9 maart 2020
Ik zit te wachten op een telefoontje van het Diakonessenhuis dat Paul met z'n nieuwe knie van de OK af is. De telefoon: private number...Als ik opneem gaat het over mij en niet over Paul en het is geen goed nieuws.
Even een stap terug in de tijd
Eind 2018 zit ik een aflevering van Dr. Pimple Popper te kijken en verbaas me over de enorme vetbulten etc. die daar voorbij komen. Ik heb al jaren een vetbult (lipoom) in mijn nek en ik voel er nog eens aan. Hij lijkt iets duidelijker te voelen te zijn. Toch maar naar de huisarts dan.
Paul heeft ook een lipoom op zijn rug, dus we gaan samen naar de huisarts. Eens in de maand heeft daar ook een plastisch chirurg spreekuur, dus in maart 2019 zijn we bij hem aan de beurt. Van mij wil hij eerst een echo laten maken, Paul doet hij direct hier op de praktijk. mijn lipoom wil hij weghalen onder lokale verdoving maar wel in zijn kliniek in Hilversum. Omdat we nu net vóór onze vakantie zitten, stel ik het uit tot het najaar. Het is ook beter als de zon er niet direct op komt...
In het najaar wil ik een afspraak maken bij de kliniek. Zijn kliniek in Hilversum is failliet en nu moet ik naar Lelystad of Almere. Paul vindt dat gekkenwerk en zegt dat ik het beter dichterbij moet zoeken. Dus wéér naar de huisarts voor een verwijzing en een afspraak gemaakt in het Diakonessenhuis met Dr. Melenhorst op 5 december.
Dr. Melenhorst bekijkt de gemaakte echo en ziet dat het lipoom groter is dan 5cm. Het protocol schrijft dan voor dat er een MRI gemaakt moet worden. Bovendien kan dat niet onder lokale verdoving, maar moet onder algehele anesthesie. De MRI is gepland voor 10 februari 2020.
Ondertussen heb ik in december ook een controleafspraak bij mijn reumatologe Dr. Michels. Daar blijkt dat ik bloedarmoede heb zonder goede reden (geen ijzer- of vitamine B-tekort) en wat hoge ontstekingswaarden. We wachten het even af maar ik moet over 2 maanden weer bloed laten prikken.
Op 13 februari staan telefonische consulten op de agenda van allebei. Dr. Melenhorst belt eerst, er zijn wat cellen aangekleurd op de MRI, de radioloog raadt aan biopten te nemen, dus dat gaan we doen. Hij wil weten wat het is vóór de operatie. De punctie staat gepland voor 2 maart.
Dr. Michels belt daarna. De bloedarmoede is nog hetzelfde en de ontstekingswaarden ook. Ze wil een echo van de buik om te kijken of ergens een ontsteking te vinden is wat deze waarden verklaard. De echo staat gepland voor 2 maart. Ik ben ondertussen heel erg kortademig, naar de keuken lopen is al haast teveel. Ik wijt het aan de bloedarmoede, maar zeker is het niet.
Later die week belt Dr. Michels weer, alles in de buik is in orde. Zou het dan een ontsteking zijn in mijn (pijnlijke) rechterheup? De orthopeed heeft daarvan eind 2018 vastgesteld dat ik daar artrose heb en als ik eraan toe ben een nieuwe heup kan krijgen. Om dat vast te stellen wil ze een echo van de heup maken op 11 maart.
En dan komt 9 maart het telefoontje van de collega van Dr. Melenhorst, Dr. Jacobs.
De cellen in het lipoom zijn kankercellen, behorend bij metastasen van mammacarcinoom.
Ik ben verbijsterd. Uitzaaiingen na 17 jaar... Ik stap gelijk in de auto om naar Marije en Don te gaan. Het telefoontje van Paul moet nog komen en dr. Jacobs belt zo nog terug.
Wat moet ik vanavond tegen Paul zeggen, die moet nog een nacht daar in het ziekenhuis liggen??
De weken erna...
Dr. Jacobs heeft al contact gehad met een chirurg in het Diakonessenhuis en een PET-scan gepland. Maar ik wil liever terug naar het UMC. Dus neemt hij contact op met het UMC en daar wordt ook alles direct geregeld.
Donderdag 12 maart in het Prinses Máxima Centrum een PET-scan.
Door het Corona-virus wordt nu zoveel mogelijk consulten telefonisch gedaan. Het maakt heb allemaal nog meer bizar.
Maandag 16 maart word ik gebeld door Tineke, de oncologisch verpleegkundige, met de uitslag. Het is inderdaad uitgezaaide borstkanker, hormoongevoelig. Het zit in mijn botten door mijn hele lijf. Er zijn diverse behandelmogelijkheden. En als mijn lijf goed op de behandeling reageert, zou ik nog goed in remissie kunnen komen. Helaas heb ik niet door dat de kinderen dit opvatten als dat het kan genezen. Uitgezaaide kanker is niet te genezen, het doel is om het zo lang mogelijk zo rustig mogelijk te houden.
Ik krijg telefoontjes van zowel Dr Michels als Dr. Melenhorst. Ook de huisarts belt. Ze zijn allemaal verbijsterd door deze uitslag.
18 maart ga ik naar het UMC om bloed te laten prikken. Het is uitgestorven in het lab...
De oncologe belt de volgende dag. Het calciumgehalte is veel te hoog. Ik moet dus ook direct stoppen met de Calci-chew die ik al jaren gebruik tegen osteoporose. Het rare is dat in de loop van de dag mijn kortademigheid minder wordt. Niemand kan het verklaren maar het is een fijne bijkomstigheid!
Dinsdag 24 maart moet ik naar het UMC voor een gesprek met Dr. Hilde Nienhuis. Hier mogen we met z'n tweeën komen. Daarna moet ik naar de dagbehandeling voor een infuus, daar moet ik alleen heen.
We besluiten dat ik alleen ga en we proberen het met videobellen met het thuisfront.
Het videobellen lukt niet, we doen een gewone conference call.
Ik krijg nog een keer uitleg over wat er is gevonden, uitgezaaide borstkanker. De borstkanker die ik in 2003 had waren verschillende "soorten" maar ze waren allemaal hormoongevoelig, net als nu de metastasen.
Ik krijg straks op de dagbehandeling een infuus met bifosfonaten. Die binden de kalk in de botten zodat de kalk niet in het bloed komt en maakt de botten sterker. Ik kan er wat griepachtige verschijnselen van krijgen. Dat is normaal en betekent dat het zijn werk doet. (Dat ik niet denk dat ik Covid-19 heb)
We beginnen met hormoontherapie. Ik heb in 2006 na 3 jaar Tamoxifen de aromataseremmer Arimidex een maand geprobeerd. Ik kreeg daar erge "botpijn" van. Daarom zijn we daar toen mee gestopt en heb ik 5 jaar Tamoxifen geslikt. Eigenlijk wil ze nu met die Arimidex beginnen, maar er is ook een broertje van, nl. Letrozol. Na overleg met een collega gaan we daarmee beginnen in de hoop dat de bijwerkingen mee zullen vallen.
Er zijn verschillende behandellijnen die elkaar opvolgen. Zodra er één is uitgewerkt komt de volgende. Het behandeldoel is zo lang mogelijk een zo goed mogelijk leven.
Op de dagbehandeling krijg ik in sneltreinvaart (kwartiertje) de bifosfonaten toegediend. We wachten het af.
's Avond begin ik wat rillerig te worden. Ik ga voor mijn doen vroeg naar bed (uurtje of 11).
Om 4 uur nog wat word ik wakker. God, wat voel ik me beroerd. Ik lig in bed te rillen, ik ben misselijk, mijn schedel doet vreselijk pijn. Mijn oogkassen, neus, kaken, oren alles doet zeer. Als ik rechtop ga zitten begin ik te kokken. (Wat nogal lastig is met een maagbandje, het is dan alleen droog kokhalzen, maar ik presteer het in de loop van de nacht toch gal naar boven te krijgen.)
De volgende morgen zoekt Paul naar de paracetamol zetpillen. Iets innemen gaat niet lukken. 4 per dag helpen wel wat. Paul strompelt een paar keer de trap op en af met drinken en eten. 's Morgens een crackertje met kaas en een kopje thee; de thee smaakt naar jodium, de cracker een zout kartonnetje. Ik word er weer misselijk van. Verder nauwelijks iets kunnen drinken.
Ik word weer gebeld door Hilde Nienhuis; de nierfunctie is weer wat verslechterd. Ik moet morgen, donderdag, echt minimaal een halve liter drinken, anders moet ik terugkomen voor een infuus met vocht.
Ik doe donderdag mijn best en in de loop van de dag en nacht weet ik een liter weg te werken. Maar vrijdagmorgen slaat de schrik toe als ik om 6 uur en om 8 uur nauwelijks kan plassen. Ik drink de komende uren zoveel mogelijk en gelukkig komt het weer goed.
Vrijdagmiddag 27 maart
Woensdagmiddag had Ben Kramer, de huisarts, al gebeld maar ik was zo beroerd dat ik de verkeerde kant op heb geswiped. Ik bel vandaag de praktijk of hij nog even wil bellen. Even later belt hij terug en breng ik hem weer op de hoogte. Volgende week belt hij weer. Heel fijn dat ik zo bijna wekelijks contact heb.
Nog geen uur later belt Dr. Femke van Gennip. Zij is de nieuwe vaste huisarts in de praktijk en omdat we nu niet persoonlijk kunnen kennismaken wilde ze dat toch even per telefoon doen. Prettig gesprek gehad. Fijn dat ik nu ook weet wie de andere huisarts is. Zij belt over paar weken weer. TOP!
Ik zit te wachten op een telefoontje van het Diakonessenhuis dat Paul met z'n nieuwe knie van de OK af is. De telefoon: private number...Als ik opneem gaat het over mij en niet over Paul en het is geen goed nieuws.
Even een stap terug in de tijd
Eind 2018 zit ik een aflevering van Dr. Pimple Popper te kijken en verbaas me over de enorme vetbulten etc. die daar voorbij komen. Ik heb al jaren een vetbult (lipoom) in mijn nek en ik voel er nog eens aan. Hij lijkt iets duidelijker te voelen te zijn. Toch maar naar de huisarts dan.
Paul heeft ook een lipoom op zijn rug, dus we gaan samen naar de huisarts. Eens in de maand heeft daar ook een plastisch chirurg spreekuur, dus in maart 2019 zijn we bij hem aan de beurt. Van mij wil hij eerst een echo laten maken, Paul doet hij direct hier op de praktijk. mijn lipoom wil hij weghalen onder lokale verdoving maar wel in zijn kliniek in Hilversum. Omdat we nu net vóór onze vakantie zitten, stel ik het uit tot het najaar. Het is ook beter als de zon er niet direct op komt...
In het najaar wil ik een afspraak maken bij de kliniek. Zijn kliniek in Hilversum is failliet en nu moet ik naar Lelystad of Almere. Paul vindt dat gekkenwerk en zegt dat ik het beter dichterbij moet zoeken. Dus wéér naar de huisarts voor een verwijzing en een afspraak gemaakt in het Diakonessenhuis met Dr. Melenhorst op 5 december.
Dr. Melenhorst bekijkt de gemaakte echo en ziet dat het lipoom groter is dan 5cm. Het protocol schrijft dan voor dat er een MRI gemaakt moet worden. Bovendien kan dat niet onder lokale verdoving, maar moet onder algehele anesthesie. De MRI is gepland voor 10 februari 2020.
Ondertussen heb ik in december ook een controleafspraak bij mijn reumatologe Dr. Michels. Daar blijkt dat ik bloedarmoede heb zonder goede reden (geen ijzer- of vitamine B-tekort) en wat hoge ontstekingswaarden. We wachten het even af maar ik moet over 2 maanden weer bloed laten prikken.
Op 13 februari staan telefonische consulten op de agenda van allebei. Dr. Melenhorst belt eerst, er zijn wat cellen aangekleurd op de MRI, de radioloog raadt aan biopten te nemen, dus dat gaan we doen. Hij wil weten wat het is vóór de operatie. De punctie staat gepland voor 2 maart.
Dr. Michels belt daarna. De bloedarmoede is nog hetzelfde en de ontstekingswaarden ook. Ze wil een echo van de buik om te kijken of ergens een ontsteking te vinden is wat deze waarden verklaard. De echo staat gepland voor 2 maart. Ik ben ondertussen heel erg kortademig, naar de keuken lopen is al haast teveel. Ik wijt het aan de bloedarmoede, maar zeker is het niet.
Later die week belt Dr. Michels weer, alles in de buik is in orde. Zou het dan een ontsteking zijn in mijn (pijnlijke) rechterheup? De orthopeed heeft daarvan eind 2018 vastgesteld dat ik daar artrose heb en als ik eraan toe ben een nieuwe heup kan krijgen. Om dat vast te stellen wil ze een echo van de heup maken op 11 maart.
En dan komt 9 maart het telefoontje van de collega van Dr. Melenhorst, Dr. Jacobs.
De cellen in het lipoom zijn kankercellen, behorend bij metastasen van mammacarcinoom.
Ik ben verbijsterd. Uitzaaiingen na 17 jaar... Ik stap gelijk in de auto om naar Marije en Don te gaan. Het telefoontje van Paul moet nog komen en dr. Jacobs belt zo nog terug.
Wat moet ik vanavond tegen Paul zeggen, die moet nog een nacht daar in het ziekenhuis liggen??
De weken erna...
Dr. Jacobs heeft al contact gehad met een chirurg in het Diakonessenhuis en een PET-scan gepland. Maar ik wil liever terug naar het UMC. Dus neemt hij contact op met het UMC en daar wordt ook alles direct geregeld.
Donderdag 12 maart in het Prinses Máxima Centrum een PET-scan.
Door het Corona-virus wordt nu zoveel mogelijk consulten telefonisch gedaan. Het maakt heb allemaal nog meer bizar.
Maandag 16 maart word ik gebeld door Tineke, de oncologisch verpleegkundige, met de uitslag. Het is inderdaad uitgezaaide borstkanker, hormoongevoelig. Het zit in mijn botten door mijn hele lijf. Er zijn diverse behandelmogelijkheden. En als mijn lijf goed op de behandeling reageert, zou ik nog goed in remissie kunnen komen. Helaas heb ik niet door dat de kinderen dit opvatten als dat het kan genezen. Uitgezaaide kanker is niet te genezen, het doel is om het zo lang mogelijk zo rustig mogelijk te houden.
Ik krijg telefoontjes van zowel Dr Michels als Dr. Melenhorst. Ook de huisarts belt. Ze zijn allemaal verbijsterd door deze uitslag.
18 maart ga ik naar het UMC om bloed te laten prikken. Het is uitgestorven in het lab...
De oncologe belt de volgende dag. Het calciumgehalte is veel te hoog. Ik moet dus ook direct stoppen met de Calci-chew die ik al jaren gebruik tegen osteoporose. Het rare is dat in de loop van de dag mijn kortademigheid minder wordt. Niemand kan het verklaren maar het is een fijne bijkomstigheid!
Dinsdag 24 maart moet ik naar het UMC voor een gesprek met Dr. Hilde Nienhuis. Hier mogen we met z'n tweeën komen. Daarna moet ik naar de dagbehandeling voor een infuus, daar moet ik alleen heen.
We besluiten dat ik alleen ga en we proberen het met videobellen met het thuisfront.
Het videobellen lukt niet, we doen een gewone conference call.
Ik krijg nog een keer uitleg over wat er is gevonden, uitgezaaide borstkanker. De borstkanker die ik in 2003 had waren verschillende "soorten" maar ze waren allemaal hormoongevoelig, net als nu de metastasen.
Ik krijg straks op de dagbehandeling een infuus met bifosfonaten. Die binden de kalk in de botten zodat de kalk niet in het bloed komt en maakt de botten sterker. Ik kan er wat griepachtige verschijnselen van krijgen. Dat is normaal en betekent dat het zijn werk doet. (Dat ik niet denk dat ik Covid-19 heb)
We beginnen met hormoontherapie. Ik heb in 2006 na 3 jaar Tamoxifen de aromataseremmer Arimidex een maand geprobeerd. Ik kreeg daar erge "botpijn" van. Daarom zijn we daar toen mee gestopt en heb ik 5 jaar Tamoxifen geslikt. Eigenlijk wil ze nu met die Arimidex beginnen, maar er is ook een broertje van, nl. Letrozol. Na overleg met een collega gaan we daarmee beginnen in de hoop dat de bijwerkingen mee zullen vallen.
Er zijn verschillende behandellijnen die elkaar opvolgen. Zodra er één is uitgewerkt komt de volgende. Het behandeldoel is zo lang mogelijk een zo goed mogelijk leven.
Op de dagbehandeling krijg ik in sneltreinvaart (kwartiertje) de bifosfonaten toegediend. We wachten het af.
's Avond begin ik wat rillerig te worden. Ik ga voor mijn doen vroeg naar bed (uurtje of 11).
Om 4 uur nog wat word ik wakker. God, wat voel ik me beroerd. Ik lig in bed te rillen, ik ben misselijk, mijn schedel doet vreselijk pijn. Mijn oogkassen, neus, kaken, oren alles doet zeer. Als ik rechtop ga zitten begin ik te kokken. (Wat nogal lastig is met een maagbandje, het is dan alleen droog kokhalzen, maar ik presteer het in de loop van de nacht toch gal naar boven te krijgen.)
De volgende morgen zoekt Paul naar de paracetamol zetpillen. Iets innemen gaat niet lukken. 4 per dag helpen wel wat. Paul strompelt een paar keer de trap op en af met drinken en eten. 's Morgens een crackertje met kaas en een kopje thee; de thee smaakt naar jodium, de cracker een zout kartonnetje. Ik word er weer misselijk van. Verder nauwelijks iets kunnen drinken.
Ik word weer gebeld door Hilde Nienhuis; de nierfunctie is weer wat verslechterd. Ik moet morgen, donderdag, echt minimaal een halve liter drinken, anders moet ik terugkomen voor een infuus met vocht.
Ik doe donderdag mijn best en in de loop van de dag en nacht weet ik een liter weg te werken. Maar vrijdagmorgen slaat de schrik toe als ik om 6 uur en om 8 uur nauwelijks kan plassen. Ik drink de komende uren zoveel mogelijk en gelukkig komt het weer goed.
Vrijdagmiddag 27 maart
Woensdagmiddag had Ben Kramer, de huisarts, al gebeld maar ik was zo beroerd dat ik de verkeerde kant op heb geswiped. Ik bel vandaag de praktijk of hij nog even wil bellen. Even later belt hij terug en breng ik hem weer op de hoogte. Volgende week belt hij weer. Heel fijn dat ik zo bijna wekelijks contact heb.
Nog geen uur later belt Dr. Femke van Gennip. Zij is de nieuwe vaste huisarts in de praktijk en omdat we nu niet persoonlijk kunnen kennismaken wilde ze dat toch even per telefoon doen. Prettig gesprek gehad. Fijn dat ik nu ook weet wie de andere huisarts is. Zij belt over paar weken weer. TOP!
Vrijdag 24 april
Tweede Zometa kuur. In overleg met Ike, de verpleegkundige, laten we het infuus op halve snelheid lopen. Kijken of dat minder klachten geeft. Ze hebben dat nog niet eerder gehoord, maar het is te proberen. Veel drinken helpt ook om minder klachten te hebben en door het infuus langzamer te laten lopen krijg ik ook wat meer tijd om te drinken. Het lukt in ieder geval om 2 glazen leeg te drinken.
's Avonds, vóór het eten neem ik uit voorzorg een pilletje tegen de misselijkheid. Gelukkig krijg ik nergens last van.
In de afgelopen weken ben ik ook nog gebeld door huisarts nummer 3, Jan Krijgh. Hij wilde ook even laten weten dat hij aan me dacht en alles volgde. Lief!
Woensdag 6 mei
Vandaag heb ik een drukke dag in het UMC. Ik had met Hilde Nienhuis gesproken over de bult in mijn nek. Die wordt nu niet operatief verwijderd. Ze vond dat eventueel bestralen een betere manier is. Vandaag heb ik dus afspraken voor een nieuwe MRI, CT en gesprek met de radioloog.
Vóór dit alles moet ik eerst een masker laten aanmeten. Wat een gedoe! Eerst moet je hoofd/nek in een soort oase (van de bloemstukjes) gedrukt worden en daarover gaat een warme lap van één of andere kunststof die dan hard wordt. Dat wordt je neksteun. Daarna moet zo'n lap over mijn gezicht tot en met mijn schouders. De zijkanten van die lap worden vastgeklikt aan de tafel. Ik moet zo'n 5 minuten stil blijven liggen tot ie ook afgekoeld en hard is. Daarna worden de ogen en mond uitgeknipt.
Dan volgt het gesprek met de radioloog. We komen tot de conclusie dat als de MRI geen veranderingen laat zien, dit waarschijnlijk niet het moment is om te gaan bestralen. Eerst de MRI en CT dus.
Ik vertel hem dat het aanprikken van een infuus voor de contrastvloeistof voor de MRI of CT al een aantal keren fout is gegaan. Daar blijkt nu een apart team voor te bestaan, de VAS.(Vasculair Acces Service). Daar kunnen ze met behulp van echo een bloedvat opzoeken en die aanprikken voor een infuus.
Hij meldt me aan bij de VAS en brengt me erheen. Wat een verademing; gelijk goed prikken en niet tig keer missen!
Dan op naar de MRI. Ik krijg dat masker op en moet zo zo'n 3 kwartier blijven liggen.. (zie foto's) Rustig doorademen! Op het laatst krijg ik het toch wat benauwd, gelukkig duurt het dan nog maar 5 minuten. Daarna, mét masker, door naar de CT. Daar wordt er van alles afgetekend, zodat er bestraald wordt op de goede plek.
's Middags word ik al gebeld door de radioloog; geen veranderingen te zien t.o.v februari. Ik besluit dan ook om op dit moment niet te gaan bestralen.
Donderdag 14 mei stop ik met de paracatamol (2x 1000mg). Mijn heup is steeds beter geworden. Nauwelijk nog pijn en ik zak er ook steeds minder doorheen. Ook mijn ribben doen vrijwel geen pijn meer.
Ik wil weten óf en zo ja, hoeveel pijn ik nog heb. Volgende week belt de reumatologe en ik moet dan wel kunnen vertellen hoe het met mijn reuma gaat.
Zaterdag 16 mei
Vandaag zijn we 40 jaar getrouwd. Gelukkig hadden we niks gepland of geboekt... Dat had nu niet door kunnen gaan. We krijgen mooie bossen bloemen.
We trakteren onszelf op een cadeautje; lekkere stoelen in de tuin!
Tweede Zometa kuur. In overleg met Ike, de verpleegkundige, laten we het infuus op halve snelheid lopen. Kijken of dat minder klachten geeft. Ze hebben dat nog niet eerder gehoord, maar het is te proberen. Veel drinken helpt ook om minder klachten te hebben en door het infuus langzamer te laten lopen krijg ik ook wat meer tijd om te drinken. Het lukt in ieder geval om 2 glazen leeg te drinken.
's Avonds, vóór het eten neem ik uit voorzorg een pilletje tegen de misselijkheid. Gelukkig krijg ik nergens last van.
In de afgelopen weken ben ik ook nog gebeld door huisarts nummer 3, Jan Krijgh. Hij wilde ook even laten weten dat hij aan me dacht en alles volgde. Lief!
Woensdag 6 mei
Vandaag heb ik een drukke dag in het UMC. Ik had met Hilde Nienhuis gesproken over de bult in mijn nek. Die wordt nu niet operatief verwijderd. Ze vond dat eventueel bestralen een betere manier is. Vandaag heb ik dus afspraken voor een nieuwe MRI, CT en gesprek met de radioloog.
Vóór dit alles moet ik eerst een masker laten aanmeten. Wat een gedoe! Eerst moet je hoofd/nek in een soort oase (van de bloemstukjes) gedrukt worden en daarover gaat een warme lap van één of andere kunststof die dan hard wordt. Dat wordt je neksteun. Daarna moet zo'n lap over mijn gezicht tot en met mijn schouders. De zijkanten van die lap worden vastgeklikt aan de tafel. Ik moet zo'n 5 minuten stil blijven liggen tot ie ook afgekoeld en hard is. Daarna worden de ogen en mond uitgeknipt.
Dan volgt het gesprek met de radioloog. We komen tot de conclusie dat als de MRI geen veranderingen laat zien, dit waarschijnlijk niet het moment is om te gaan bestralen. Eerst de MRI en CT dus.
Ik vertel hem dat het aanprikken van een infuus voor de contrastvloeistof voor de MRI of CT al een aantal keren fout is gegaan. Daar blijkt nu een apart team voor te bestaan, de VAS.(Vasculair Acces Service). Daar kunnen ze met behulp van echo een bloedvat opzoeken en die aanprikken voor een infuus.
Hij meldt me aan bij de VAS en brengt me erheen. Wat een verademing; gelijk goed prikken en niet tig keer missen!
Dan op naar de MRI. Ik krijg dat masker op en moet zo zo'n 3 kwartier blijven liggen.. (zie foto's) Rustig doorademen! Op het laatst krijg ik het toch wat benauwd, gelukkig duurt het dan nog maar 5 minuten. Daarna, mét masker, door naar de CT. Daar wordt er van alles afgetekend, zodat er bestraald wordt op de goede plek.
's Middags word ik al gebeld door de radioloog; geen veranderingen te zien t.o.v februari. Ik besluit dan ook om op dit moment niet te gaan bestralen.
Donderdag 14 mei stop ik met de paracatamol (2x 1000mg). Mijn heup is steeds beter geworden. Nauwelijk nog pijn en ik zak er ook steeds minder doorheen. Ook mijn ribben doen vrijwel geen pijn meer.
Ik wil weten óf en zo ja, hoeveel pijn ik nog heb. Volgende week belt de reumatologe en ik moet dan wel kunnen vertellen hoe het met mijn reuma gaat.
Zaterdag 16 mei
Vandaag zijn we 40 jaar getrouwd. Gelukkig hadden we niks gepland of geboekt... Dat had nu niet door kunnen gaan. We krijgen mooie bossen bloemen.
We trakteren onszelf op een cadeautje; lekkere stoelen in de tuin!
Dinsdag 19 mei
Dr. Michels belt. Het gaat eigenlijk heel goed met mijn reuma. We besluiten dat ik van 7,5mg naar 5mg prednison ga. Ik kan altijd weer omhoog of weer paracatamolgaan gebruiken.
Maandag 25 mei
3e Zometa kuur. Weer op halve snelheid en 2 glazen gedronken. Helemaal nergens last van gehad!!
Dr. Michels belt. Het gaat eigenlijk heel goed met mijn reuma. We besluiten dat ik van 7,5mg naar 5mg prednison ga. Ik kan altijd weer omhoog of weer paracatamolgaan gebruiken.
Maandag 25 mei
3e Zometa kuur. Weer op halve snelheid en 2 glazen gedronken. Helemaal nergens last van gehad!!
Dinsdag 16 juni
Vandaag heb ik een botdichtheidsonderzoek (DEXA), een CT-scan en ik moet voor bloedonderzoek. Nu moet ik voor de CT een infuus voor de contrastvloeistof krijgen, en die wordt gezet door het VAS-team. Zij halen daar dan ook het bloed voor het lab uit, maar dan moet ik eerst de benodigde buizen ophalen bij het lab. Dat doe ik dus eerst. Dan voor de DEXA, dat duurt maar 5 minuten. Daarna naar C4West naar de VAS.
Het gaat daar op volgorde van aankomst. Tenminste, als er niet één of andere muts in een witte jas wil voordringen "want ze heeft erover gebeld". Ja, én? Ik heb een afspraak voor 8 minuten geleden...
Maar goed, ik wacht wel... De eerste keer dat er iemand wordt gehaald lukt het voordringen niet, dus de tweede keer dat er iemand naar buiten komt stiert ze weer naar binnen. En ja hoor, het lukt. Ze mag voor.
Maar ik krijg een ervaren VASser, zij heeft een laborante die het net geleerd heeft gekregen. Jammer voor haar patiënt, prima voor mij.
De CT is ook snel klaar, morgen uitslag.
Woensdag 17 juni
Dr. Hilde Nienhuis belt al vroeg in de middag. Ik had de uitslagen zelf al in mijn dossier gelezen, dus we gaan het hele verslag door zodat ik alles begrijp.
De plek in de bult in mijn nek is van 21mm naar 19mm gegaan en lijkt minder volume te hebben. Dat is mooi.
Verder kunnen ze in botten eigenlijk niet goed beoordelen of de kanker minder is geworden (dat noemen ze non-target). Het is er of het is er niet. In lever of andere organen kan dat wel (target disease), zoals ze ook in mijn bult konden zien dat het minder groot was.
De bloeduitslagen zijn eigenlijk heel goed. De tumormarkers zijn meer dan de helft gedaald. Daar ben ik heel blij mee. Vitamine D is ietsje te laag, dus daar moet ik pilletje voor nemen. De calcium is ook nu zelfs aan de lage kant, dus de Zometa wordt 1x per 3 maanden ipv elke maand. Wel halverwege nog even bloed laten prikken om te controleren of het nog steeds goed gaat.
Ik moet dus half juli weer bloed laten onderzoeken, 25 augustus is de volgende Zometa en 17 september heb ik de volgende CT gepland staan. Tenzij we toch nog in september weg willen, dan verplaats ik die naar eind september. Vanaf nu gaat Hilde met zwangerschapsverlof en krijg ik Dr. R.M. (Rhodé) Bijlsma of Dr. A. de Graeff.
Ik voel me eigenlijk best goed. Al ruim een maand geen pijnstillers, mijn heup gaat steeds beter, nu mijn conditie nog...
So far so good.
Vandaag heb ik een botdichtheidsonderzoek (DEXA), een CT-scan en ik moet voor bloedonderzoek. Nu moet ik voor de CT een infuus voor de contrastvloeistof krijgen, en die wordt gezet door het VAS-team. Zij halen daar dan ook het bloed voor het lab uit, maar dan moet ik eerst de benodigde buizen ophalen bij het lab. Dat doe ik dus eerst. Dan voor de DEXA, dat duurt maar 5 minuten. Daarna naar C4West naar de VAS.
Het gaat daar op volgorde van aankomst. Tenminste, als er niet één of andere muts in een witte jas wil voordringen "want ze heeft erover gebeld". Ja, én? Ik heb een afspraak voor 8 minuten geleden...
Maar goed, ik wacht wel... De eerste keer dat er iemand wordt gehaald lukt het voordringen niet, dus de tweede keer dat er iemand naar buiten komt stiert ze weer naar binnen. En ja hoor, het lukt. Ze mag voor.
Maar ik krijg een ervaren VASser, zij heeft een laborante die het net geleerd heeft gekregen. Jammer voor haar patiënt, prima voor mij.
De CT is ook snel klaar, morgen uitslag.
Woensdag 17 juni
Dr. Hilde Nienhuis belt al vroeg in de middag. Ik had de uitslagen zelf al in mijn dossier gelezen, dus we gaan het hele verslag door zodat ik alles begrijp.
De plek in de bult in mijn nek is van 21mm naar 19mm gegaan en lijkt minder volume te hebben. Dat is mooi.
Verder kunnen ze in botten eigenlijk niet goed beoordelen of de kanker minder is geworden (dat noemen ze non-target). Het is er of het is er niet. In lever of andere organen kan dat wel (target disease), zoals ze ook in mijn bult konden zien dat het minder groot was.
De bloeduitslagen zijn eigenlijk heel goed. De tumormarkers zijn meer dan de helft gedaald. Daar ben ik heel blij mee. Vitamine D is ietsje te laag, dus daar moet ik pilletje voor nemen. De calcium is ook nu zelfs aan de lage kant, dus de Zometa wordt 1x per 3 maanden ipv elke maand. Wel halverwege nog even bloed laten prikken om te controleren of het nog steeds goed gaat.
Ik moet dus half juli weer bloed laten onderzoeken, 25 augustus is de volgende Zometa en 17 september heb ik de volgende CT gepland staan. Tenzij we toch nog in september weg willen, dan verplaats ik die naar eind september. Vanaf nu gaat Hilde met zwangerschapsverlof en krijg ik Dr. R.M. (Rhodé) Bijlsma of Dr. A. de Graeff.
Ik voel me eigenlijk best goed. Al ruim een maand geen pijnstillers, mijn heup gaat steeds beter, nu mijn conditie nog...
So far so good.
