen naar Cothen. Klaasje is erg benieuwd naar mijn homepage, die gaan we dus bekijken. Na het eten en de koffie brengt Marije Klaasje weer naar huis.
Vrijdag 16 mei 2003
Onze 23e trouwdag...
Ik moet om 11.15 weer in het ziekenhuis zijn, weer op afdeling D2 Oost, Hematologie, voor een intakegesprek voor de opname in juni. De verpleegkundige vertelt wat we kunnen verwachten. Veel hadden we al van Lonny gehoord. De kuur die wij krijgen is één van de beroerdste in de ogen van de verpleegkundigen. We worden misselijk, gaan braken, onze keel gaat heel erg veel pijn doen omdat de slijmvliezen worden aangetast. We krijgen morfine tegen de pijn, maar daar word ik weer heel erg ziek van! Ik hoop dat ze voor mij iets anders hebben. Ondanks alle ongemakken (...) moeten we antibiotica slikken om de schadelijkste bacteriën uit ons maagdarmkanaal te halen. We mogen alleen gekookt voedsel en onbeschadigd fruit dat geschild kan worden eten. Er mogen wel bloemen maar geen planten op de afdeling. Geen bezoek van kinderen met kinderziektes of bezoekers die verkouden zijn (duhuh). Verder worden de bezoektijden zeer vrij gehanteerd. Meestal zijn er al bezoekers vanaf 11 uur op de afdeling. En ook 8 uur is geen deadline.
Om 18.00 uur moet Paul naar de kapper. Ik ga vandaag met hem mee, want we rijden daarna direct door naar Amersfoort om zijn moeder op te pikken. Ze heeft ons uitgenodigd om te gaan eten. We gaan naar Far East in Amersfoort. Echt een fantastisch goed Chinees restaurant. Heerlijk gegeten en een hele vriendelijke bediening.
Zondag 18 mei 2003
Leny en Eduard komen vanmiddag. Ook nu slechts vandaag een gaatje gevonden. Ze gaan om half 6 naar Anique en Katrien eten. Wij gaan naar Marije en Don, we moeten de nieuwe tv en home cinemaset komen bekijken. Ik neem het eten dat we vanavond zouden eten mee en maak het bij Marije klaar. |
Maandag 19 mei 2003
Gon en ik hebben vandaag een afspraak bij Yvette Jonasse, de plastisch chirurg. We hebben een informatief gesprek. Er worden foto's van de littekens gemaakt door de medisch fotograaf in het ziekenhuis. Meestal ziet Yvette patiënten pas als ze al bestraald zijn, nu was er de mogelijkheid om alles vanaf het begin vast te leggen. Ik krijg antwoorden op mijn vragen. Het is mogelijk om straks misschien toch alleen mijn buik voor de (bestraalde) linkerkant te gebruiken en dan rechts een siliconenprothese. Dat is minder ingrijpend dan de buik voor beide kanten te gebruiken. Maar het zal waarschijnlijk wel langer dan een jaar duren voordat de reconstructie kan plaatsvinden. Ik moet echt eerst helemaal weer in goede conditie zijn! Eigenlijk hoopte ik dat het vóór volgend jaar zomer zou kunnen. We zien wel, dan maar wat langer wachten. Het eerste doel is tenslotte de kanker de baas worden!!!
Ik heb vanmiddag ook nog met dr. Niville gebeld en overlegd of het zinvol is om het bandje helemaal leeg te halen vóór de 5e kuur. Het leek hem goed om dat te doen. 12 juni, 1 dag nadat we terug zijn van vakantie, ga ik dus naar Genk om het bandje leeg te laten halen. Hij zou er óf zelf zijn óf hij zorgt dat er iemand anders is die het doet. Mijn gewicht blijft nu redelijk op peil, ca. 70 kilo. Soms iets eronder, dan weer iets erboven.
Woensdag 21 mei 2003
Eerst om 12.30 naar Julie geweest en Evelien ontmoet. Daarna weer naar huis en kleren uitgezocht die morgen mee moeten op vakantie. Om 14.30 uur de voorlopig laatste afspraak met Frank, de fysiotherapeut. Weer wat lichte oefeningen gedaan en hij heeft nog een keer mijn nek losgemaakt. Daarna vrijwel direct door naar Doorn naar Rob, my American chiropractor. Ik had weer last van mijn onderrug en voelde dat het tijd werd om nog even voor de vakantie gekraakt te worden. Ik word niet echt gekraakt maar behandeld met een "activator", vriendelijker maar net zo effectief. Rob is a very nice guy! Daarna weer naar huis, Maarten opgepikt (hij was o.a. naar het arbeidsbureau geweest...) en boodschappen gedaan. Marije en Don komen straks eten. Helaas was Don vandaag voor zijn praktijkexamen gezakt. Hij baalde er erg van, zeker omdat iemand anders zijn werk had verkl..t. Volgende keer beter!
Morgen gaan we weer heerlijk 3 weken op vakantie. Eerst nog even om 9.40 uur naar de oncoloog. Dit keer weer niet Emiel, maar nu is het mijn schuld. We willen 's middags al richting het zuiden rijden en dus wilde ik 's morgens mijn chemo. Emiel had vergaderingen en kon mij dus niet helpen. Ook Haiko is er 's morgens niet, dus dan maar een andere dokter. Sorry Emiel, maar ik wil erg graag op vakantie!!!
Gon en ik hebben vandaag een afspraak bij Yvette Jonasse, de plastisch chirurg. We hebben een informatief gesprek. Er worden foto's van de littekens gemaakt door de medisch fotograaf in het ziekenhuis. Meestal ziet Yvette patiënten pas als ze al bestraald zijn, nu was er de mogelijkheid om alles vanaf het begin vast te leggen. Ik krijg antwoorden op mijn vragen. Het is mogelijk om straks misschien toch alleen mijn buik voor de (bestraalde) linkerkant te gebruiken en dan rechts een siliconenprothese. Dat is minder ingrijpend dan de buik voor beide kanten te gebruiken. Maar het zal waarschijnlijk wel langer dan een jaar duren voordat de reconstructie kan plaatsvinden. Ik moet echt eerst helemaal weer in goede conditie zijn! Eigenlijk hoopte ik dat het vóór volgend jaar zomer zou kunnen. We zien wel, dan maar wat langer wachten. Het eerste doel is tenslotte de kanker de baas worden!!!
Ik heb vanmiddag ook nog met dr. Niville gebeld en overlegd of het zinvol is om het bandje helemaal leeg te halen vóór de 5e kuur. Het leek hem goed om dat te doen. 12 juni, 1 dag nadat we terug zijn van vakantie, ga ik dus naar Genk om het bandje leeg te laten halen. Hij zou er óf zelf zijn óf hij zorgt dat er iemand anders is die het doet. Mijn gewicht blijft nu redelijk op peil, ca. 70 kilo. Soms iets eronder, dan weer iets erboven.
Woensdag 21 mei 2003
Eerst om 12.30 naar Julie geweest en Evelien ontmoet. Daarna weer naar huis en kleren uitgezocht die morgen mee moeten op vakantie. Om 14.30 uur de voorlopig laatste afspraak met Frank, de fysiotherapeut. Weer wat lichte oefeningen gedaan en hij heeft nog een keer mijn nek losgemaakt. Daarna vrijwel direct door naar Doorn naar Rob, my American chiropractor. Ik had weer last van mijn onderrug en voelde dat het tijd werd om nog even voor de vakantie gekraakt te worden. Ik word niet echt gekraakt maar behandeld met een "activator", vriendelijker maar net zo effectief. Rob is a very nice guy! Daarna weer naar huis, Maarten opgepikt (hij was o.a. naar het arbeidsbureau geweest...) en boodschappen gedaan. Marije en Don komen straks eten. Helaas was Don vandaag voor zijn praktijkexamen gezakt. Hij baalde er erg van, zeker omdat iemand anders zijn werk had verkl..t. Volgende keer beter!
Morgen gaan we weer heerlijk 3 weken op vakantie. Eerst nog even om 9.40 uur naar de oncoloog. Dit keer weer niet Emiel, maar nu is het mijn schuld. We willen 's middags al richting het zuiden rijden en dus wilde ik 's morgens mijn chemo. Emiel had vergaderingen en kon mij dus niet helpen. Ook Haiko is er 's morgens niet, dus dan maar een andere dokter. Sorry Emiel, maar ik wil erg graag op vakantie!!!
De vierde chemokuur én de vakantie!
Donderdag 22 mei 20039.20 uur, eerst een vingerprik halen dan naar de dokter. Vandaag is dat Els Witteveen; leuk mens! Daarna naar de dagbehandeling voor de chemo, waar ik bijna een uur moet wachten vóór ik geholpen word. Als ik er wat van zeg krijg ik een veeg uit de pan. Alsof ik hier voor m'n lol zit; ik wil gewoon op vakantie! Pas om 12 uur ben ik klaar... (Zoals je kunt lezen in mijn vakantiedagboek zijn de foto's van de 4e kuur verloren gegaan. Heel erg jammer!)
Mijn dagboek gaat (tijdens de vakantie) even op een andere plek verder: klik hier
Dinsdag 10 juni 2003
Tegen ½7 zijn we weer thuis, na een heerlijk ontspannen vakantie! Een half uurtje later, Paul zit net met Dirk te bellen, belt Dr. Niville. Hij is er donderdag niet om mijn maagbandje leeg te trekken, maar ik moet dan maar morgen naar het St. Jan, dan doet één van zijn assistenten het voor me. Had hij nu maar een paar uur eerder gebeld, dan waren we niet naar huis gekomen en hadden we bij Genk overnacht!!! Nu moeten we morgen weer 400km rijden...
Woensdag 11 juni 2003
Eind van de middag kan ik mij melden in het St. Jan in Genk bij de spoedeisende hulp. Maar eerst gaan we op de thee bij Helly en Johan. We verdwalen eerst nog in Neerpelt, maar 't mobiel brengt uitkomst en Helly loodst ons naar hun huis. Shit, vergeten foto te maken, volgende keer beter! Het was kort maar heel gezellig
De assistent van Dr. Niville trekt dan m'n bandje leeg; er zat nog zo'n 2cc in. Op de terugweg, het is dan bij 6en, gaan we heerlijk eten in Eetcafé In de Sleutel in Valkenswaard. (shit, shit, weer foto vergeten..., wel heerlijk gegeten.) We staan anders toch maar bij Eindhoven in de file. Daarna nog fiks inkopen gedaan bij de Makro!
Donderdag 22 mei 20039.20 uur, eerst een vingerprik halen dan naar de dokter. Vandaag is dat Els Witteveen; leuk mens! Daarna naar de dagbehandeling voor de chemo, waar ik bijna een uur moet wachten vóór ik geholpen word. Als ik er wat van zeg krijg ik een veeg uit de pan. Alsof ik hier voor m'n lol zit; ik wil gewoon op vakantie! Pas om 12 uur ben ik klaar... (Zoals je kunt lezen in mijn vakantiedagboek zijn de foto's van de 4e kuur verloren gegaan. Heel erg jammer!)
Mijn dagboek gaat (tijdens de vakantie) even op een andere plek verder: klik hier
Dinsdag 10 juni 2003
Tegen ½7 zijn we weer thuis, na een heerlijk ontspannen vakantie! Een half uurtje later, Paul zit net met Dirk te bellen, belt Dr. Niville. Hij is er donderdag niet om mijn maagbandje leeg te trekken, maar ik moet dan maar morgen naar het St. Jan, dan doet één van zijn assistenten het voor me. Had hij nu maar een paar uur eerder gebeld, dan waren we niet naar huis gekomen en hadden we bij Genk overnacht!!! Nu moeten we morgen weer 400km rijden...
Woensdag 11 juni 2003
Eind van de middag kan ik mij melden in het St. Jan in Genk bij de spoedeisende hulp. Maar eerst gaan we op de thee bij Helly en Johan. We verdwalen eerst nog in Neerpelt, maar 't mobiel brengt uitkomst en Helly loodst ons naar hun huis. Shit, vergeten foto te maken, volgende keer beter! Het was kort maar heel gezellig
De assistent van Dr. Niville trekt dan m'n bandje leeg; er zat nog zo'n 2cc in. Op de terugweg, het is dan bij 6en, gaan we heerlijk eten in Eetcafé In de Sleutel in Valkenswaard. (shit, shit, weer foto vergeten..., wel heerlijk gegeten.) We staan anders toch maar bij Eindhoven in de file. Daarna nog fiks inkopen gedaan bij de Makro!
Donderdag 12 juni 2003
Eerst de post doorgenomen en afgehandeld. Ik moet het ziekenfonds bellen over mijn reiskostendeclaratie. Blijkt dat je de afsprakenkaart moet bijvoegen, want dat zou bewijs zijn dat je ook geweest bent... De rekening alleen is niet voldoende.... Zo'n onzin is dit! Ik ben ook naar het ziekenhuis geweest zonder afspraak om bijv. vocht achter de wond te laten puncteren. Had ik dus steeds op mijn kaart moeten laten bijschrijven of een briefje van de dokter moeten vragen.... Niet te geloven gewoon! Nu moet het ziekenhuis een uitdraai maken van alle momenten dat ik er geweest ben en voor de huidtherapeute moet ik morgen een kaartje laten maken. Te kinderachtig voor woorden, terwijl zo'n kaart geen enkel bewijs is natuurlijk. Afdeling Radiotherapie gebeld, zij hadden een afspraak gepland op 25 juni voor een intakegesprek. Lijkt me geen goede datum, ik heb dan net mijn stamcellen teruggehad en waarschijnlijk ben ik zowat op m'n slechtst! Die afspraak verschoven naar 2 juli. Beter! Marian even gebeld en ook zij gaat het verzetten. Ze was door de afdeling gebeld dat we waarschijnlijk een lieslijn zouden krijgen. Lijkt ons niks, je bent dan veel minder mobiel dan met een subclavia (onder sleutelbeen). Ze bellen haar nog terug wat het wordt. Uurtje later: het wordt een subclavia en we komen samen op een 2-persoonskamer! Afdeling D2 Oost, kamer 2. Heerlijk! Even met Maarten boodschappen doen bij Appie in Wijk. Stap ik daar uit de auto, denk ik: wat is m'n tas toch leeg.... Ben ik mijn portemonnee vergeten!!! Kunnen we weer terug naar Cothen. Dan eerst maar in Cothen naar de slager en het vlees voor zaterdag bestellen. Ik neem ook vlees voor vanavond (bbq met Marije, Don en Oma) en morgenavond mee. Betalen doen we volgende week maandag, het vlees voor zaterdag wordt door Bert (de slager) zaterdagavond gebracht! Service hè? We hebben gezien dat de kersenbogerd weer open is, het is er beredruk. Maarten en ik halen (eerst de portemonnee) nog even kersen. Er zijn weer heerlijke Vroege Duitsers, een grote, zoete, donkerrode kers. De prijs valt mee: € 4,-- per kilo. In Frankrijk (bij Mr. Ed) waren ze € 7,-- per kilo! |
Vrijdag 13 juni 2003
Als ik wakker word merk ik dat ik nog steeds last heb van mijn linkerzij (begon woensdagnacht). Ik kan er nauwelijks op liggen en als ik diep ademhaal lijkt het alsof er iets borrelt. Aangezien ik nu helemaal niet dat soort problemen kan gebruiken, bel ik de dokter of ik even langs kan komen om naar mijn longen te laten luisteren. Geen probleem. Dus om 12 uur naar Jan Krijgh, om 13 uur naar Evelien voor huidtherapie en om 14.20 naar Rob, de chiropractor. Jan luistert: niets aan de hand. Evelien laat haar collega de lymfedrainage doen en Rob kraakt me deze keer echt: "you needed it this time sweetie". Ok, ik vind dat kraken heel vervelend, maar later blijkt dat het echt geholpen heeft tegen de pijn in mijn zij. Bedankt Rob! Helaas gaat hij weg uit Doorn om een praktijk in Assen te beginnen (Dus Saskia, als je een chiropractor nodig hebt: Chiropractisch Centrum Philippo!). Ik hoop dat hij ook nog een poosje in Veenendaal erbij blijft doen, maar hij had ook een baan in Groningen voor 3 dagen aangeboden gekregen. Dat is makkelijker combineren met een startende praktijk in Assen...
Daarna natuurlijk boodschappen gedaan voor morgen (bbq met de Vaassense Broertjes). Voor vanavond blijk ik alles te zijn vergeten, dus de frietpan maar aangezet. De frieten waren niet te eten, zó vies! Dan maar van de friettent en Maarten gaat ze halen. Ik kan ze weer prima eten en na 2 jaar geniet ik daar immens van en 'vreet' me voor één keertje helemaal vol!
Als ik na het eten even bij Marjan langs ga om de nieuwe keuken te bekijken (heel mooi geworden) komt Paul de telefoon brengen: Marian. Ze hebben vandaag bij haar geprobeerd een subclavia in te brengen maar dat is helaas mislukt. Ze heeft van 11 tot 18 uur in het ziekenhuis doorgebracht maar is er niets mee opgeschoten. Anatomisch zit ze niet helemaal in elkaar zoals de meeste mensen en ze konden het goede bloedvat niet vinden. Morgen maken ze nu foto's om te kijken waar dat bloedvat in godsnaam zit en dan proberen ze het weer óf de chirurg gaat zondag aan de gang (als die tenminste tijd heeft) óf het wordt toch ook maandag... Erg sneu dat het nu wéér fout ging, ze had er bij de lieslijn (voor de leukaferese) ook al zo moeilijk mee toen ze het bloedvat niet konden vinden!
Als ik wakker word merk ik dat ik nog steeds last heb van mijn linkerzij (begon woensdagnacht). Ik kan er nauwelijks op liggen en als ik diep ademhaal lijkt het alsof er iets borrelt. Aangezien ik nu helemaal niet dat soort problemen kan gebruiken, bel ik de dokter of ik even langs kan komen om naar mijn longen te laten luisteren. Geen probleem. Dus om 12 uur naar Jan Krijgh, om 13 uur naar Evelien voor huidtherapie en om 14.20 naar Rob, de chiropractor. Jan luistert: niets aan de hand. Evelien laat haar collega de lymfedrainage doen en Rob kraakt me deze keer echt: "you needed it this time sweetie". Ok, ik vind dat kraken heel vervelend, maar later blijkt dat het echt geholpen heeft tegen de pijn in mijn zij. Bedankt Rob! Helaas gaat hij weg uit Doorn om een praktijk in Assen te beginnen (Dus Saskia, als je een chiropractor nodig hebt: Chiropractisch Centrum Philippo!). Ik hoop dat hij ook nog een poosje in Veenendaal erbij blijft doen, maar hij had ook een baan in Groningen voor 3 dagen aangeboden gekregen. Dat is makkelijker combineren met een startende praktijk in Assen...
Daarna natuurlijk boodschappen gedaan voor morgen (bbq met de Vaassense Broertjes). Voor vanavond blijk ik alles te zijn vergeten, dus de frietpan maar aangezet. De frieten waren niet te eten, zó vies! Dan maar van de friettent en Maarten gaat ze halen. Ik kan ze weer prima eten en na 2 jaar geniet ik daar immens van en 'vreet' me voor één keertje helemaal vol!
Als ik na het eten even bij Marjan langs ga om de nieuwe keuken te bekijken (heel mooi geworden) komt Paul de telefoon brengen: Marian. Ze hebben vandaag bij haar geprobeerd een subclavia in te brengen maar dat is helaas mislukt. Ze heeft van 11 tot 18 uur in het ziekenhuis doorgebracht maar is er niets mee opgeschoten. Anatomisch zit ze niet helemaal in elkaar zoals de meeste mensen en ze konden het goede bloedvat niet vinden. Morgen maken ze nu foto's om te kijken waar dat bloedvat in godsnaam zit en dan proberen ze het weer óf de chirurg gaat zondag aan de gang (als die tenminste tijd heeft) óf het wordt toch ook maandag... Erg sneu dat het nu wéér fout ging, ze had er bij de lieslijn (voor de leukaferese) ook al zo moeilijk mee toen ze het bloedvat niet konden vinden!
Zaterdag 14 juni 2003
De familie gaat eerst om 2 uur naar Marije en Don om hun flatje te bekijken. Om een uurtje of 4 komen ze hierheen. Wat een invasie is dat als iedereen tegelijk komt! We borrelen wat, de slager komt om half 6 het vlees brengen, ik steek de bbq aan, Ab ontfermt zich daar met veel plezier over en als de kooltjes mooi grijs zijn geworden kunnen we eten. De fanfare geeft een concert in het dorp, waar zich af en toe mensen heen begeven, kinderen lijken nog even zoek te raken maar worden toch snel weer door Don gevonden, Annette en Erwin kopen onze portapotti, stabilisator en disselslot, het weer blijft goed en we hebben het allemaal (geloof ik, ik in ieder geval wel) enorm naar ons zin!! Als we iedereen, behalve Jan Wolter en Irene, langdurig hebben uitgezwaaid en we gaan weer de tuin in, gaat de telefoon: Klaas! We hebben gezellig gekletst, JW heeft 'm ook nog even gesproken. Hartstikke leuk dat hij belde! Allemaal bedankt voor de boeken (ik zal ze met plezier lezen), de handcrème, de prachtige potplant en de schattige poesjes! Maar vooral bedankt voor jullie gezelschap, het was een zeer geslaagde dag en avond! |
Zondag 15 juni 2003
Ik zit, ondanks het mooie weer (!), bijna de hele middag achter de computer om alles op de homepage te hebben vóór ik het ziekenhuis inga. Aan het eind van de middag komen Fred & Marjan langs en dan ga ik ook even lekker borrelen. Ik had wel weer lang genoeg achter dat toetsenbord gezeten. Marjan en Fred hebben een boek met korte verhalen voor me meegenomen en Marjan haalt ook nog een stapel Libelles voor me op. Ik heb nu voor elke mood leesvoer: tijdschriften voor het hele lichte werk, dan korte verhalen, een Nederlandse thriller of, als het erg goed met me gaat een Engelse detective. Heerlijk! Marjan zou vanavond ook gaan bbq-en net als wij (de resten van gisteren opeten!) dus we gooien alles maar bij elkaar en gaan gezellig met z'n allen eten. |
De opname voor de zware vijfde chemokuur en stamceltransplantatie
Maandag 16 juni 2003 Om 11 uur moet ik me melden bij de opnamebalie in het ziekenhuis. We krijgen wat papieren en kunnen doorlopen naar de afdeling: D2 Oost, kamer 2. Marian blijkt op kamer 8 te liggen en ik ga direct naar haar toe. Even later is onze kamer klaar en verhuizen we. Marian is nog een beetje groggy van het pilletje wat ze vanmorgen heeft gehad vóór ze naar de OK is gebracht. De subclavia is pas vanmorgen gelukt! Ze heeft wél het hele weekend steeds van 11 tot 18 uur in het ziekenhuis doorgebracht, wachtend op wat komen ging, maar er kwam steeds niets.... De diëtiste komt nog even langs met een non-verhaal. Ze vervangt de diëtiste van de afdeling die nu op vakantie is en ze weet er niet zoveel van. We krijgen een foldertje en morgen komt ze terug om vragen te beantwoorden. Nou, daarvoor had ze niet hoeven komen.... In de folder lezen we wat we wél niet vooral wat we níet mogen eten:
Ik ben om 3 uur aan de beurt voor de subclavia. Dr. Verheul gaat het doen (hij had het ook bij Marian geprobeerd, dus hij kwam me, heel lief, van te voren even geruststellen...). Ik maak zelf wat foto's, niet gemakkelijk als je je hoofd de andere kant op moet draaien, bovendien is al snel de batterij op. Jammer. Het gaat allemaal van een leien dakje, de katheter zit er zó in. Geen enkel probleem, gelukkig maar. Voor de rest van de dag vertellen de foto's het verhaal... |
Dinsdag 17 juni 2003
Ik mag vandaag nog een dagje naar huis! Ik hoef pas om 22.00 uur aan het vocht te worden gehangen en voor de rest staat er vandaag niets op het medische programma. Maarten komt me al om 9 uur halen. Ik ben net klaar met ontbijten en kleed me snel aan. Het is heerlijk weer en als ik dit klaar heb, ga ik de zon nog even in. Vanavond komen Ingrid en Dirk langs. Ze wilden in het ziekenhuis komen, maar nu komen ze naar Cothen. Ze eten met ons mee, wel zo gezellig. |
Woensdag 18 juni 2003
(Ter geruststelling van de lezer: Als het goed is worden de verslagen per dag steeds korter… de dagen gaan tenslotte allemaal op elkaar lijken!) Vandaag gaat de chemo dan echt beginnen! Om 11 uur is de Zofran aan de pomp gehangen en zodra de chemo is gearriveerd vanuit de apotheek, zal die ook worden aangesloten. Marian heeft inmiddels één chemodag achter de rug en voelt zich nog prima. Dat geeft hoop! Tot nu toe hebben we allebei ongeveer hetzelfde gereageerd op de ‘normale’ kuren. We staan inmiddels als ‘het setje’ bekend bij het verplegend personeel. Grappig wel. Ik heb Maarten gebeld om badslippers te gaan kopen. De douchevloer is zo verschrikkelijk glad, dat ik bang ben om uit te glijden. Hij kan nergens badslippers vinden, niet bij de DA, niet bij het Kruidvat en ook niet bij de Hema. Dus komt hij alleen een ander vestje en een schone pyjama brengen en gaat direct weer weg…. Hij moet boodschappen doen. Dan vraag ik Marije wel of ze in Driebergen of Zeist even wil kijken. Ze ging toch ook bij Zeeman (!) kijken naar nog een paar joggingbroeken. Die zitten nu heerlijk. Ik had er al 2 gekocht op de markt in Spanje, voor 5 euro per stuk. Emiel komt in de loop van de dag ook nog even langs. Lang niet gezien. Hij dacht dat we vorige week hier al lagen en was dus toen al geweest! Verslag gedaan van hoe we ons tot nu toe voelen. Vrijdag komt hij weer. Paul komt direct na zijn werk, ik zit dan het volgende te typen: De cyclofosfamide komt pas om 12.45 uur, 1½ uur te laat, en de thiotepa komt 2½ uur te laat. De apotheek schijnt het druk te hebben. Om 15.45 uur gaat de carboplatin aan de pomp, 3 uur later dan gepland! Vannacht moeten ze de tijd inlopen door de spoelvloeistof (fysiologisch zout, oftewel fyszout) sneller te laten lopen. Morgen moet ik weer op schema zitten. Ze vinden het makkelijker als Marian en ik gelijk lopen, kunnen ze steeds alles achter elkaar aansluiten. Marian krijgt zo een bloedtransfusie. Ze was daar erg van ondersteboven. Ze had er geen rekening mee gehouden dat dat wel eens zou kunnen. Ik krijg er morgen vast ook één. Maandag had ik een Hb van 6,0, de ondergrens dus na 1 dag chemo zal ‘ie vast en zeker onder de 6 zijn gezakt. Bij 5,5 krijg je zeker bloed. Tot nu toe heb ik nergens last van, ik voel me nog goed (16.30 uur) Mijn bloedwaarden van vandaag zijn Hb 5,8 (rode bloedcellen), trombo’s (bloedplaatjes = stollingsfactor) 158, onder de 15 betekent transfusie, leuco’s (witte bloedlichaampjes) 8,8. Yolande en Ingrid hebben vanmiddag gebeld. Marije natuurlijk ook. En ik heb vandaag 5 kaarten erbij gekregen. Van Ab en Reiny, Dirk en Ingrid, Teunis en Jopie, Harma en Yolande Schenk. Hartstikke leuk! Gisteren kreeg ik thuis al een kaart van Leny en Eduard. Dat was (weer) de eerste! Als ik aan de bami goreng zit belt Marije dat Harmien zo belt. Ze heeft haar mijn telefoonnummer doorgegeven. En ja hoor, ik zit net aan de dubbelvla als ze belt. Gezellig geklept. Marije en Don komen om 19.30 uur. Ze heeft badslippers én een joggingbroek voor me gekocht. Dank je schat! Gonny belt later ook nog, ze komt vrijdagmiddag. Paul belde dat hij weer koppijn heeft. Hij had vanavond nog even willen komen, maar hij kan beter vroeg naar bed gaan. Al met al ben je nog best druk op zo’n dag (en nacht), er is altijd wel iets wat gedaan moet worden; er komt iemand binnenlopen, je moet 2x per dag een menulijst invullen, er moet regelmatig en vaak een nieuwe zak aan je infuuspaal, je moet gaan plassen als het medicijn ter bescherming van de blaaswand eraan gehangen wordt (ook 2x midden in de nacht!!), etc, etc. Het gaat nu 24 uur per dag door, 4 dagen lang. Het is nu bijna 23 uur, ik voel me nog steeds prima. Marian ligt al te slapen, ze is wat misselijk en heeft hoofdpijn. Zou ik dat morgen ook hebben????. |
Donderdag 19 juni 2003
Vannacht regelmatig wakker gemaakt/geworden, toch goed geslapen. Alleen vreselijk liggen zweten onder mijn té dikke dekbed. Paul vanmorgen om 7.30 uur gebeld om het zomerdekbed in de wasmachien te doen, maar daar had hij geen zin in, hij was al te laat voor zijn werk (alsof die halve minuut die dat kost dan nog wat uitmaakt…) Ik moest dan maar weer onder een ziekenhuisdekentje gaan liggen kou lijden! Daar heb ik dus geen zin in. Na 10(!!!) minuten belt hij terug wat hij dan doen moest. Straks Maarten vragen om het in de droger te gooien en het dan te komen brengen. Om kwart voor 10 belt Reiny. Lekker even gekletst. Marjan belde ook, zij komt straks even langs in haar middagpauze. Marije komt om een uurtje of 12 direct vanuit Amersfoort waar zij een sollicitatiegesprek heeft op een startend Daltonschooltje. Ze hoopt erg dat ze haar LIO (leraar in opleidingstage) daar kan lopen, liefst betaald als bv. onderwijsassistent. Maar omdat het een schooltje is met nu nog maar 26 leerlingen zal er niet veel geld zijn om haar te kunnen betalen. Toch wil ze daar graag gaan werken, omdat je meestal ná je LIO wel een baan kunt krijgen. En dit schooltje moet nog helemaal opgestart worden, en het is natuurlijk heel leuk om mee te groeien met zo’n school! Ik voel me nog steeds prima, nergens last van. Het is nu 11 uur en het zakje Zofran hangt er al weer aan. Straks de cyclofosfamide weer. Marian wordt steeds beroerder. Behalve hoofdpijn, misselijk en diarree, is ze ook heel onrustig. Na ook nog gebraakt te hebben, krijgt ze een ander medicijn tegen de misselijkheid. Even afwachten hoe dat werkt. Paul komt weer tegen 5en. Hij gaat zo eten in de personeelskantine. (omdat Marian zo misselijk is en geen eten hoeft, heeft Paul haar eten maar opgegeten) Mijn Hb was vandaag gezakt tot 5,5 en dus krijg ik twee zakjes bloed, A+. Het is nu bijna 19 uur en so far so good. |
Vrijdag 20 juni 2003
Mijn bloedwaarden van vandaag zijn Hb 6,9, trombo’s 307, leuco’s 6,2. Je ziet dus wat een transfusie doet met het HB gehalte, binnen enkele uren fors gestegen; tevens de andere kant ook wat de chemo doet met de leuko's, die breken langzaam steeds verder af. Elke dag wat verder totdat ze onder de nul zijn gedaald.
Vandaag voelde ik me aan het begin niet echt beroerd, maar het yoghurtje op de nuchtere maag kwam er binnen de kortst mogelijke tijd weer uit. Het begin van het spugen is begonnen. Op zich voelde ik me vandaag niet echt beroerd, maar helemaal lekker was ik niet. Zolang ik maar bleef liggen ging het redelijk, maar als ik dan moest spugen dan ook vanuit mijn tenen, met niets om te spugen, vreselijk.....
Emile komt langs. Hij beantwoordt mijn vraag of het immuunsysteem na de kuur het hele geheugen kwijt is, m.a.w. moet je weer voor bepaalde ziekten ingeënt worden; en krijg ik straks "gewassen" stamcellen terug? Beide vragen worden ontkennend beantwoord. Omdat er tussen de 3e en 4e chemo wordt geoogst gaat men er vanuit dat de stamcellen schoon zijn.
Vanmiddag zijn Gon en Yolande op bezoek geweest. Aan het eind van de middag kan ik haast mijn ogen niet meer open houden. Ik ben de hele dag bijzonder lui geweest. 's Avonds komen Paul, Marije en Don nog even langs.
Zaterdag 21 juni 2003
Vanochtend, waar ik al bang voor was, omdat ik een dag achter loop op Marian; hetzelfde waar zij gisteren last van had: "durchfall", "aan de race", "broekhoest", m.a.w. diarree. En zodanig erg dat je het niet op kan houden. Ik ga dus terug in de tijd, een déja vu, ik krijg luiers. Alleen het valt niet mee met een veter in je kont daar een luier onder te dragen.
Ik moet eigenlijk wat eten, want mijn maag is leeg en omdat de chemo tevens het slijmvlies van de maagwand aantast, moet hij ook wel blijven werken. Ik kan er met moeite wat inhouden, zelfs 2 lepeltjes yoghurt is al teveel en komt er bijna gelijk weer uit. Het overgeven doet erg zeer. Vanochtend vroeg ik de verpleging om met de behandeling te stoppen, zover was ik al. Ben benieuwd hoe het volgende week gaat, want de voorspelling is dat je je dan helemaal beroerd voelt. Het beste is plat te blijven liggen, maar ja als je er telkens uit moet om naar te wc te gaan valt dat niet mee.
Paul belt, ik vraag hem om gewone slips mee te nemen i.p.v. de strings die ik nu draag. Hij zal daarom wat vroeger komen.
Om 13.00 uur krijg ik mijn voorlaatste kuur,vanavond rond een uur of 12 mijn laatste. Die zal ongeveer 3 uur lopen. Vervolgens direct daarna nog 12 uur spoelen en dan moet de chemo, als hij dat nu al niet doet zijn werk doen.
Vanmiddag komt er een boeket van Bart en Per, hartstikke leuk van de boys, bedankt.
Kort daarop komen Ton en Anneke. Op dat moment moet ik juist overgeven. Ik vraag ze als ze er niet tegen te kunnen even op de gang te wachten, wat ze ook direct doen. Het is natuurlijk geen fris gezicht.
Ik lig de rest van de dag een beetje te doezelen en ben blij dat Paul het winterdekbed niet mee terug naar huis heeft genomen, want ik heb het vreselijk koud en kan zelfs met 2 dekbedden niet warm worden.
Zondag 22 juni 2003
De afgelopen 2 dagen heb ik geprobeerd in de ik-vorm Carienne's dagboek te vervolgen alsof zij het nog zelf schreef zoals de eerste paar dagen in het ziekenhuis. Carienne vindt echter dat ik het maar gewoon in mijn eigen stijl moet doen, vandaar dat ik dit zal proberen, totdat zij het zelf weer kan overnemen,
's Ochtends toen ik belde had ze verschrikkelijk veel last van haar heupen en schouders, doordat haar matras niet goed lag. Door het lange liggen, weinig beweging, in combinatie met de reuma is dit natuurlijk wel te verklaren. Zij had de verpleging om een andere matras gevraagd.
Toen ik vanmiddag bij Carienne kwam, lag ze half te slapen. Ze is erg moe. Ze lag inmiddels op een luchtmatras, die constant door een machine gevuld wordt, stukken aangenamer.
Haar buikstreek doet haar zeer, geen wonder na al dat spugen. Op het moment dat ze moet spugen vindt ze het fijn als iemand met een nat washandje haar voorhoofd tegen houdt. Net zoals ze zelf deed toen de kinderen ziek waren. De meeste van de verpleging staan er wat bij te kijken. Vandaag had ze tegen een verpleger gezegd wat hij moest doen in geval van. Echt misselijk is ze niet meer, maar een diep unheimisch gevoel heeft ze wel. Telkens wanneer ze naar de wc is geweest (en dus rechtop) krijgt ze weer de neiging tot overgeven, wat dan ook regelmatig gebeurd.
Overigens alles wat het lichaam, in welke substantie dan ook verlaat, wordt door de verpleging met paarse handschoenen aangepakt. Dit zijn handschoenen die de meest giftige stoffen niet doorlaten. Kun je nagaan wat een rotzooi het is, als dit al tot vervelende gevolgen op je huid kan leiden.
De infuuspomp is verdwenen er hangt nu alleen nog een zak vocht en Zofran aan, die zelf druppelen.
De leuko's zijn inmiddels gedaald naar 1,8, dat gaat erg hard dit verklaard mede het feit waarom ze zo moe is. Ook de trombo's zijn gedaald naar 175. Het HB is gestegen naar 7,9 iets waar ik niets van begrijp. Ook in gezonde toestand is dit nog nooit zo hoog geweest. Dick-Jan is vanavond op bezoek geweest.
Maandag 23 juni 2003
Weinig verandering t.o.v. gisteren, veel doezelen. Vanmiddag is Harmien langs geweest. Normaal gesproken had Carienne natuurlijk foto's gemaakt.
Mijn bloedwaarden van vandaag zijn Hb 6,9, trombo’s 307, leuco’s 6,2. Je ziet dus wat een transfusie doet met het HB gehalte, binnen enkele uren fors gestegen; tevens de andere kant ook wat de chemo doet met de leuko's, die breken langzaam steeds verder af. Elke dag wat verder totdat ze onder de nul zijn gedaald.
Vandaag voelde ik me aan het begin niet echt beroerd, maar het yoghurtje op de nuchtere maag kwam er binnen de kortst mogelijke tijd weer uit. Het begin van het spugen is begonnen. Op zich voelde ik me vandaag niet echt beroerd, maar helemaal lekker was ik niet. Zolang ik maar bleef liggen ging het redelijk, maar als ik dan moest spugen dan ook vanuit mijn tenen, met niets om te spugen, vreselijk.....
Emile komt langs. Hij beantwoordt mijn vraag of het immuunsysteem na de kuur het hele geheugen kwijt is, m.a.w. moet je weer voor bepaalde ziekten ingeënt worden; en krijg ik straks "gewassen" stamcellen terug? Beide vragen worden ontkennend beantwoord. Omdat er tussen de 3e en 4e chemo wordt geoogst gaat men er vanuit dat de stamcellen schoon zijn.
Vanmiddag zijn Gon en Yolande op bezoek geweest. Aan het eind van de middag kan ik haast mijn ogen niet meer open houden. Ik ben de hele dag bijzonder lui geweest. 's Avonds komen Paul, Marije en Don nog even langs.
Zaterdag 21 juni 2003
Vanochtend, waar ik al bang voor was, omdat ik een dag achter loop op Marian; hetzelfde waar zij gisteren last van had: "durchfall", "aan de race", "broekhoest", m.a.w. diarree. En zodanig erg dat je het niet op kan houden. Ik ga dus terug in de tijd, een déja vu, ik krijg luiers. Alleen het valt niet mee met een veter in je kont daar een luier onder te dragen.
Ik moet eigenlijk wat eten, want mijn maag is leeg en omdat de chemo tevens het slijmvlies van de maagwand aantast, moet hij ook wel blijven werken. Ik kan er met moeite wat inhouden, zelfs 2 lepeltjes yoghurt is al teveel en komt er bijna gelijk weer uit. Het overgeven doet erg zeer. Vanochtend vroeg ik de verpleging om met de behandeling te stoppen, zover was ik al. Ben benieuwd hoe het volgende week gaat, want de voorspelling is dat je je dan helemaal beroerd voelt. Het beste is plat te blijven liggen, maar ja als je er telkens uit moet om naar te wc te gaan valt dat niet mee.
Paul belt, ik vraag hem om gewone slips mee te nemen i.p.v. de strings die ik nu draag. Hij zal daarom wat vroeger komen.
Om 13.00 uur krijg ik mijn voorlaatste kuur,vanavond rond een uur of 12 mijn laatste. Die zal ongeveer 3 uur lopen. Vervolgens direct daarna nog 12 uur spoelen en dan moet de chemo, als hij dat nu al niet doet zijn werk doen.
Vanmiddag komt er een boeket van Bart en Per, hartstikke leuk van de boys, bedankt.
Kort daarop komen Ton en Anneke. Op dat moment moet ik juist overgeven. Ik vraag ze als ze er niet tegen te kunnen even op de gang te wachten, wat ze ook direct doen. Het is natuurlijk geen fris gezicht.
Ik lig de rest van de dag een beetje te doezelen en ben blij dat Paul het winterdekbed niet mee terug naar huis heeft genomen, want ik heb het vreselijk koud en kan zelfs met 2 dekbedden niet warm worden.
Zondag 22 juni 2003
De afgelopen 2 dagen heb ik geprobeerd in de ik-vorm Carienne's dagboek te vervolgen alsof zij het nog zelf schreef zoals de eerste paar dagen in het ziekenhuis. Carienne vindt echter dat ik het maar gewoon in mijn eigen stijl moet doen, vandaar dat ik dit zal proberen, totdat zij het zelf weer kan overnemen,
's Ochtends toen ik belde had ze verschrikkelijk veel last van haar heupen en schouders, doordat haar matras niet goed lag. Door het lange liggen, weinig beweging, in combinatie met de reuma is dit natuurlijk wel te verklaren. Zij had de verpleging om een andere matras gevraagd.
Toen ik vanmiddag bij Carienne kwam, lag ze half te slapen. Ze is erg moe. Ze lag inmiddels op een luchtmatras, die constant door een machine gevuld wordt, stukken aangenamer.
Haar buikstreek doet haar zeer, geen wonder na al dat spugen. Op het moment dat ze moet spugen vindt ze het fijn als iemand met een nat washandje haar voorhoofd tegen houdt. Net zoals ze zelf deed toen de kinderen ziek waren. De meeste van de verpleging staan er wat bij te kijken. Vandaag had ze tegen een verpleger gezegd wat hij moest doen in geval van. Echt misselijk is ze niet meer, maar een diep unheimisch gevoel heeft ze wel. Telkens wanneer ze naar de wc is geweest (en dus rechtop) krijgt ze weer de neiging tot overgeven, wat dan ook regelmatig gebeurd.
Overigens alles wat het lichaam, in welke substantie dan ook verlaat, wordt door de verpleging met paarse handschoenen aangepakt. Dit zijn handschoenen die de meest giftige stoffen niet doorlaten. Kun je nagaan wat een rotzooi het is, als dit al tot vervelende gevolgen op je huid kan leiden.
De infuuspomp is verdwenen er hangt nu alleen nog een zak vocht en Zofran aan, die zelf druppelen.
De leuko's zijn inmiddels gedaald naar 1,8, dat gaat erg hard dit verklaard mede het feit waarom ze zo moe is. Ook de trombo's zijn gedaald naar 175. Het HB is gestegen naar 7,9 iets waar ik niets van begrijp. Ook in gezonde toestand is dit nog nooit zo hoog geweest. Dick-Jan is vanavond op bezoek geweest.
Maandag 23 juni 2003
Weinig verandering t.o.v. gisteren, veel doezelen. Vanmiddag is Harmien langs geweest. Normaal gesproken had Carienne natuurlijk foto's gemaakt.
Dinsdag 24 juni 2003
Vanacht heeft Carienne om een inslaper gevraagd, ze ligt natuurlijk de hele dag te doezelen en kan dan 's nachts niet meer slapen. Of zou het komen dat ze eindelijk toch wat zenuwachtig was voor wat vandaag komen zou? Zelf zegt ze dat het gewoon een onderdeel van de behandeling is, wat op zich natuurlijk waar is. Voor haar is deze teruggave niet van levensbelang t.o.v. bijvoorbeeld een leukemie patient, maar toch...... Gisteren waren de leuko's 1,8. Vandaag 1,0. De trombo's zijn ook gezakt via 175 naar 127 en ook het HB is gezakt van 7,9 naar 7,5, nog altijd hoger dan ze altijd had. Om 10.30 uur belt Carienne naar mijn werk dat ze volgens plan om 11.00 uur met de teruggave gaan beginnen. Ik ga direct naar het ziekenhuis. Kort nadat ik ben aangekomen komt een laborante met de diep ingevroren stamcellen. Marije komt hijgend om klokslag 11.00 uur binnen. Het eerste zakje wordt dan net in een bak met water op lichaamstemperatuur ontdooid. Nadat de inhoud, zo'n 100 à 120 cl, met miljoenen stamcellen zijn ontdooid wordt de inhoud op dezelfde wijze als de andere middelen toegediend. Rechtstreeks via haar diepe lijn. Ze krijgt direct een aparte smaak in haar mond. Dit is waarschijnlijk de vloeistof waarin de stamcellen worden bewaard. Dit is tevens dezelfde vloeistof die zo'n penetrante geur op de kamer veroorzaakt. Na een tijdje wordt ze ook duizelig, maar haar bloeddruk die tijdens de teruggave steeds wordt bijgehouden, blijft normaal. Bij het derde zakje gaat het bijna fout. Het blijkt na het inprikken van het "slot" te gaan lekken. Kostbare druppels gaan verloren. Het wordt verholpen door een soort pleister op het lek te plakken en de andere uitgang aan te prikken. Binnen een klein uurtje is de hele procedure gepiept. De lijn wordt daarna nog even doorgespoeld. De leuko's zullen eerst nog wat dalen voordat de stamcellen in het beenmerg weer hun werk kunnen doen. We laten Carienne daarna slapen en ik ga terug naar mijn werk, om vervolgens om 16.15 uur weer aanwezig te zijn. Vanmiddag zijn alle pillen die Carienne 's middags moest slikken erin gebleven. Het tegen het misselijk aan voelen blijft. Ik zit te twijfelen of ik even in de bedrijfskantine zal eten of dat ik een hapje bij de chinees zal gaan halen op de terugweg. Ik besluit tot het eerste. Foute keuze dus. Ondanks dat ze toevallig Babi Pangang hadden leek het nergens op. Niet veel verschil met wat de patiënten krijgen. Ik blijf nog even na het eten. Vanavond komt Jobby. Die zou eigenlijk gisteren gekomen zijn, maar de e-mail communicatie tussen Gon en haar was wat fout gelopen. Ze belde in de loop van de middag met de vraag of het goed was of ze nu vanavond kon komen. |
Woensdag 25 juni 2003
Als ik bij Carienne kom zijn Gon en Ton op bezoek. C. ziet er goed uit. Een beetje opgeblazen gezicht, maar als je ziet wat voor hoeveelheden vocht ze binnen krijgt en het feit dat ze altijd al snel vocht vast houdt is dat natuurlijk wel te begrijpen. Daarnaast krijgt ze ook prednison ook zo'n bevorderaar. Alle bloedwaarden gaan nu naar beneden, de witte terug naar 0,2, de hemoglobine naar 7,1 en ook de bloedplaatjes blijven dalen, vandaag 90. Maar geen spuugdag gehad, alle pillen waren erin gebleven. |
donderdag 26 juni 2003
Vanochtend toen ik belde voelde ze zich erg moe. De bovenwaarde van haar bloeddruk was ook maar 90.
Vanmiddag zijn Ab en Reiny geweest, kort nadat ze vertrokken waren kwam mijn moeder op bezoek.
Ze had eindelijk zin in meloen, die Don en Marije voor haar hadden meegenomen en die al een paar dagen in de koelkast lag. Ik lepelde de hele meloen in stukjes in 2 bakjes. Het smaakte haar zo goed dat ze gelijk beide bakjes achter mekaar op at.
Net toen ze daarmee klaar was kwam de k.n.o. arts. Al vanaf de 2e dag heeft ze last van haar oren. Hetzelfde gevoel als je hebt als je in de bergen rijdt. Ook daar kan ze alleen maar door te geeuwen haar oren klaren en niet door haar neus even te persen, zoals duikers dat moeten doen.
Ab verklaarde dat vanwege het feit dat ze nogal wat slijm heeft in haar mond en keel, waardoor de buis van Eus..... niet goed kan functioneren en volgens de k.n.o. arts is dat ook wel gedeeltelijk zo. Toch blijkt er bij controle vocht in de beide buizen te staan en ziet de massa niet helder zoals hij dat zei . Hij schrijft een neusspray voor, die moet voorkomen dat het een middenoorontsteking wordt en hij wil toch voor de zekerheid een audiogram maken zodra dit mogelijk is.
Vanochtend toen ik belde voelde ze zich erg moe. De bovenwaarde van haar bloeddruk was ook maar 90.
Vanmiddag zijn Ab en Reiny geweest, kort nadat ze vertrokken waren kwam mijn moeder op bezoek.
Ze had eindelijk zin in meloen, die Don en Marije voor haar hadden meegenomen en die al een paar dagen in de koelkast lag. Ik lepelde de hele meloen in stukjes in 2 bakjes. Het smaakte haar zo goed dat ze gelijk beide bakjes achter mekaar op at.
Net toen ze daarmee klaar was kwam de k.n.o. arts. Al vanaf de 2e dag heeft ze last van haar oren. Hetzelfde gevoel als je hebt als je in de bergen rijdt. Ook daar kan ze alleen maar door te geeuwen haar oren klaren en niet door haar neus even te persen, zoals duikers dat moeten doen.
Ab verklaarde dat vanwege het feit dat ze nogal wat slijm heeft in haar mond en keel, waardoor de buis van Eus..... niet goed kan functioneren en volgens de k.n.o. arts is dat ook wel gedeeltelijk zo. Toch blijkt er bij controle vocht in de beide buizen te staan en ziet de massa niet helder zoals hij dat zei . Hij schrijft een neusspray voor, die moet voorkomen dat het een middenoorontsteking wordt en hij wil toch voor de zekerheid een audiogram maken zodra dit mogelijk is.
Vrijdag 27 juni 2003
Vandaag is het douchekrukje gekomen waarnaar ze al een paar dagen had gevraagd, het was in eerste instantie niet te vinden. Na het douchen voelde ze zich een hele bink. Toen ik in de loop van de middag bij haar kwam zat ze er zo bij. Niets aan de hand zou je zo zeggen, Aangekleed en wel. Ze had net naar de tennispartij van Schalken zitten kijken en maar de helft gezien, omdat het beeld op de beslissende punten net uitviel. De leuko's waren vandaag kleiner dan -0,1 en de trombo's 29. Ze verwacht daarom wel dat ze morgen, net als Marian gisteren, bloedplaatjes krijgt toegediend. Het beleid is dat je die krijgt zodra de waarde onder de 15 is gedaald. `als dit de dip is die ik moet doorgaan teken ik ervoor` zei ze, doelend op het feit dat de week na de kuur zwaar zou zijn, zo niet zwaarder dan de kuur zelf. Tevens relativerend dat ze rekening hield met nog 21 dagen verblijf in het ziekenhuis. Alles wat minder is is meegenomen. Voor vanavond had ze zelfs weer avondeten besteld en wel zalm in mosterdsaus. Het smaakte haar prima. |
Zaterdag 28 juni 2003
Vandaag krijgt Carienne volgens de verwachting bloedplaatjes. De waarde is tot onder de 15 gezakt en dan wordt het tijd toe te dienen. Je ziet ook hoe snel/dun het bloed is als er bijvoorbeeld een vingerprik gedaan wordt. Het is een wat mindere dag. Ze denkt dat dit te maken heeft met het feit, dat ze de primperan niet meer via een infuuspomp krijgt toegediend, maar nu gewoon met tabletjes. Met zo'n pomp wordt het natuurlijk heel gedoseerd over de hele dag toegediend en met pilletjes moet je dat maar afwachten. Ze lag zowat weer de hele dag te slapen en kreeg daar weer een opmerking over van de verpleging. "Het is al ½12 hoor, dus het wordt nu wel tijd", waarop Carienne zei dat het voor haar een normale tijd is. Een nachtmens moet toch op zekere tijd de slaap inhalen. Vandaag zijn alleen de kinderen op bezoek geweest, verder natuurlijk de diverse telefoontjes, die ze gedurende de hele dag krijgt. Om 18.00 uur komt het eten. Ook Marian heeft vandaag eten besteld en getweeën schuiven ze weer voor het eerst aan tafel aan. Allebei hadden ze macaroni besteld, maar na een hap stond het ze beiden zo tegen, dat ze gelijk weer het bed hebben verkozen. |
Zondag 29 juni 2003
Vandaag een echte zondag, niet veel te doen en weinig veranderingen. De dagelijkse uitslagen van de bloedwaarden blijven altijd wel de nieuwsgierigheid wekken. HB 6,2 weer gedaald, dat zal komende week leiden tot een bloedtransfusie en de trombo's zijn naar verwachting gestegen naar 25. De stamcellen zijn op weg naar het beenmerg en zullen er wel een paar dagen over doen om er te komen, net als een paar weken terug in omgekeerde volgorde. Dirk en Ingrid zijn vanmiddag op bezoek geweest. Ingrid heeft alle vazen met bloemen van vers water voorzien. Vanavond kwamen Marije en Don nog langs. Zij kwamen wat later op de avond, omdat zij vanmiddag naar het Dolfinarium waren geweest. Maandag 30 juni 2003 Vannacht is Carienne wakker geworden van de pijn in haar heup en rug. Een soort gelijke pijn als toen het "oogsttijd" van de stamcellen was. Zouden die dan toch aan de deur kloppen? Dat zou je dan de komende dagen aan de stijging van de leuko's moeten zien. Ook vandaag waren ze kleiner dan -0,1, m.a.w. niet te tellen. Het HB was weer gezakt naar 6,0 en de trombo's waren weer gedaald naar 14. Het gevolg van het laatste was dat Carienne vanmiddag weer 2 zakken met bloedplaatjes heeft gekregen. Marian is nog steeds hartstikke beroerd en blijft maar overgeven. Ze krijgt nu morfine om haar wat duffer te houden. Ze heeft last van het licht en de geluiden op de gang. Wat dat betreft heeft ze pech dat ze aan het begin van de gang ligt, alles en iedereen komt er langs. En doordat de verpleging ook regelmatig en vaak binnen loopt, blijft de deur ook vaak open staan. Marian zou vanochtend verplaatst worden naar een kamer alleen, echter die werd op het laatst ingenomen door een spoedopname. Ton zou vanavond nog een poging ondernemen haar alsnog op een kamer alleen te krijgen. Beiden hetzelfde traject, waarin het voortraject van de eerste 4 chemo's nagenoeg vlekkeloos waren verlopen en nu bij deze kuur is het helaas voor Marian een hel, een hemelsbreed verschil tussen die twee. |
Vanavond zijn Teunis en Jopie op bezoek geweest.
Ik kijk elke avond of er mensen zijn die het gastenboek hebben getekend, print dat uit en neem dat dan, evenals de e-mails mee naar het ziekenhuis. Ze vindt het hartstikke leuk en bedankt iedereen die haar de afgelopen weken sterkte hebben toegewenst.
Dinsdag 1 juli 2003
Gisteravond is Marian toch nog naar een andere kamer verhuist. Als je zo beroerd bent kun je beter alleen liggen. Je wordt dan ook niet gestoord door het bezoek van je kamergenoot en je hebt er zelf enige invloed op wanneer en wie er komt. Fijn voor haar, hopelijk knapt ze misschien nu wat sneller op.
Het is een begin, maar de leuko's zijn weer te tellen, maar liefst 0,1 in de plus en de toediening van de bloedplaatjes heeft ook weer zijn werk gedaan, zij zijn weer naar 24 gestegen. Emiel is vanochtend langs geweest en hij gaf mij de uitslagen door. Carienne kon door de "jonge" aanwas wel een beetje koorts krijgen, maar dat zou snel over gaan.
Fred en Marjan zijn vanmiddag langs geweest, zij gaan a.s. vrijdag net zoals velen met hen lekker op vakantie. Het is best een beetje vervelend iedereen op vakantie te zien gaan, maar wij hebben in ieder geval ook nog heerlijk van twee keer vakantie kunnen genieten.
Vlak voor dat zij weg gingen kreeg Carienne, omdat het HB naar 5,8 was gezakt, wederom een bloedtransfusie via 2 zakken A-pos.
Ik kijk elke avond of er mensen zijn die het gastenboek hebben getekend, print dat uit en neem dat dan, evenals de e-mails mee naar het ziekenhuis. Ze vindt het hartstikke leuk en bedankt iedereen die haar de afgelopen weken sterkte hebben toegewenst.
Dinsdag 1 juli 2003
Gisteravond is Marian toch nog naar een andere kamer verhuist. Als je zo beroerd bent kun je beter alleen liggen. Je wordt dan ook niet gestoord door het bezoek van je kamergenoot en je hebt er zelf enige invloed op wanneer en wie er komt. Fijn voor haar, hopelijk knapt ze misschien nu wat sneller op.
Het is een begin, maar de leuko's zijn weer te tellen, maar liefst 0,1 in de plus en de toediening van de bloedplaatjes heeft ook weer zijn werk gedaan, zij zijn weer naar 24 gestegen. Emiel is vanochtend langs geweest en hij gaf mij de uitslagen door. Carienne kon door de "jonge" aanwas wel een beetje koorts krijgen, maar dat zou snel over gaan.
Fred en Marjan zijn vanmiddag langs geweest, zij gaan a.s. vrijdag net zoals velen met hen lekker op vakantie. Het is best een beetje vervelend iedereen op vakantie te zien gaan, maar wij hebben in ieder geval ook nog heerlijk van twee keer vakantie kunnen genieten.
Vlak voor dat zij weg gingen kreeg Carienne, omdat het HB naar 5,8 was gezakt, wederom een bloedtransfusie via 2 zakken A-pos.
Woensdag 2 juli 2003
Ik moet nu even uit mijn geheugen tappen hoe het mij deze dag is vergaan, want ik ben pas op donderdag (is dus morgen in mijn dagboek) weer aan de laptop gaan werken. Ik zou eigenlijk een intakegesprek hebben op radiologie, maar Emiel vond dat een heel slecht plan. Eerst de ene stap afmaken vóór je de volgende zet is zijn motto. Dus hij heeft het direct (laten) afzeggen. Verder heb ik wat tv zitten kijken, wat geslapen, om een uurtje of 4 kwam Paul en even later kwam Harma binnen. Hartstikke leuk van haar om me op te zoeken. Daarna kwam ook Marije nog met wat appels. Een Jonagold geprobeerd, maar het smaakte echt nergens naar. Gelukkig lag er nog een nectarine, die smaakte beter. Tante Ina belde ook nog, zij komt maandagmiddag langs. ‘s Avonds krijg ik een nieuwe buurvrouw, Elly van Eijk. Zij heeft leukemie (gehad…) en ligt nu al 6 weken in het ziekenhuis, waarvan het grootste gedeelte op een éénpersoonskamer met streng regiem. Ze is gisteren voor het eerst een dagje naar huis geweest, maar moest terugkomen voor de antibiotica. Zaterdag en zondag gaat ze weer overdag naar huis. Het is wel weer gezellig om iemand naast me te hebben die ook aanspreekbaar is. Gelukkig gaat het Marian ook weer een stuk beter. Ik ga iedere dag even bij haar langs. Mijn bloedwaarden van vandaag zijn Hb 6,5, leuko’s 0,7, trombo’s 13. Ik heb dus bloedplaatjes gehad. De nawaarde was weer prima, 35. |
Donderdag 3 juli 2003
Vandaag heb ik me met een extra bedkastje geïnstalleerd met de laptop om zelf maar weer eens wat te schrijven. Paul belde net om me te feliciteren met ons 30-jarig jubileum van onze verkering(!). Daar voel je je nou niet bepaald jong bij, 30 jaar…
Mijn leuko’s stijgen gestaag een ook de trombo’s lijken niet echt meer te dalen. Als de granulocyten (o.i.d), dat is een deel van de leuko’s, een waarde van 500 hebben (dat wordt verwerkt in de waarde van de leuko’s) én mijn trombocyten stijgen mee met de leukocyten DAN MAG IK NAAR HUIS!!!!!
Nu waren gisteren de granulocyten al bijna 500 en toen waren de leuko’s 0,7. Vandaag zijn mijn leuko’s 2,9, dus Roel, de verpleger, dacht dat de granulocyten nu wel genoeg gestegen zouden zijn. Maar die worden morgen pas weer geteld. Het Hb is nu 6,3 en de trombo’s 31, die lijken dus ook niet echt meer te dalen. Misschien overmorgen naar huis? Of morgen?
Om 13.40 moet ik naar de KNO-arts voor een gehoortest. Ik hoor nog steeds slecht en ik hoor mezelf nu ook als een robot praten, zo’n metalig geluid. Heel raar gehoor. Yolande heeft om 13.00 uur een afspraak voor een MRI-scan. Ze gaat me daarna zoeken.
17.00 uur. De gehoortest gehad en ik heb slijtage aan mijn slakkenhuis. Dat kan komen door medicijngebruik maar het kan ook erfelijk zijn. Alles moet mij 10 tot 15 Db harder worden aangeboden dan aan iemand met een normaal gehoor. Vandaar dat ik de tv dus wat harder heb staan dan Paul nodig vindt….
Yolande zat al op me te wachten toen ik werd teruggebracht. We zijn elkaar bij de KNO-poli net misgelopen. Bij de MRI moest ook contrastvloeistof worden ingespoten en daar had ze niet op gerekend. Was dus een tegenvaller. Als Yolande weggaat belt Annette. Even bijgekletst. Haar mammografie zag er goed uit, gelukkig maar. Ze gaan zaterdag op vakantie naar de Cevennen.
Ik lig nu lang genoeg in het ziekenhuis; Paul mag vanaf nu gratis parkeren!
Mijn polsen zijn een beetje dik. Zouden die stamcellen denken oh ja, ons geheugen is nog prima, we hadden nog iets anders voor haar in petto?
Marije en Don komen vanavond en ook Ton en Anneke kloppen aan de deur. Marije heeft me nog even bijgeschoren (ik had het zelf niet goed genoeg gedaan). Gezellige avond. Het werd nog vrij laat, over negenen voor iedereen vertrok. Ton heeft eerst mijn bed nog gemaakt, de zijkant kon aan het hoofdeind niet meer naar beneden. Ik zou morgen een nieuw bed krijgen, want de verplegers kregen het niet voor elkaar. Ton dus gelukkig wel, stapt een stuk makkelijker uit bed!Daarna nog even naar 'Vaders' gekeken en met een pil heerlijk geslapen.
Vandaag heb ik me met een extra bedkastje geïnstalleerd met de laptop om zelf maar weer eens wat te schrijven. Paul belde net om me te feliciteren met ons 30-jarig jubileum van onze verkering(!). Daar voel je je nou niet bepaald jong bij, 30 jaar…
Mijn leuko’s stijgen gestaag een ook de trombo’s lijken niet echt meer te dalen. Als de granulocyten (o.i.d), dat is een deel van de leuko’s, een waarde van 500 hebben (dat wordt verwerkt in de waarde van de leuko’s) én mijn trombocyten stijgen mee met de leukocyten DAN MAG IK NAAR HUIS!!!!!
Nu waren gisteren de granulocyten al bijna 500 en toen waren de leuko’s 0,7. Vandaag zijn mijn leuko’s 2,9, dus Roel, de verpleger, dacht dat de granulocyten nu wel genoeg gestegen zouden zijn. Maar die worden morgen pas weer geteld. Het Hb is nu 6,3 en de trombo’s 31, die lijken dus ook niet echt meer te dalen. Misschien overmorgen naar huis? Of morgen?
Om 13.40 moet ik naar de KNO-arts voor een gehoortest. Ik hoor nog steeds slecht en ik hoor mezelf nu ook als een robot praten, zo’n metalig geluid. Heel raar gehoor. Yolande heeft om 13.00 uur een afspraak voor een MRI-scan. Ze gaat me daarna zoeken.
17.00 uur. De gehoortest gehad en ik heb slijtage aan mijn slakkenhuis. Dat kan komen door medicijngebruik maar het kan ook erfelijk zijn. Alles moet mij 10 tot 15 Db harder worden aangeboden dan aan iemand met een normaal gehoor. Vandaar dat ik de tv dus wat harder heb staan dan Paul nodig vindt….
Yolande zat al op me te wachten toen ik werd teruggebracht. We zijn elkaar bij de KNO-poli net misgelopen. Bij de MRI moest ook contrastvloeistof worden ingespoten en daar had ze niet op gerekend. Was dus een tegenvaller. Als Yolande weggaat belt Annette. Even bijgekletst. Haar mammografie zag er goed uit, gelukkig maar. Ze gaan zaterdag op vakantie naar de Cevennen.
Ik lig nu lang genoeg in het ziekenhuis; Paul mag vanaf nu gratis parkeren!
Mijn polsen zijn een beetje dik. Zouden die stamcellen denken oh ja, ons geheugen is nog prima, we hadden nog iets anders voor haar in petto?
Marije en Don komen vanavond en ook Ton en Anneke kloppen aan de deur. Marije heeft me nog even bijgeschoren (ik had het zelf niet goed genoeg gedaan). Gezellige avond. Het werd nog vrij laat, over negenen voor iedereen vertrok. Ton heeft eerst mijn bed nog gemaakt, de zijkant kon aan het hoofdeind niet meer naar beneden. Ik zou morgen een nieuw bed krijgen, want de verplegers kregen het niet voor elkaar. Ton dus gelukkig wel, stapt een stuk makkelijker uit bed!Daarna nog even naar 'Vaders' gekeken en met een pil heerlijk geslapen.
Vrijdag 4 juli 2003
Helaas zijn mijn trombo’s vanmorgen iets gedaald naar 23, Hb is 6,5 en de leuco’s zijn gestegen naar 8,0! Door de gedaalde trombo’s lijkt naar huis gaan dus nog iets verder weg. MAAR… als ze morgen goed genoeg zijn kan ik misschien wél met weekendverlof! Of desnoods ’s nachts hier en overdag wel thuis? Ik heb net gevraagd of ik ook vandaag niet een poosje naar huis mag, maar Aike Kruize de reumatoloog zou vandaag langskomen. Als hij nou een beetje op tijd komt, kan ik misschien nog vanmiddag tot 20.00 uur vanavond naar huis. In ieder geval lekker thuis eten…. dan eet ik misschien ook nog wat. En dan kan Klaasje me gewoon lekker thuis opzoeken. Even afwachten maar, niet té veel hopen. Rond 13.00 uur komt Aike. Het blijkt dat bijna alle reumapatiënten die een transplantatie hebben gekregen ergens na die tijd even een soort opleving hebben gehad. Het leek hem alleen wel erg snel na de transplantatie. Dinsdag komt hij langs en als ik dan al thuis ben zal hij me thuis bellen. In het kader van ff tsjekke. Als Klaasje en Marije er zijn en Marije nét warme chocola uit de machine gehaald als Roel binnenkomt met een vrolijk gezicht. Ik mag een poosje naar huis! Het is inmiddels al 15.00 uur, maar dat geeft niks. Om 20.00 uur moet ik weer terug zijn (verzekeringstechnisch...) Vanavond ga ik dus thuis heerlijk eten: een heerlijke varkensschnitzel, blokjes snijbonen en gebakken krieltjes. Ik hoop tenminste dat het me beter smaakt dan in het ziekenhuis. Uiteindelijk smaakte het eten inderdaad beter dan gisteren, maar ik heb gewoon nog niet veel smaak. Alles smaakt een beetje "wollig". Mijn mond is nog wel erg droog, maar toch minder het gevoel van een zakdoek in mijn mond dan een paar dagen geleden. |
Zaterdag 5 juli 2003
Pas om 9.15 uur komt Nanda bloedprikken. Als om 10.30 dan de uitslag komt, ben ik helemaal blij. De trombo's zijn voor het eerst uit zichzelf gestegen, van 23 naar 25. Weliswaar niet spectaculair, maar het begin is er!! De dokter laat lang op zich wachten, het is al over 11en als hij komt. Gelukkig is hij het er helemaal mee eens dat ik met weekendverlof ga! Dus hééél snel Paul gebeld dat hij me mag komen halen. Heerlijk, pas morgenavond om 20.00 uur hoef ik me te melden (al mocht het ook wel een beetje later worden...). Als ik thuis ben kruip ik eerst nog even achter de computer en daarna ga ik lekker lang douchen. Heerlijk, zo onder je eigen douche! Tegen 3en komen Eduard, Leny en Jorinde en even later ook Marije en Don. Lekker bijgekletst. Jorinde heeft haar haar afgeknipt, het staat haar fantastisch. Paul krijgt blijkbaar vroeg honger, want om 17.15 begint hij al het beslag voor de pannenkoeken te maken. Ook Casper komt gezellig mee-eten. Het was een hele gezellig dag, zo met z'n allen! Helaas moet ik weer terug. |
Zondag 6 juli 2003
Ik sta voor mijn doen vroeg op, het is (pas) 10.00 uur of zo. Ik heb zo'n dorst dat ik wel op móet staan. Vannacht heb ik ook al een heel glas leeggedronken. In heb ziekenhuis vraag ik soms al om 6.30 uur een kopje thee aan de verpleging. Ik ga weer achter de computer en maak de pagina up-to-date en . Om 15.00 uur komen Marije en Don nog even kijken. Ik kook vanavond zelf, rijst met kerriesaus. Paul en Maarten vinden het niks, maar ik denk daar zin in te hebben, dus hebben ze pech. Het smaakt naar kerrie.... 's Avonds bellen we nog even naar Gert en Hendrien en Pierre en Janny. We spreken met allen af dat we elkaar over niet al te lange tijd zullen zien. Het is 19.50 als we de telefoon neerleggen, dus tijd om "naar de stichting" te gaan, zoals Paul het noemt. |
Maandag 7 juli 2003
Ingeborg is gelukkig lekker op tijd om bloed te prikken. Maar het duurt desondanks tot 11.30 uur vóór ik de uitslag heb: Hb 6,6, trombo's 50 en leuco's 5,6. Ik word ontslagen, het enige positieve ontslag dat er is! Marian is gelukkig het weekend ook thuis geweest en mag vandaag ook echt helemaal naar huis. De koffers had ik al ingepakt voordat het officieel door de dokter werd bevestigd. Ik wilde gewoon naar huis! Als ik thuis ben probeer ik een tosti te eten, lekker buiten in het zonnetje. Het was Elly zo goed bevallen. Na een paar happen geef ik het op, het smaakt gewoon nergens naar. En dan schijnt pas over een maand of 4 beter te worden.... Ik moet ook beginnen met de hormoonpillen, en over 2 weken bij Els Witteveen, de oncologe en vervangster van Emile tijdens zijn vakantie, voor controle komen. Ik moet nog even een afspraak maken. |
Weer thuis!
Maandag 7 juli 2003 (vervolg van maandag 7 juli in het vorige hoofdstuk) Ik ben dus weer thuis!! In de loop van de middag komt Harmien een kop thee drinken. Zoals je ziet hebben we lekker gelachen... Als Paul later thuiskomt, kijken we in de agenda of er nog ergens een mogelijkheid is vóór de bestralingen beginnen om een weekje weg te gaan. Het lijkt niet erg te lukken. Ik wil eigenlijk zo laat mogelijk beginnen om nog een beetje van de zomer te kunnen genieten, maar anders moeten we het omdraaien: zo vroeg mogelijk beginnen zodat we eind september of begin oktober nog ergens heen kunnen, eventueel niet met de caravan maar vliegen. 's Avonds belt Klaasje, ze zegt dat ik wel veel telefoontjes zal krijgen, maar zij is de eerste! En ze heeft gelijk, later bellen Ab & Reiny, Irene en Ton nog. |
Dinsdag 8 juli 2003
Ik sta voor mijn doen weer vroeg op, 10 uur! Ik heb weer vreselijke dorst. Het zonnetje schijnt, ik ga straks lekker in de tuin zitten. Paul komt al om 11.30 uur thuis met hoofdpijn en duikt direct zijn bed in. Als ik eindelijk heb gedoucht ben ik alweer moe en duik ook mijn bed in!
Na een uurtje ben ik weer bijgetrokken. Ik heb nog niks gegeten, alleen vanmorgen een beker chocomelk gedronken. Ik ga zo'n yoghurtmousse proberen die Klaasje heeft meegebracht...
Het duurde even, maar ik heb 'm helemaal opgekregen! We zitten lekker in de tuin als de bloemist met een prachtig boeket van Ton en Anneke achterom komt. Bedankt!
's Avonds voel ik me niet zo lekker en ik lig daarom al om 19.45 uur in bed. Een poosje tv gekeken en daarna nog een kop soep met een half boterhammetje weggewerkt.
Woensdag 9 juli 2003
Vanmorgen, na eerst weer een kop thee, Els Witteveen de oncologe gebeld. Ik heb over m'n hele lijf rode bulten, het lijken net muggenbulten, en op m'n vingers doen ze ook pijn. Ze wil me toch morgen even zien, want ze heeft zo geen idee wat het zou kunnen zijn. Verder lijkt de dag errug veel op die van gisteren....
Behalve dan dat Ton en Anneke komen als ik net in bed ben gekropen. Ik kom er dus weer uit. Het is gezellig, maar na een uurtje ga ik toch maar weer naar bed.
Donderdag 10 juli 2003
Eerst 's morgens bezig geweest met de teller op deze homepage. De vorige was door de leverancier veranderd en dat zinde me niet zo. Nu een andere erop gezet, maar ook die is niet goed. Ik moet weer bij 0 beginnen....
Om 14.00 uur een afspraak bij Els Witteveen. Marije gaat met me mee en komt al vroeg naar Cothen. Even lekker in de zon liggen vóór we gaan.
In het ziekenhuis laat ik een vingerprikje doen om te kijken hoe m'n bloed is. M'n Hb was 7,5, de plaatjes 162 (normale waarden liggen tussen de 150 en 400) en leuco's 6,5. Het is dus helemaal in orde. Els is redelijk op tijd met haar spreekuur. Ze heeft geen idee waar die bulten vandaan komen, ook de hematoloog die ze voor de zekerheid nog even belt heeft geen idee. Afwachten lijkt het beste. Ik heb nog geen zin om ermee naar de dermatoloog te gaan. Voorlopig genoeg ziekenhuis gezien en als het niet echt hoeft...
Op de terugweg halen we nog even kersen. Enorme joekels zijn het, en heerlijk zoet. Het is vandaag de laatste verkoopdag in de bongerd. Jammer!
Ab, Reiny en Klaasje komen al snel nadat we thuis zijn. Lekker in de tuin gezeten. Het prachtige boeket met zonnebloemen laat ik buiten staan. De zonnebloemen kunnen daar wel tegen.
En ja, dan moet er ook nog gegeten worden... dit keer weer eens iets anders, we gaan nl. bbqen!
Ik heb het vandaag goed uitgehouden. Pas tegen 10 uur ga ik naar bed en kijk dan eerst nog even naar "Vaders" vóór ik ga slapen.!
Vrijdag 11 juli 2003
Als ik 's middag op bed lig bellen tante Ina en oom Bert, ze staan voor de deur blijkt later! We spreken af dat ze dinsdagmiddag komen. Ik moet echt een poosje slapen, anders houd ik het vanavond, als Jan Wolter en Irene komen, niet vol!
Zaterdag 12 juli 2003
Een rustig dagje...
Zondag 13 juli 2003
Gon en Ton komen vanmiddag. Gezellig. Het is al even geleden dan ik m'n zus zag, want ze is erg verkouden geweest.
Woensdag 16 juli 2003
Er is niet zoveel te vertellen eigenlijk. Ik voel me best goed, soms nog wat moe, zeker als ik iets (simpels) heb gedaan. Maar ik ga niet meer 's middags slapen en houd het een normale avond vol.
Maandagmiddag was mijn schoonmoeder er een poosje, net terug uit Ierland. Dinsdagmiddag tante Ina en Oom Bert. Verder is alles rustig hier. Oh ja, het ADSL-pakket is gisteren gearriveerd en dat werkt inmiddels. Wel fijn, sneller internet!
Ik sta voor mijn doen weer vroeg op, 10 uur! Ik heb weer vreselijke dorst. Het zonnetje schijnt, ik ga straks lekker in de tuin zitten. Paul komt al om 11.30 uur thuis met hoofdpijn en duikt direct zijn bed in. Als ik eindelijk heb gedoucht ben ik alweer moe en duik ook mijn bed in!
Na een uurtje ben ik weer bijgetrokken. Ik heb nog niks gegeten, alleen vanmorgen een beker chocomelk gedronken. Ik ga zo'n yoghurtmousse proberen die Klaasje heeft meegebracht...
Het duurde even, maar ik heb 'm helemaal opgekregen! We zitten lekker in de tuin als de bloemist met een prachtig boeket van Ton en Anneke achterom komt. Bedankt!
's Avonds voel ik me niet zo lekker en ik lig daarom al om 19.45 uur in bed. Een poosje tv gekeken en daarna nog een kop soep met een half boterhammetje weggewerkt.
Woensdag 9 juli 2003
Vanmorgen, na eerst weer een kop thee, Els Witteveen de oncologe gebeld. Ik heb over m'n hele lijf rode bulten, het lijken net muggenbulten, en op m'n vingers doen ze ook pijn. Ze wil me toch morgen even zien, want ze heeft zo geen idee wat het zou kunnen zijn. Verder lijkt de dag errug veel op die van gisteren....
Behalve dan dat Ton en Anneke komen als ik net in bed ben gekropen. Ik kom er dus weer uit. Het is gezellig, maar na een uurtje ga ik toch maar weer naar bed.
Donderdag 10 juli 2003
Eerst 's morgens bezig geweest met de teller op deze homepage. De vorige was door de leverancier veranderd en dat zinde me niet zo. Nu een andere erop gezet, maar ook die is niet goed. Ik moet weer bij 0 beginnen....
Om 14.00 uur een afspraak bij Els Witteveen. Marije gaat met me mee en komt al vroeg naar Cothen. Even lekker in de zon liggen vóór we gaan.
In het ziekenhuis laat ik een vingerprikje doen om te kijken hoe m'n bloed is. M'n Hb was 7,5, de plaatjes 162 (normale waarden liggen tussen de 150 en 400) en leuco's 6,5. Het is dus helemaal in orde. Els is redelijk op tijd met haar spreekuur. Ze heeft geen idee waar die bulten vandaan komen, ook de hematoloog die ze voor de zekerheid nog even belt heeft geen idee. Afwachten lijkt het beste. Ik heb nog geen zin om ermee naar de dermatoloog te gaan. Voorlopig genoeg ziekenhuis gezien en als het niet echt hoeft...
Op de terugweg halen we nog even kersen. Enorme joekels zijn het, en heerlijk zoet. Het is vandaag de laatste verkoopdag in de bongerd. Jammer!
Ab, Reiny en Klaasje komen al snel nadat we thuis zijn. Lekker in de tuin gezeten. Het prachtige boeket met zonnebloemen laat ik buiten staan. De zonnebloemen kunnen daar wel tegen.
En ja, dan moet er ook nog gegeten worden... dit keer weer eens iets anders, we gaan nl. bbqen!
Ik heb het vandaag goed uitgehouden. Pas tegen 10 uur ga ik naar bed en kijk dan eerst nog even naar "Vaders" vóór ik ga slapen.!
Vrijdag 11 juli 2003
Als ik 's middag op bed lig bellen tante Ina en oom Bert, ze staan voor de deur blijkt later! We spreken af dat ze dinsdagmiddag komen. Ik moet echt een poosje slapen, anders houd ik het vanavond, als Jan Wolter en Irene komen, niet vol!
Zaterdag 12 juli 2003
Een rustig dagje...
Zondag 13 juli 2003
Gon en Ton komen vanmiddag. Gezellig. Het is al even geleden dan ik m'n zus zag, want ze is erg verkouden geweest.
Woensdag 16 juli 2003
Er is niet zoveel te vertellen eigenlijk. Ik voel me best goed, soms nog wat moe, zeker als ik iets (simpels) heb gedaan. Maar ik ga niet meer 's middags slapen en houd het een normale avond vol.
Maandagmiddag was mijn schoonmoeder er een poosje, net terug uit Ierland. Dinsdagmiddag tante Ina en Oom Bert. Verder is alles rustig hier. Oh ja, het ADSL-pakket is gisteren gearriveerd en dat werkt inmiddels. Wel fijn, sneller internet!
Zondag 20 juli 2003
Henk was vrijdag jarig en viert het vandaag. 's Avonds daarheen geweest. Maandag 21 juli 2003 De computer doet het weer. Paul was weer eens bezig geweest; alles was er weer af en de harde schijf onbenaderbaar geworden! Hij heeft 'm vrijdag meegenomen naar zijn werk zodat zijn collega Willem 'm kon helpen het ding weer aan de praat te krijgen (waarvoor mijn oneindige dank!!!!!). Hij is dus weer dagen bezig geweest om alle programma's te installeren! Maarten is vrijdagavond om 23.30 uur vertrokken richting Mimizan-Plage. De auto afgeladen vol, inclusief hoedenplank. De achterklep stond helemaal bol, zó vol hadden ze de kofferbak!! Ik hield m'n hart vast, 4 van die 19-jarige knullen, 3 ervan met rijbewijs (zonder al te veel ervaring...), en dan voor het eerst zo'n stuk rijden! Maar goed, Maarten verzekerde me dat ik me geen zorgen hoefde te maken!! De volgende morgen waren ze tegen twaalven op de camping. Onderweg vloog de oliedop er nog af en toen ze op de camping waren hadden ze opeens een lekke band... (maar ze zijn er!!!) Ze hebben 2 tentjes naast elkaar en het was er bloedheet! Verder nog steeds niet veel te vertellen. Ik voel me steeds een beetje beter. Mijn smaak komt weer wat terug, alhoewel ik nog steeds geen zout proef. Zuur weet ik niet, vanavond eens kijken of ik de sladressing proef. Zoet proef ik het beste en daarom eet ik nu ook veel fruit. Dat is het lekkerst. Ik ga zo boodschappen doen. Voor het eerst weer alleen in de auto en alleen boodschappen doen. Zal wel lukken! Straks komen mijn schoonmama en Klaasje en later ook Marije en Don. We steken de bbq maar weer eens aan.... Nu dus eerst tonijnsteaks halen, als die er tenminste zijn. Lekker een risotto erbij, wat sla en nog wat krieltjes voor diegenen die geen risotto willen. Heerlijk! En het smaakte prima! |
|
Maandag 28 juli 2003
Er is weer een week voorbij. Ik voel me prima. Nog niet helemaal m'n conditie (nou ja, conditie...) terug als vóór de laatste kuur, maar het begint te komen. M'n oren zitten nog steeds dicht, soms ruist het en soms piept of tikt het in mijn oor.
Nou, dan zullen we de week maar eens even doornemen...
Dinsdag 22 juli 2003
komen Gon en Ton nog even langs vóór ik naar het ziekenhuis moet. Ton gaat in Cothen naar de kapper en Gon moest rijden omdat Ton last van zijn schouder heeft. Eerst even in de tuin gezeten. Het was lekker weer. Daarna bij Els Witteveen (oncologe) geweest en het soort klachten dat ik heb met smaak en gehoor, duren toch meestal wel een maand of twee. Nog even geduld hebben dus. Verder was alles in orde. Ik heb nu weer een afspraak staan met Emiel op 21 augustus. Ze had ook helemaal geen bezwaar dat we eerst nog even op vakantie gaan vóór de bestralingen beginnen. Morgen heb ik een afspraak bij de radiotherapeut, en ik hoop dat die ook wil meewerken!
Donderdag 24 juli 2003 ben ik met Marije mee geweest naar de kaakchirurg. Hij heeft helemaal uitgelegd wat de mogelijkheden zijn. Er zijn 2 opties, nummer 1 is in één operatie alles rechtzetten met daarna mogelijk nog orthodontie, nummer 2 is eerst de bovenkaak doorzagen en daarna een half jaar slotjes en een soort 'spin' tegen het gehemelte om de kaak breder te maken, dan een operatie om de kaak naar voren te halen en daarna nog zeker een half jaar slotjes etc. De kans dat het na de operatie terugloopt naar de 'oude stand' is bij nummer 1 15-20% en bij nummer 2 10-15%. Nummer 2 heeft de voorkeur van de chirurg. Het mag duidelijk zijn dat de voorkeur van Marije uitgaat naar optie nummer 1, ondanks het verhoogde risico van teruglopen. Ze moet in ieder geval eerst weer naar de logopediste om de stand van de tong goed te krijgen. Die wil nu steeds door de open beet naar buiten en dat verhoogt het risico op teruglopen. Maar goed, eerst logopedie en dan over 1 à 1½ jaar de operatie, áls ze besluit het te doen!
Vrijdag 25 juli 2003 was weer een mooie dag. Wil en Gerrit kwamen een kop thee drinken en we hebben heerlijk buiten gezeten.
Zaterdag 26 juli 2003 zouden we eigenlijk 's avonds naar Ouwehand by night maar de voorspellingen waren regen. We zijn dus niet gegaan. Wél lekkere burrito's bij Marije en Don gegeten.
Er is weer een week voorbij. Ik voel me prima. Nog niet helemaal m'n conditie (nou ja, conditie...) terug als vóór de laatste kuur, maar het begint te komen. M'n oren zitten nog steeds dicht, soms ruist het en soms piept of tikt het in mijn oor.
Nou, dan zullen we de week maar eens even doornemen...
Dinsdag 22 juli 2003
komen Gon en Ton nog even langs vóór ik naar het ziekenhuis moet. Ton gaat in Cothen naar de kapper en Gon moest rijden omdat Ton last van zijn schouder heeft. Eerst even in de tuin gezeten. Het was lekker weer. Daarna bij Els Witteveen (oncologe) geweest en het soort klachten dat ik heb met smaak en gehoor, duren toch meestal wel een maand of twee. Nog even geduld hebben dus. Verder was alles in orde. Ik heb nu weer een afspraak staan met Emiel op 21 augustus. Ze had ook helemaal geen bezwaar dat we eerst nog even op vakantie gaan vóór de bestralingen beginnen. Morgen heb ik een afspraak bij de radiotherapeut, en ik hoop dat die ook wil meewerken!
Donderdag 24 juli 2003 ben ik met Marije mee geweest naar de kaakchirurg. Hij heeft helemaal uitgelegd wat de mogelijkheden zijn. Er zijn 2 opties, nummer 1 is in één operatie alles rechtzetten met daarna mogelijk nog orthodontie, nummer 2 is eerst de bovenkaak doorzagen en daarna een half jaar slotjes en een soort 'spin' tegen het gehemelte om de kaak breder te maken, dan een operatie om de kaak naar voren te halen en daarna nog zeker een half jaar slotjes etc. De kans dat het na de operatie terugloopt naar de 'oude stand' is bij nummer 1 15-20% en bij nummer 2 10-15%. Nummer 2 heeft de voorkeur van de chirurg. Het mag duidelijk zijn dat de voorkeur van Marije uitgaat naar optie nummer 1, ondanks het verhoogde risico van teruglopen. Ze moet in ieder geval eerst weer naar de logopediste om de stand van de tong goed te krijgen. Die wil nu steeds door de open beet naar buiten en dat verhoogt het risico op teruglopen. Maar goed, eerst logopedie en dan over 1 à 1½ jaar de operatie, áls ze besluit het te doen!
Vrijdag 25 juli 2003 was weer een mooie dag. Wil en Gerrit kwamen een kop thee drinken en we hebben heerlijk buiten gezeten.
Zaterdag 26 juli 2003 zouden we eigenlijk 's avonds naar Ouwehand by night maar de voorspellingen waren regen. We zijn dus niet gegaan. Wél lekkere burrito's bij Marije en Don gegeten.
Zondag 27 juli 2003 zijn we naar Gert en Hendrien geweest. We waren er rond half 3 en gingen pas om half 11 weer naar huis! Errug gezellig! De hele middag in de tuin gezeten, het was heerlijk weer.
Marije en Don wilden vanavond naar Ouwehand by night; blijkt dat het niet van-tot open was, maar op 23, 30 juli en 6 augustus... Ze stonden dus voor een dicht hek! Maar goed dat we zaterdag niet naar Rhenen zijn gereden... |
Dinsdag 5 augustus 2003
Alweer een week voorbij... de tijd gaat zó snel!
Vorige week dinsdag 29 juli 2003 zijn we (Paul, Marije en ik) naar het intakegesprek met de radiotherapeute geweest. Ze heeft alles duidelijk uitgelegd. Er worden 6 vlakken bestraald, elk 1,5 à 2 minuten, dus het duurt elke dag zo'n 20-25 minuten. Ik moet 25x worden bestraald, dus 5 weken elke werkdag. Ik kan last krijgen van mijn slokdarm, zeker na de eerste 13 bestralingen want die gaan dieper dan de 12 daaropvolgende. Verder wordt in ieder geval mijn linker longtop beschadigd, maar daar schijn je niet veel last van te hebben. Er vormt zich daar littekenweefsel. Verder kan de huid rood worden en gaan jeuken en later ook loslaten. Zelfs nadat de bestralingen zijn gestopt kan de huid nog gaan loslaten. Maar ook dat geneest weer netjes...
Woensdag 30 juli is Jobby langs geweest. Twas errug gezellig en dat vonden de katten ook!! Ze had haar 2 Poolse herdertjes in de auto zitten, dus die hebben we maar opgehaald en vooral Phantom vond dat hélemaal niks. Hij liep gewoon achter ze aan en wilde ze aanvallen!
Donderdag 31 juli was Elise, ons buurmeisje, jarig. Ze werd 15. We hebben daar heerlijk geborreld en gegeten. Lekker in de tuin gezeten.
Vrijdag 1 augustus kwam Helly al om een uur of 10. Ik was net beneden. Toen ik een 2e kop koffie voor haar wilde maken, waren de koffiebonen op; ik moest de bonen dus bijvullen. Nou wil je niet weten wat een ontzettende domme muts ik ben geweest: ik gooi de bonen in het water en het water in de bak voor de bonen....... Het resultaat: geen koffie meer voor Helly!! We zijn nog wel met het masjien bezig geweest, maar helaas. Uiteindelijk hebben we het ding maar in de zon te drogen gezet en zijn aan de thee gegaan.
's Avonds zijn we bij DJ en Marjolein (en Agnes natuurlijk) in Almere geweest. Veel verhalen over Canada gehoord en ook nog een stuk film gezien. Ze raken er niet over uitgepraat! Leuke avond.
Zaterdagmorgen 2 augustus komt rond half 6 Maarten thuis van zijn vakantie. Ik ben blij dat hij er weer is!
Zondag 3 augustus
gaan we naar Apeldoorn naar Pierre en Janny. Het is knap heet maar onder de parasol is het uit te houden. Gezellige middag.
Maandag 4 augustus is een rustige dag. Buuf Marjan komt nog even wat drinken en we krijgen ook nog bezoek van een vermoeide postduif. Hartstikke tam, koekie voor de katten.
We proberen 'm, nadat 'ie wat heeft gedronken, maar weg te jagen.
Vandaag (dinsdag de 5e dus) zijn we voor de uitslag van het erfelijkheidsonderzoek naar Utrecht geweest. Wij zijn Gon, Marije en ik. Mijn bloed was onderzocht op erfelijkheid en daar is dus niets gevonden. Dat duidt echter niet op geen erfelijkheid aan de kant van mijn moeder, maar mijn vaders familie blijft toch het meest verdacht. Dat betekent voor mijn (achter)nichtje van vaders kant dat zij zich jaarlijks moet laten screenen d.m.v. een mammografie en dat mijn nichtjes aan moeders kant dat niet per se jaarlijks maar dan toch tweejaarlijks zouden kunnen laten doen. Verder hebben vooral Gon en Marije al hun vragen kunnen stellen en beantwoord gekregen. Dat was erg prettig. We krijgen alles nog op papier, kunnen we het nog eens rustig nalezen.
Woensdag 6 augustus 2003
We zijn vanaf vandaag nog een dag of 10 met de caravan op stap naar de Elzas. Het zal nu dus wat langer dan een week duren vóór ik de boel weer heb bijgewerkt!.
De bestralingen beginnen
Maandag 18 augustus 2003
Ik moet me al vroeg melden in het ziekenhuis: 8.45 uur! Ik moet me melden bij Lokalisator nummer 2 in wachtruimte 4. Vandaag word ik dus getatoeëerd... Alle vlakken worden afgetekend. Ik moet op een tafel gaan liggen in een niet al te makkelijke houding :>( en ik moet dat volhouden tot een uur of 10. Er wordt met de tafel geschoven en het apparaat boven me wordt in allerlei standjes gezet, overal worden puntjes op me getekend en dan om 9.45 uur zijn ze eindelijk daarmee klaar en mag ik me weer bewegen! Dan worden op de puntjes stipjes groene inkt aangebracht en worden de puntjes getatoeëerd. Sommige doen behoorlijk pijn. Klokslag 10 uur sta ik weer buiten. Volgende week beginnen de echte bestralingen.
Donderdag 21 augustus 2003
Om 13.00 uur heb ik een afspraak bij Emiel. We bespreken de afgelopen tijd en hij vindt dat ik overal erg goed ben doorgekomen en ook dat ik al heel snel ben opgeknapt. Normaal staat er 6 maanden voor en eigenlijk voel ik me nu al weer als vanouds. Eind van het jaar als ik de bestralingen en de nacontrole in november bij de radiotherapeut heb gehad maak ik weer een afspraak bij Emiel en dan blijft hij mijn aanspreekpunt. 1 arts is genoeg....
Vrijdag 22 augustus 2003
Vanmiddag komt oma langs, ze blijft ook eten. We eten gefrituurde zeebaars met een mosterd-sinaasappelsausje. Heerlijk! (recept uit de TIP)
Alweer een week voorbij... de tijd gaat zó snel!
Vorige week dinsdag 29 juli 2003 zijn we (Paul, Marije en ik) naar het intakegesprek met de radiotherapeute geweest. Ze heeft alles duidelijk uitgelegd. Er worden 6 vlakken bestraald, elk 1,5 à 2 minuten, dus het duurt elke dag zo'n 20-25 minuten. Ik moet 25x worden bestraald, dus 5 weken elke werkdag. Ik kan last krijgen van mijn slokdarm, zeker na de eerste 13 bestralingen want die gaan dieper dan de 12 daaropvolgende. Verder wordt in ieder geval mijn linker longtop beschadigd, maar daar schijn je niet veel last van te hebben. Er vormt zich daar littekenweefsel. Verder kan de huid rood worden en gaan jeuken en later ook loslaten. Zelfs nadat de bestralingen zijn gestopt kan de huid nog gaan loslaten. Maar ook dat geneest weer netjes...
Woensdag 30 juli is Jobby langs geweest. Twas errug gezellig en dat vonden de katten ook!! Ze had haar 2 Poolse herdertjes in de auto zitten, dus die hebben we maar opgehaald en vooral Phantom vond dat hélemaal niks. Hij liep gewoon achter ze aan en wilde ze aanvallen!
Donderdag 31 juli was Elise, ons buurmeisje, jarig. Ze werd 15. We hebben daar heerlijk geborreld en gegeten. Lekker in de tuin gezeten.
Vrijdag 1 augustus kwam Helly al om een uur of 10. Ik was net beneden. Toen ik een 2e kop koffie voor haar wilde maken, waren de koffiebonen op; ik moest de bonen dus bijvullen. Nou wil je niet weten wat een ontzettende domme muts ik ben geweest: ik gooi de bonen in het water en het water in de bak voor de bonen....... Het resultaat: geen koffie meer voor Helly!! We zijn nog wel met het masjien bezig geweest, maar helaas. Uiteindelijk hebben we het ding maar in de zon te drogen gezet en zijn aan de thee gegaan.
's Avonds zijn we bij DJ en Marjolein (en Agnes natuurlijk) in Almere geweest. Veel verhalen over Canada gehoord en ook nog een stuk film gezien. Ze raken er niet over uitgepraat! Leuke avond.
Zaterdagmorgen 2 augustus komt rond half 6 Maarten thuis van zijn vakantie. Ik ben blij dat hij er weer is!
Zondag 3 augustus
gaan we naar Apeldoorn naar Pierre en Janny. Het is knap heet maar onder de parasol is het uit te houden. Gezellige middag.
Maandag 4 augustus is een rustige dag. Buuf Marjan komt nog even wat drinken en we krijgen ook nog bezoek van een vermoeide postduif. Hartstikke tam, koekie voor de katten.
We proberen 'm, nadat 'ie wat heeft gedronken, maar weg te jagen.
Vandaag (dinsdag de 5e dus) zijn we voor de uitslag van het erfelijkheidsonderzoek naar Utrecht geweest. Wij zijn Gon, Marije en ik. Mijn bloed was onderzocht op erfelijkheid en daar is dus niets gevonden. Dat duidt echter niet op geen erfelijkheid aan de kant van mijn moeder, maar mijn vaders familie blijft toch het meest verdacht. Dat betekent voor mijn (achter)nichtje van vaders kant dat zij zich jaarlijks moet laten screenen d.m.v. een mammografie en dat mijn nichtjes aan moeders kant dat niet per se jaarlijks maar dan toch tweejaarlijks zouden kunnen laten doen. Verder hebben vooral Gon en Marije al hun vragen kunnen stellen en beantwoord gekregen. Dat was erg prettig. We krijgen alles nog op papier, kunnen we het nog eens rustig nalezen.
Woensdag 6 augustus 2003
We zijn vanaf vandaag nog een dag of 10 met de caravan op stap naar de Elzas. Het zal nu dus wat langer dan een week duren vóór ik de boel weer heb bijgewerkt!.
De bestralingen beginnen
Maandag 18 augustus 2003
Ik moet me al vroeg melden in het ziekenhuis: 8.45 uur! Ik moet me melden bij Lokalisator nummer 2 in wachtruimte 4. Vandaag word ik dus getatoeëerd... Alle vlakken worden afgetekend. Ik moet op een tafel gaan liggen in een niet al te makkelijke houding :>( en ik moet dat volhouden tot een uur of 10. Er wordt met de tafel geschoven en het apparaat boven me wordt in allerlei standjes gezet, overal worden puntjes op me getekend en dan om 9.45 uur zijn ze eindelijk daarmee klaar en mag ik me weer bewegen! Dan worden op de puntjes stipjes groene inkt aangebracht en worden de puntjes getatoeëerd. Sommige doen behoorlijk pijn. Klokslag 10 uur sta ik weer buiten. Volgende week beginnen de echte bestralingen.
Donderdag 21 augustus 2003
Om 13.00 uur heb ik een afspraak bij Emiel. We bespreken de afgelopen tijd en hij vindt dat ik overal erg goed ben doorgekomen en ook dat ik al heel snel ben opgeknapt. Normaal staat er 6 maanden voor en eigenlijk voel ik me nu al weer als vanouds. Eind van het jaar als ik de bestralingen en de nacontrole in november bij de radiotherapeut heb gehad maak ik weer een afspraak bij Emiel en dan blijft hij mijn aanspreekpunt. 1 arts is genoeg....
Vrijdag 22 augustus 2003
Vanmiddag komt oma langs, ze blijft ook eten. We eten gefrituurde zeebaars met een mosterd-sinaasappelsausje. Heerlijk! (recept uit de TIP)
Maandag 24 augustus 2003
Vandaag moest ik om 10.20 uur in het ziekenhuis zijn voor mijn eerste bestraling. Het viel allemaal erg mee. Ik had er wel tegenop gezien, maar nadat ik gisteren met Marian had gesproken (zij heeft de eerste week er al opzitten!) was ik een stuk geruster. Ik ben niet met de taxi gegaan, vanaf morgen doe ik dat toch maar wel. Wel zo handig. |
Donderdag 28 augustus 2003
Vandaag heeft Marije dus de foto's gemaakt bij Radiotherapie. Ze kreeg er ook uitgebreid uitleg bij. Ze vond het erg prettig om het een keer gezien te hebben. Na de bestraling zijn we eerst nog even langs de PABO geweest, Marije wilde even haar punten halen en nog wat zaken. Daarna zijn we naar België vertrokken. Ik laat mijn bandje weer opspuiten. Maandagmiddag heb ik met Dr. Niville gesproken en hij wil er 2,5cc inspuiten. Ik wilde eigenlijk maar 2cc, maar goed, ik volg de man met de ervaring maar. Er moeten tenslotte weer heel wat kilootjes af (stuk of 10!). |
Zaterdag 30 augustus 2003
Ik hoop dat ik vandaag wat beter kan eten en drinken. M'n bandje staat toch wel errug dicht. Nou is dat de eerste paar dagen altijd wel problematisch. Omdat de band wordt opgevuld wordt de maagwand als het ware ingesnoerd en gaat dan als reactie zwellen. Na een paar dagen neemt die zwelling af en kun je dus weer beter eten en drinken. Vooral drinken is belangrijk!
Vanmiddag naar Haarlem geweest. Er was een ongeluk gebeurd op de snelweg bij Abcoude, aldus Ingrid. Sanne stond bij Breukelen in de file. Geadviseerd werd via de A27 te rijden. Helaas zijn wij díe afrit net voorbij. We besluiten dus via Alphen a/d Rijn, Leiden en Hoofddorp naar Haarlem te rijden. Na een uur komen we aan, en Sanne is er ook al. We hadden dus net zo goed achteraan in de file kunnen aansluiten! Willeke & Kees (en zoon Rogier) komen ook nog even langs. Gezellige avond gehad.
Ingrid wordt woensdag geopereerd. Ze heeft 2 weken geleden een aanval van galstenen gehad en nu gaat de galblaas er dus uit. Beter nu dan wanneer die veel meer problemen geeft en misschien ontstoken is. De galblaas wordt via een laparoscopie verwijderd en als alles goed gaat komt ze vrijdag weer naar huis. Ingrid, STERKTE!!
Maandag 1 september 2003
Vanavond komt Nel. Ze heeft de foto's van India meegenomen. Prachtige foto's, maar wat een smerige boel daar. Ik geloof niet dat ik naar India hoef....
Dinsdag 2 september 2003
Vandaag is Yolande jarig, het is haar 52ste verjaardag! Paul en Marije (ik kom al die trappen niet op, dus ik moet sowieso overslaan) wilden op verjaarsvisite, maar ze is niet thuis; ze is lekker uit eten met vrienden! Andere keer dan maar.
Woensdag 3 september 2003
Ik moet vandaag en morgen al om 8.30 en 8.20 uur in het AZU zijn! Véél te vroeg voor mij. Maar goed, het kon niet meer veranderd worden, dus ik moet wel.
De operatie van Ingrid is goed verlopen. Ze voelt zich redelijk.
Donderdag 4 september 2003
Om 15.00 uur een afspraak bij de dierenarts. Marije gaat mee, want ik zie het niet zitten om alleen met 3 katten te sjouwen. Ze krijgen een prik tegen niesziekte en worden nagekeken. Phantom en Souris hebben wat last van tandsteen. Vooral Phantom moet daaraan geholpen worden. Met Signore gaat het boven verwachting goed. Een paar bultjes aan de binnenkant van zijn kaak. Daarvan heeft hij met eten geen last en verder ziet het er prima uit. Gelukkig maar. Voor Phantom maak ik wel een afspraak als ik zelf met alle behandelingen klaar ben. Het heeft geen super haast.
Paul vindt 's avonds een egeltje in de tuin.
Ik hoop dat ik vandaag wat beter kan eten en drinken. M'n bandje staat toch wel errug dicht. Nou is dat de eerste paar dagen altijd wel problematisch. Omdat de band wordt opgevuld wordt de maagwand als het ware ingesnoerd en gaat dan als reactie zwellen. Na een paar dagen neemt die zwelling af en kun je dus weer beter eten en drinken. Vooral drinken is belangrijk!
Vanmiddag naar Haarlem geweest. Er was een ongeluk gebeurd op de snelweg bij Abcoude, aldus Ingrid. Sanne stond bij Breukelen in de file. Geadviseerd werd via de A27 te rijden. Helaas zijn wij díe afrit net voorbij. We besluiten dus via Alphen a/d Rijn, Leiden en Hoofddorp naar Haarlem te rijden. Na een uur komen we aan, en Sanne is er ook al. We hadden dus net zo goed achteraan in de file kunnen aansluiten! Willeke & Kees (en zoon Rogier) komen ook nog even langs. Gezellige avond gehad.
Ingrid wordt woensdag geopereerd. Ze heeft 2 weken geleden een aanval van galstenen gehad en nu gaat de galblaas er dus uit. Beter nu dan wanneer die veel meer problemen geeft en misschien ontstoken is. De galblaas wordt via een laparoscopie verwijderd en als alles goed gaat komt ze vrijdag weer naar huis. Ingrid, STERKTE!!
Maandag 1 september 2003
Vanavond komt Nel. Ze heeft de foto's van India meegenomen. Prachtige foto's, maar wat een smerige boel daar. Ik geloof niet dat ik naar India hoef....
Dinsdag 2 september 2003
Vandaag is Yolande jarig, het is haar 52ste verjaardag! Paul en Marije (ik kom al die trappen niet op, dus ik moet sowieso overslaan) wilden op verjaarsvisite, maar ze is niet thuis; ze is lekker uit eten met vrienden! Andere keer dan maar.
Woensdag 3 september 2003
Ik moet vandaag en morgen al om 8.30 en 8.20 uur in het AZU zijn! Véél te vroeg voor mij. Maar goed, het kon niet meer veranderd worden, dus ik moet wel.
De operatie van Ingrid is goed verlopen. Ze voelt zich redelijk.
Donderdag 4 september 2003
Om 15.00 uur een afspraak bij de dierenarts. Marije gaat mee, want ik zie het niet zitten om alleen met 3 katten te sjouwen. Ze krijgen een prik tegen niesziekte en worden nagekeken. Phantom en Souris hebben wat last van tandsteen. Vooral Phantom moet daaraan geholpen worden. Met Signore gaat het boven verwachting goed. Een paar bultjes aan de binnenkant van zijn kaak. Daarvan heeft hij met eten geen last en verder ziet het er prima uit. Gelukkig maar. Voor Phantom maak ik wel een afspraak als ik zelf met alle behandelingen klaar ben. Het heeft geen super haast.
Paul vindt 's avonds een egeltje in de tuin.
Vrijdag 5 september 2003
Vandaag vrij van het AZU. Heerlijk!! Rond 14.00 uur komt Angenita. Zij is de zus van Harmien, mijn beste (school)vriendin. Angenita heeft afgelopen maandag te horen gekregen dat zij borstkanker heeft en ze moet nu beslissen of ze een borstsparende operatie wil of een amputatie. Ik hoop dat ik haar kan helpen.
Als Angenita tegen 16.00 uur weer is vertrokken komt schoonmama er aan.
Zondag 7 september 2003
Vandaag gaan we naar Axel. Eduard was vrijdag jarig. Marije en Don gaan ook mee. 's Middags gaan we (zonder Eduard en Paul) shoppen in Hulst. Heel gezellig met al die volle terrasjes in de stad. Don heeft nog bijna een jas van Hugo Boss gekocht! Tegen 6en bellen we de boys of ze ook naar Hulst komen, dan gaan we met z'n allen eten bij het restaurant van Petra (schoonzus) en haar ouders (broer van Jan Raas). Lekkere forel gegeten. Nou ja, stukje forel, het eten gaat al beter, maar nog niet fantastisch.
Donderdag 11 september 2003
Na de bestraling bij de dokter langs geweest. Dr. Van de Bunt was ziek, dr. Wirdeman (of zoiets) vervangt haar. Niet veel te vertellen. Alles gaat goed tot nog toe. Geen huidproblemen, vermoeidheid valt ook mee. Vanaf morgen krijg ik een ander soort straling op mijn borstbeen/slokdarm. Tot nu toe kreeg ik röntgenstraling, maar die gaat er vóór in en komt er achter (weliswaar veel zwakker) weer uit. Dit is toch een aanslag op je slokdarm en ruggengraat. Daarom wordt het nu veranderd. Deze straling gaat niet zo diep. Je zou zeggen, waarom niet 25x deze straling? Maar deze straling geeft een donkere, bruine verkleuring op de huid. 12x daarmee bestralen geeft een acceptabele verkleuring, 25x niet. En 13x röntgen geeft ook een acceptabele straling op de wervelkolom. Ergo: 13x de één en 12x de andere.
Zondag 14 september 2003
Maarten viert (diep in gedachten) vandaag zijn 20ste verjaardag.
Vandaag vrij van het AZU. Heerlijk!! Rond 14.00 uur komt Angenita. Zij is de zus van Harmien, mijn beste (school)vriendin. Angenita heeft afgelopen maandag te horen gekregen dat zij borstkanker heeft en ze moet nu beslissen of ze een borstsparende operatie wil of een amputatie. Ik hoop dat ik haar kan helpen.
Als Angenita tegen 16.00 uur weer is vertrokken komt schoonmama er aan.
Zondag 7 september 2003
Vandaag gaan we naar Axel. Eduard was vrijdag jarig. Marije en Don gaan ook mee. 's Middags gaan we (zonder Eduard en Paul) shoppen in Hulst. Heel gezellig met al die volle terrasjes in de stad. Don heeft nog bijna een jas van Hugo Boss gekocht! Tegen 6en bellen we de boys of ze ook naar Hulst komen, dan gaan we met z'n allen eten bij het restaurant van Petra (schoonzus) en haar ouders (broer van Jan Raas). Lekkere forel gegeten. Nou ja, stukje forel, het eten gaat al beter, maar nog niet fantastisch.
Donderdag 11 september 2003
Na de bestraling bij de dokter langs geweest. Dr. Van de Bunt was ziek, dr. Wirdeman (of zoiets) vervangt haar. Niet veel te vertellen. Alles gaat goed tot nog toe. Geen huidproblemen, vermoeidheid valt ook mee. Vanaf morgen krijg ik een ander soort straling op mijn borstbeen/slokdarm. Tot nu toe kreeg ik röntgenstraling, maar die gaat er vóór in en komt er achter (weliswaar veel zwakker) weer uit. Dit is toch een aanslag op je slokdarm en ruggengraat. Daarom wordt het nu veranderd. Deze straling gaat niet zo diep. Je zou zeggen, waarom niet 25x deze straling? Maar deze straling geeft een donkere, bruine verkleuring op de huid. 12x daarmee bestralen geeft een acceptabele verkleuring, 25x niet. En 13x röntgen geeft ook een acceptabele straling op de wervelkolom. Ergo: 13x de één en 12x de andere.
Zondag 14 september 2003
Maarten viert (diep in gedachten) vandaag zijn 20ste verjaardag.
Maandag 15 september 2003
Vandaag weer een dagje vrij van bestralingen.
De naailessen beginnen weer. Ik ga nu eerst een broek voor Maarten maken. De spijkerstof hebben we al begin januari gekocht! Het wordt dus wel eens tijd. Bovendien wil ik zelf nog een paar kilootjes kwijt en is het dus niet zo zinvol om voor mezelf wat te maken.
Rita, onze lerares, en Wilke. Wilke denkt: wat doe je nou????
Vandaag weer een dagje vrij van bestralingen.
De naailessen beginnen weer. Ik ga nu eerst een broek voor Maarten maken. De spijkerstof hebben we al begin januari gekocht! Het wordt dus wel eens tijd. Bovendien wil ik zelf nog een paar kilootjes kwijt en is het dus niet zo zinvol om voor mezelf wat te maken.
Rita, onze lerares, en Wilke. Wilke denkt: wat doe je nou????
Vrijdag 19 september 2003
Rond 8 uur naar beneden geweest om de taxi af te bellen. Vandaag rijd ik zelf. Ik ga na de bestralingen vanmiddag naar het Diaconessenhuis om Angenita te bezoeken. Ze is gisteren geopereerd.
Zoals je ziet zit ze er al weer florissant bij! Samen met zusjelief, Harmien.
Op de terugweg langs de kaasboerderij geitenkaasje halen. Dat verdraag ik toch veel beter dan gewone koemelkkaas.
Rond 8 uur naar beneden geweest om de taxi af te bellen. Vandaag rijd ik zelf. Ik ga na de bestralingen vanmiddag naar het Diaconessenhuis om Angenita te bezoeken. Ze is gisteren geopereerd.
Zoals je ziet zit ze er al weer florissant bij! Samen met zusjelief, Harmien.
Op de terugweg langs de kaasboerderij geitenkaasje halen. Dat verdraag ik toch veel beter dan gewone koemelkkaas.
Zaterdag 20 september 2003
Vandaag komen alle vrienden van Maarten om zijn verjaardag te vieren. Eerst komen Casper, Laura en Remco pannenkoeken eten. Later op de avond wordt het nog gezellig druk.
Vandaag komen alle vrienden van Maarten om zijn verjaardag te vieren. Eerst komen Casper, Laura en Remco pannenkoeken eten. Later op de avond wordt het nog gezellig druk.
Woensdag 24 september 2003
Vandaag moet ik om 9.20 uur al in Odijk zijn voor mijn tweede Portugese les! Daarna snel naar huis, even wat eten en dan staat de taxi alweer voor de deur om me naar Radiotherapie te brengen voor de 21e bestraling. Het schiet al op. Ik heb nog steeds nergens last van. Niet extra moe, m'n huid is wel wat donkerder aan het worden maar houdt zich nog goed. 's Middags komt schoonmama. We gaan samen boodschappen doen. Eerst willen we naar de kaasboerderij De Ossenwaard. We denken dat die op woensdagmiddag is gesloten, maar ik ben er ook wel eens op een woensdagmiddag geweest dat ik wel werd geholpen. We gaan toch maar even kijken. Géén bordje gesloten, deur is open en de kaasboer komt ons gewoon helpen. Nou blijken ze dus wél dicht te zijn, maar 1. het bordje is gevallen en 2. hij vindt het raar om de deur dicht te doen als hij achter die deur zichtbaar aan het werk is. Dus helpt hij gewoon iedereen die langs komt. Daarna de rest van de boodschappen bij de biologische boer (er is niet veel helaas) en de Jumbo (AH is uit de gratie...). |
Donderdag 25 september 2003
Vanmorgen na de bestraling naar dr. Van de Bunt voor controle. Ik had wat geneusd op het web en had een lijst met vragen. De meeste kon ze er wel beantwoorden, een aantal vragen moet ik toch kwijt bij Emiel of de gyneacoloog. Ik wist niet wat voor soort borstkanker is had. Ik had dus invasief lobulair carcinoma en ductaal carcinoma in situ. De grootste links was 1,5 cm, de andere twee 6 en 4 mm. Rechts waren ze 7 en 8 mm. Onderstaand stukje heb ik van www.borstkanker.net gehaald: Ductaal carcinoma in situ (DCIS) is een kanker in een zeer vroeg stadium die ontstaat in een melkgang. Het is niet-invasief, wat dus betekent dat het nog niet buiten de grenzen van de melkgang waarin het is ontstaan is gegroeid. Het kan zich dus ook niet hebben verspreid naar de lymfknopen in de oksel of naar andere delen van het lichaam. Ductaal carcinoma in situ is zeer goed te genezen. In verder gevorderde stadia, groeien borstkankercellen buiten de grenzen van de melkgangen of melkklieren en beginnen het omliggende weefsel binnen te dringen. Vanaf dat ogenblik wordt de kanker "invasief" of "infiltrerend". Invasief lobulair carcinoom ontstaat aan de uiteinden van de melkgangen of in de melkklieren. Ze veroorzaken eerder een algemene zwelling van de borst dan een knobbel. Ongeveer 5 tot 10% van alle borstkankers zijn van dit type. De prognose van deze vorm van borstkanker is iets beter dan die voor invasieve ductale carcinomen. 's Middags ga ik Klaasje halen. Op mijn vraag of ze nog ergens heen wil, op bezoek, winkelen of zo, zegt ze dat ze wel een paar blouses wil kopen. Winkelen wordt het dus. We gaan naar Zeist. We vinden een paar leuke blouses en een blauw shirt voor Klaasje en ik koop verderop nog een zwarte driekwart jas, paarse trui en een paar shirtjes. "Moe maar voldaan" komen we rond half 6 thuis. We hebben gisteravond al besloten om uit eten te gaan, dus tegen half 7 vertrekken we richting Doorn, naar restaurant Rodestein, tegenover de Keizer (ik bedoel dan Huis Doorn waar Keizer Wilhelm heeft gewoond...). |
Maandag 29 september 2003
Vandaag word ik opgehaald door Anita, de enige vrouwelijke chauffeur van taxibedrijf Schoonhoven Buytendijk. Morgen de laatste keer, feest dus voor mij. Ook voor Anita is het morgen feest; zij is dan jarig. :>) Dinsdag 30 september 2003 Voor de allerlaatste keer staat de taxi voor de deur. Ditmaal is het Kees. Voor mij de laatste keer naar het ziekenhuis, voor Kees de laatste werkdag op de taxi. Hij gaat naar het GVU (Utrechts busbedrijf), hij wordt daar manager. Ik ga vandaag ook nog even bij Aike Kruize (de reumatoloog) langs. Ik vul weer braaf een vragenlijstje in en we hebben het over hoe het de afgelopen weken met me is gegaan. Nou, goed dus. Ik ben wel veel stijver dan vroeger, maar ik gebruik nu ook helemaal geen medicijnen. En als ik even heb gelopen, dan gaat het wel weer. Ik heb met Aike afgesproken dat ik over een week of 2 weer naar fysio ga, misschien wordt die stijfheid dan ook wat beter. We zullen zien. Aike wil graag dat ik wat bloed laat nakijken. Hij wil graag weten wat waarden zijn voor de bezinking en de CRP (snelle bezinking) nu ik geen last heb van ontstoken gewrichten. Op het lab hebben ze moeite met prikken. Vat 1 wil niet lopen, vat 2 gelukkig wel. Dan begint alsnog vat 1.... Als ik 4 december naar Emiel ga, ga ik ook weer even bij Aike langs. |
Zaterdag 4 oktober 2003
Vandaag weer mijn dagboek bijgewerkt. Paul is de hele week al bezig met het verslag van onze rondreis door Spanje/Portugal. Hij heeft zich daar een beetje op verkeken... Elke avond heeft hij 1 dag gedaan en we waren 32 dagen onderweg!!! Duurt dus nog wel even voor hij die klus heeft geklaard. :>))
Morgen gaan we Yolande's verjaardag vieren bij Marije en Don.
Zondag 5 oktober 2003
De huid onder mijn oksel is nu serieus kapot. Het begon woensdagavond. Het is alsof ik als een slang uit mijn vel knap.... Zelfs met het verminderde gevoel dat ik heb rond het litteken, voel ik dit heus wel!
Straks naar Marije en Don... Yolande heeft een heerlijke aarbei-bavaroistaart meegenomen.
's Avonds halen we een Schizuan en een Mandarijn rijsttafel bij de Chinees in Doorn.
Heerlijk! En het was errug gezellig!
Vandaag weer mijn dagboek bijgewerkt. Paul is de hele week al bezig met het verslag van onze rondreis door Spanje/Portugal. Hij heeft zich daar een beetje op verkeken... Elke avond heeft hij 1 dag gedaan en we waren 32 dagen onderweg!!! Duurt dus nog wel even voor hij die klus heeft geklaard. :>))
Morgen gaan we Yolande's verjaardag vieren bij Marije en Don.
Zondag 5 oktober 2003
De huid onder mijn oksel is nu serieus kapot. Het begon woensdagavond. Het is alsof ik als een slang uit mijn vel knap.... Zelfs met het verminderde gevoel dat ik heb rond het litteken, voel ik dit heus wel!
Straks naar Marije en Don... Yolande heeft een heerlijke aarbei-bavaroistaart meegenomen.
's Avonds halen we een Schizuan en een Mandarijn rijsttafel bij de Chinees in Doorn.
Heerlijk! En het was errug gezellig!
Woensdag 8 oktober 2003
Vanmorgen vóór ik naar Portugese les ging heb ik eerst de huisarts gebeld. Ik moet om 12.00 uur maar even langskomen. Mijn oksel is nu hééél erg kapot! Er zijn zelfs plekjes die bloeden! Ook op mijn borstbeen en in mijn hals zijn plekjes aan het vervellen. Die jeuken vooral. M'n oksel is ook pijnlijk.
Nadat ik bij Jan Krijgh (de dokter) ben geweest, ga ik bij tante Riki langs. (Jan heeft zijn praktijk in Huize Beatrix waar tante Riki woont.) Ze zit net te eten, maar ik mag erbij komen zitten! Niet iedereen mag zomaar binnenvallen, ik wel...
Als ik tegen 2en bij haar wegga, moet ik eerst langs de apotheek. (Ik moet vette gazen in mijn oksel doen.) Ik bel tante Ina, maar die is niet thuis. Zij had mij maandagavond gebeld, net toen ik op het punt stond om naar naailes te gaan. Ze heeft nog een aantal lappen liggen uit de tijd dat ze veel naaide. Ze zal die voor mij uitzoeken en dan komt ze ze brengen. Maar goed, ik dacht, ik ben nu in de buurt, ik ga wel langs. Gaat helaas niet door.
Anneke is wel thuis en ik ga daar een kop thee halen. Lisanne is er ook; zij scheert nog even mijn nek uit en boven m'n oren. Jaha, het groeit hard!
Vanmorgen vóór ik naar Portugese les ging heb ik eerst de huisarts gebeld. Ik moet om 12.00 uur maar even langskomen. Mijn oksel is nu hééél erg kapot! Er zijn zelfs plekjes die bloeden! Ook op mijn borstbeen en in mijn hals zijn plekjes aan het vervellen. Die jeuken vooral. M'n oksel is ook pijnlijk.
Nadat ik bij Jan Krijgh (de dokter) ben geweest, ga ik bij tante Riki langs. (Jan heeft zijn praktijk in Huize Beatrix waar tante Riki woont.) Ze zit net te eten, maar ik mag erbij komen zitten! Niet iedereen mag zomaar binnenvallen, ik wel...
Als ik tegen 2en bij haar wegga, moet ik eerst langs de apotheek. (Ik moet vette gazen in mijn oksel doen.) Ik bel tante Ina, maar die is niet thuis. Zij had mij maandagavond gebeld, net toen ik op het punt stond om naar naailes te gaan. Ze heeft nog een aantal lappen liggen uit de tijd dat ze veel naaide. Ze zal die voor mij uitzoeken en dan komt ze ze brengen. Maar goed, ik dacht, ik ben nu in de buurt, ik ga wel langs. Gaat helaas niet door.
Anneke is wel thuis en ik ga daar een kop thee halen. Lisanne is er ook; zij scheert nog even mijn nek uit en boven m'n oren. Jaha, het groeit hard!
Zaterdag 11 oktober 2003
Vanmorgen eerst met buuf Marian naar de lapjesmarkt in Utrecht geweest. Henk, standhouder, had me gezegd dat ik mijn auto bij zijn stand mocht neerzetten, dus dat hebben we gedaan. Hij staat helemaal aan het begin van de markt, dus lekker makkelijk! We hebben ons uitgeleefd! Prachtige suèdine, spijkerstof, stofjes voor een bloes en rok/broek etc. gekocht. Heerlijk! 's Middags komen Dirk en Ingrid langs. Ze hebben met Sanne in Arnhem (daar woont ze nu op kamers) afgesproken, en komen daarom onderweg even een kop koffie drinken. Gezellig. Dirk heeft op de markt hele bijzondere roosjes voor me gekocht. Ik hoop dat ze uitkomen. 's Avonds eten bij Harmien en Erik. Harmien heeft heerlijk gekookt en we hebben een beregezellige avond. Lekker bijgekletst enzo. Ruben heeft een tekening voor me gemaakt! Mooi hè? |
Maandag 13 oktober 2003
Tante Ina komt vanmiddag. Ze heeft nog wat lapjes uit de oude doos en vroeg of ik die misschien wilde hebben. Nou ja hoor, Als ik er niets aan heb, dan komt het misschien wel van pas voor Marije, als ze met haar klas iets met stofjes wil doen.
Donderdag 16 oktober 2003
Mijn oksel/borst is nog steeds heel erg kapot. Mijn oksel begint bovenaan te genezen, maar de rand die nog open is zakt nu naar beneden. Bovendien is ook de huid rondom het litteken nu vurig rood, aan het vervellen en hier en daar tot bloedens toe open. De plek op mijn schouder (bh-bandje...) begint nu eindelijk te genezen. Dat is echt een rotplek. (en de rest ziet er nog beroerder uit...)
Vrijdag 17 oktober 2003
Met Maarten boodschappen gedaan bij de pas geopende Lidl in Wijk bij Duurstede. Ziet er goed uit. Alleen belachelijk dat die caissières hun piercings met pleisters moeten afplakken.... Wat de Lidl niet had zijn we maar bij Appie gaan halen. Lang niet geweest... Op de terugweg nog even gebeld met Marije; ze staan in Ingen op de pont te wachten. Zodra ze in Nederland aankwamen stonden er files en ze zijn daarom over Nijmegen teruggereden. Ze zijn weer veilig thuis!!
Thuisgekomen belde tante Riki en terwijl ik met haar praat ruimt Maarten de boodschappen op (lekker makkelijk!).
Dirk, helaas je roosjes vandaag weg moeten gooien, ze kwamen niet uit...
Daarna met een kop thee naar boven en heb ik eindelijk Maarten's spijkerbroek afgemaakt!! Hij is mooi geworden. Gelijk in de was gegooid, want ik had tijdens het naaien al steeds zwarte handen.
Zaterdag 18 oktober 2003
Ik kan nu verder met mijn rok. Marian komt nog even haar net gemaakte jasje laten zien. Ik wil dat patroon ook gebruiken, lekker makkelijk, hoef ik het niet meer over te tekenen!
Marije en Don komen pannenkoeken eten (het is tenslotte zaterdag = pannenkoekendag!). Ik ben blij dat ze weer thuis zijn. Ze hebben, ondanks een paar slechtere dagen, een heerlijke vakantie gehad. Mooie foto's!
Tante Ina komt vanmiddag. Ze heeft nog wat lapjes uit de oude doos en vroeg of ik die misschien wilde hebben. Nou ja hoor, Als ik er niets aan heb, dan komt het misschien wel van pas voor Marije, als ze met haar klas iets met stofjes wil doen.
Donderdag 16 oktober 2003
Mijn oksel/borst is nog steeds heel erg kapot. Mijn oksel begint bovenaan te genezen, maar de rand die nog open is zakt nu naar beneden. Bovendien is ook de huid rondom het litteken nu vurig rood, aan het vervellen en hier en daar tot bloedens toe open. De plek op mijn schouder (bh-bandje...) begint nu eindelijk te genezen. Dat is echt een rotplek. (en de rest ziet er nog beroerder uit...)
Vrijdag 17 oktober 2003
Met Maarten boodschappen gedaan bij de pas geopende Lidl in Wijk bij Duurstede. Ziet er goed uit. Alleen belachelijk dat die caissières hun piercings met pleisters moeten afplakken.... Wat de Lidl niet had zijn we maar bij Appie gaan halen. Lang niet geweest... Op de terugweg nog even gebeld met Marije; ze staan in Ingen op de pont te wachten. Zodra ze in Nederland aankwamen stonden er files en ze zijn daarom over Nijmegen teruggereden. Ze zijn weer veilig thuis!!
Thuisgekomen belde tante Riki en terwijl ik met haar praat ruimt Maarten de boodschappen op (lekker makkelijk!).
Dirk, helaas je roosjes vandaag weg moeten gooien, ze kwamen niet uit...
Daarna met een kop thee naar boven en heb ik eindelijk Maarten's spijkerbroek afgemaakt!! Hij is mooi geworden. Gelijk in de was gegooid, want ik had tijdens het naaien al steeds zwarte handen.
Zaterdag 18 oktober 2003
Ik kan nu verder met mijn rok. Marian komt nog even haar net gemaakte jasje laten zien. Ik wil dat patroon ook gebruiken, lekker makkelijk, hoef ik het niet meer over te tekenen!
Marije en Don komen pannenkoeken eten (het is tenslotte zaterdag = pannenkoekendag!). Ik ben blij dat ze weer thuis zijn. Ze hebben, ondanks een paar slechtere dagen, een heerlijke vakantie gehad. Mooie foto's!
Dinsdag 21 oktober 2003
Marion van Leeuwen komt een kop thee drinken. Ik ken haar nog van vroeger toen we elkaar tegenkwamen bij de Weight Watchers of bij dr. Riethoven in Utrecht.... Van de strijd tegen de kilo's dus. We waren elkaar 2 weken geleden tegengekomen bij de Jumbo in Wijk bij Duurstede en ze had me alleen aan mijn stem herkend. Ze wist niet wat ze zag, zo'n slank lijf! Ze wil alles weten over hoe ik dat heb gedaan, dus dat gaan we haar vanmiddag maar eens haarfijn uitleggen....
Donderdag 23 oktober 2003
Vandaag wordt Don 25! We gaan morgen gezellig bij ze eten om zijn verjaardag te "vieren". Don wil dat nooit, is hij van thuis ook niet zo gewend.
Eerst vanmiddag voor controle naar Tjalling (de tandarts). Geen gaatjes gelukkig.
Ik besluit na het tandartsbezoek naar Klaasje te rijden om haar de 2 truitjes die ik voor haar heb gekocht te brengen. Het is mooi weer en een ritje over de dijk lijkt me wel wat.
Vrijdag 24 oktober 2003
Vanavond, nadat we de Mitsubishi naar de beun hebben gebracht voor een beurt, gaan we Don's verjaardag vieren! Dat wil zeggen, Maarten en ik gaan Don's verjaardag vieren. Paul ligt ziek op bed. Hij is al een paar dagen beroerd.
Per, Don's broer, is er ook. Gezellige avond gehad en lekker gegeten!
Marion van Leeuwen komt een kop thee drinken. Ik ken haar nog van vroeger toen we elkaar tegenkwamen bij de Weight Watchers of bij dr. Riethoven in Utrecht.... Van de strijd tegen de kilo's dus. We waren elkaar 2 weken geleden tegengekomen bij de Jumbo in Wijk bij Duurstede en ze had me alleen aan mijn stem herkend. Ze wist niet wat ze zag, zo'n slank lijf! Ze wil alles weten over hoe ik dat heb gedaan, dus dat gaan we haar vanmiddag maar eens haarfijn uitleggen....
Donderdag 23 oktober 2003
Vandaag wordt Don 25! We gaan morgen gezellig bij ze eten om zijn verjaardag te "vieren". Don wil dat nooit, is hij van thuis ook niet zo gewend.
Eerst vanmiddag voor controle naar Tjalling (de tandarts). Geen gaatjes gelukkig.
Ik besluit na het tandartsbezoek naar Klaasje te rijden om haar de 2 truitjes die ik voor haar heb gekocht te brengen. Het is mooi weer en een ritje over de dijk lijkt me wel wat.
Vrijdag 24 oktober 2003
Vanavond, nadat we de Mitsubishi naar de beun hebben gebracht voor een beurt, gaan we Don's verjaardag vieren! Dat wil zeggen, Maarten en ik gaan Don's verjaardag vieren. Paul ligt ziek op bed. Hij is al een paar dagen beroerd.
Per, Don's broer, is er ook. Gezellige avond gehad en lekker gegeten!
Dinsdag 28 oktober 2003
Hoera, alle wonden zijn geheeld! Alles is weer dicht, de huid is op een paar plekjes nog wel erg kwetsbaar, maar toch, het zit dicht!!!!
Woensdag 29 oktober 2003
Paul heeft een nieuwe jas nodig en had een leuke gezien bij Zipp, een zaakje in Doorn. Daar gaan we dus maar eens een kijkje nemen.
Dit werd dus de jas, in een mooie taupe. Nog een broek en shirtje erbij en de beurs was weer plat....
Komen we buiten (het is bijna 18.00 uur, dus misschien is het licht een beetje vreemd) is de kleur van de jas plotseling veranderd in jagersgroen! Een felle jagersgroen!! Daar heeft 'ie helemaal geen zin an... dus maar weer naar binnen en de jas omgeruild voor een prachtig donkerblauw exemplaar.
Donderdag 30 oktober 2003
Vanmiddag om 15.30 uur een afspraak bij Dr. van de Bunt, de radiotherapeute. Alles was in orde. Ze heeft de wond en alles eromheen nog even goed nagekeken en alles is ok! Ik moet nu om de beurt naar haar, de oncoloog en de chirurg. Zij gaat nu eerst een half jaar onderzoek doen; 1 mei is ze weer terug op de poli. Ik heb een afspraak gemaakt voor 5 mei 2004 om 15,30 uur.
Maandag 3 november 2003
Met Angenita mee naar het Diac voor haar 2e chemo
Hoera, alle wonden zijn geheeld! Alles is weer dicht, de huid is op een paar plekjes nog wel erg kwetsbaar, maar toch, het zit dicht!!!!
Woensdag 29 oktober 2003
Paul heeft een nieuwe jas nodig en had een leuke gezien bij Zipp, een zaakje in Doorn. Daar gaan we dus maar eens een kijkje nemen.
Dit werd dus de jas, in een mooie taupe. Nog een broek en shirtje erbij en de beurs was weer plat....
Komen we buiten (het is bijna 18.00 uur, dus misschien is het licht een beetje vreemd) is de kleur van de jas plotseling veranderd in jagersgroen! Een felle jagersgroen!! Daar heeft 'ie helemaal geen zin an... dus maar weer naar binnen en de jas omgeruild voor een prachtig donkerblauw exemplaar.
Donderdag 30 oktober 2003
Vanmiddag om 15.30 uur een afspraak bij Dr. van de Bunt, de radiotherapeute. Alles was in orde. Ze heeft de wond en alles eromheen nog even goed nagekeken en alles is ok! Ik moet nu om de beurt naar haar, de oncoloog en de chirurg. Zij gaat nu eerst een half jaar onderzoek doen; 1 mei is ze weer terug op de poli. Ik heb een afspraak gemaakt voor 5 mei 2004 om 15,30 uur.
Maandag 3 november 2003
Met Angenita mee naar het Diac voor haar 2e chemo
Zaterdag 8 november
Lotgenotenmiddag in Wageningen. Ik ga samen met Marian (van de Bakker) die er over nadenkt om ook een band te nemen
Lotgenotenmiddag in Wageningen. Ik ga samen met Marian (van de Bakker) die er over nadenkt om ook een band te nemen
Zaterdag 22 & Zondag 23 november 2003
Bezoek van Birgit & Josef
We gaan met onze auto naar de Maeslantkering en bezoeken daar het zeer interessante infocentrum "het Keringhuis" Daarna rijden we naar Scheveningen want Josef wil altijd de zee zien als hij in Nederland is. We lopen over de boulevard en luchen wat bij restaurant Vitesse waar we vaker gegeten hebben als we in Scheveningen zijn.
Later als we weer thuis zijn gaan we in Wijk bij Duurstede uit eten bij de Bisschop (nu 't Klooster)
De volgende dag na de bruch gaan zij weer richting Morsbach
Bezoek van Birgit & Josef
We gaan met onze auto naar de Maeslantkering en bezoeken daar het zeer interessante infocentrum "het Keringhuis" Daarna rijden we naar Scheveningen want Josef wil altijd de zee zien als hij in Nederland is. We lopen over de boulevard en luchen wat bij restaurant Vitesse waar we vaker gegeten hebben als we in Scheveningen zijn.
Later als we weer thuis zijn gaan we in Wijk bij Duurstede uit eten bij de Bisschop (nu 't Klooster)
De volgende dag na de bruch gaan zij weer richting Morsbach
Maandag 8 december 2003
Naailes ...
en ik krijg tevens mijn eerste knipbeurt van Patricia
Naailes ...
en ik krijg tevens mijn eerste knipbeurt van Patricia
Woensdag 17 december 2003
Een avondje knutselen met Marije bij Rita even verderop in de straat met een leuke kerstdecoratie als resultaat voor aan de buitenmuur
Een avondje knutselen met Marije bij Rita even verderop in de straat met een leuke kerstdecoratie als resultaat voor aan de buitenmuur
Donderdag 25 december 2003
Het is Kerst. We gaan vandaag naar het Kerstcircus in Utrecht en daarna lekker gourmetten met de kinderen.
Morgen niks doen; opladen voor mijn verjaardag!
Het is Kerst. We gaan vandaag naar het Kerstcircus in Utrecht en daarna lekker gourmetten met de kinderen.
Morgen niks doen; opladen voor mijn verjaardag!
Zaterdag 27 december 2003
Mijn 46e levensjaar was een bewogen jaar. Ik ben heel blij dat ik deze dag mijn 47e verjaardag vier. Ik vier niet alleen het feit dat ik tóch weer een jaartje ouder ben geworden, maar ook dat ik het 1e jaar (van de 5 vóórdat je genezen wordt verklaard!) nadat ik de tumor heb ontdekt, gezond heb kunnen afsluiten...
Ik wil iedereen die dit met mij heeft gevierd heel erg bedanken voor de fantastisch geslaagde avond. Ik heb genoten!!
Mijn 46e levensjaar was een bewogen jaar. Ik ben heel blij dat ik deze dag mijn 47e verjaardag vier. Ik vier niet alleen het feit dat ik tóch weer een jaartje ouder ben geworden, maar ook dat ik het 1e jaar (van de 5 vóórdat je genezen wordt verklaard!) nadat ik de tumor heb ontdekt, gezond heb kunnen afsluiten...
Ik wil iedereen die dit met mij heeft gevierd heel erg bedanken voor de fantastisch geslaagde avond. Ik heb genoten!!
Oudjaarsavond
Ik ga dit hoofdstuk afsluiten en sla letterlijk een nieuwe bladzijde open!!