9 maart 2020
Ik zit te wachten op een telefoontje van het Diakonessenhuis dat Paul met z'n nieuwe knie van de OK af is. De telefoon: private number...Als ik opneem gaat het over mij en niet over Paul en het is geen goed nieuws.
Even een stap terug in de tijd
Eind 2018 zit ik een aflevering van Dr. Pimple Popper te kijken en verbaas me over de enorme vetbulten etc. die daar voorbij komen. Ik heb al jaren een vetbult (lipoom) in mijn nek en ik voel er nog eens aan. Hij lijkt iets duidelijker te voelen te zijn. Toch maar naar de huisarts dan.
Paul heeft ook een lipoom op zijn rug, dus we gaan samen naar de huisarts. Eens in de maand heeft daar ook een plastisch chirurg spreekuur, dus in maart 2019 zijn we bij hem aan de beurt. Van mij wil hij eerst een echo laten maken, Paul doet hij direct hier op de praktijk. mijn lipoom wil hij weghalen onder lokale verdoving maar wel in zijn kliniek in Hilversum. Omdat we nu net vóór onze vakantie zitten, stel ik het uit tot het najaar. Het is ook beter als de zon er niet direct op komt...
In het najaar wil ik een afspraak maken bij de kliniek. Zijn kliniek in Hilversum is failliet en nu moet ik naar Lelystad of Almere. Paul vindt dat gekkenwerk en zegt dat ik het beter dichterbij moet zoeken. Dus wéér naar de huisarts voor een verwijzing en een afspraak gemaakt in het Diakonessenhuis met Dr. Melenhorst op 5 december.
Dr. Melenhorst bekijkt de gemaakte echo en ziet dat het lipoom groter is dan 5cm. Het protocol schrijft dan voor dat er een MRI gemaakt moet worden. Bovendien kan dat niet onder lokale verdoving, maar moet onder algehele anesthesie. De MRI is gepland voor 10 februari 2020.
Ondertussen heb ik in december ook een controleafspraak bij mijn reumatologe Dr. Michels. Daar blijkt dat ik bloedarmoede heb zonder goede reden (geen ijzer- of vitamine B-tekort) en wat hoge ontstekingswaarden. We wachten het even af maar ik moet over 2 maanden weer bloed laten prikken.
Op 13 februari staan telefonische consulten op de agenda van allebei. Dr. Melenhorst belt eerst, er zijn wat cellen aangekleurd op de MRI, de radioloog raadt aan biopten te nemen, dus dat gaan we doen. Hij wil weten wat het is vóór de operatie. De punctie staat gepland voor 2 maart.
Dr. Michels belt daarna. De bloedarmoede is nog hetzelfde en de ontstekingswaarden ook. Ze wil een echo van de buik om te kijken of ergens een ontsteking te vinden is wat deze waarden verklaard. De echo staat gepland voor 2 maart. Ik ben ondertussen heel erg kortademig, naar de keuken lopen is al haast teveel. Ik wijt het aan de bloedarmoede, maar zeker is het niet.
Later die week belt Dr. Michels weer, alles in de buik is in orde. Zou het dan een ontsteking zijn in mijn (pijnlijke) rechterheup? De orthopeed heeft daarvan eind 2018 vastgesteld dat ik daar artrose heb en als ik eraan toe ben een nieuwe heup kan krijgen. Om dat vast te stellen wil ze een echo van de heup maken op 11 maart.
En dan komt 9 maart het telefoontje van de collega van Dr. Melenhorst, Dr. Jacobs.
De cellen in het lipoom zijn kankercellen, behorend bij metastasen van mammacarcinoom.
Ik ben verbijsterd. Uitzaaiingen na 17 jaar... Ik stap gelijk in de auto om naar Marije en Don te gaan. Het telefoontje van Paul moet nog komen en dr. Jacobs belt zo nog terug.
Wat moet ik vanavond tegen Paul zeggen, die moet nog een nacht daar in het ziekenhuis liggen??
De weken erna...
Dr. Jacobs heeft al contact gehad met een chirurg in het Diakonessenhuis en een PET-scan gepland. Maar ik wil liever terug naar het UMC. Dus neemt hij contact op met het UMC en daar wordt ook alles direct geregeld.
Donderdag 12 maart in het Prinses Máxima Centrum een PET-scan.
Door het Corona-virus wordt nu zoveel mogelijk consulten telefonisch gedaan. Het maakt heb allemaal nog meer bizar.
Maandag 16 maart word ik gebeld door Tineke, de oncologisch verpleegkundige, met de uitslag. Het is inderdaad uitgezaaide borstkanker, hormoongevoelig. Het zit in mijn botten door mijn hele lijf. Er zijn diverse behandelmogelijkheden. En als mijn lijf goed op de behandeling reageert, zou ik nog goed in remissie kunnen komen. Helaas heb ik niet door dat de kinderen dit opvatten als dat het kan genezen. Uitgezaaide kanker is niet te genezen, het doel is om het zo lang mogelijk zo rustig mogelijk te houden.
Ik krijg telefoontjes van zowel Dr Michels als Dr. Melenhorst. Ook de huisarts belt. Ze zijn allemaal verbijsterd door deze uitslag.
18 maart ga ik naar het UMC om bloed te laten prikken. Het is uitgestorven in het lab...
De oncologe belt de volgende dag. Het calciumgehalte is veel te hoog. Ik moet dus ook direct stoppen met de Calci-chew die ik al jaren gebruik tegen osteoporose. Het rare is dat in de loop van de dag mijn kortademigheid minder wordt. Niemand kan het verklaren maar het is een fijne bijkomstigheid!
Dinsdag 24 maart moet ik naar het UMC voor een gesprek met Dr. Hilde Nienhuis. Hier mogen we met z'n tweeën komen. Daarna moet ik naar de dagbehandeling voor een infuus, daar moet ik alleen heen.
We besluiten dat ik alleen ga en we proberen het met videobellen met het thuisfront.
Het videobellen lukt niet, we doen een gewone conference call.
Ik krijg nog een keer uitleg over wat er is gevonden, uitgezaaide borstkanker. De borstkanker die ik in 2003 had waren verschillende "soorten" maar ze waren allemaal hormoongevoelig, net als nu de metastasen.
Ik krijg straks op de dagbehandeling een infuus met bifosfonaten. Die binden de kalk in de botten zodat de kalk niet in het bloed komt en maakt de botten sterker. Ik kan er wat griepachtige verschijnselen van krijgen. Dat is normaal en betekent dat het zijn werk doet. (Dat ik niet denk dat ik Covid-19 heb)
We beginnen met hormoontherapie. Ik heb in 2006 na 3 jaar Tamoxifen de aromataseremmer Arimidex een maand geprobeerd. Ik kreeg daar erge "botpijn" van. Daarom zijn we daar toen mee gestopt en heb ik 5 jaar Tamoxifen geslikt. Eigenlijk wil ze nu met die Arimidex beginnen, maar er is ook een broertje van, nl. Letrozol. Na overleg met een collega gaan we daarmee beginnen in de hoop dat de bijwerkingen mee zullen vallen.
Er zijn verschillende behandellijnen die elkaar opvolgen. Zodra er één is uitgewerkt komt de volgende. Het behandeldoel is zo lang mogelijk een zo goed mogelijk leven.
Op de dagbehandeling krijg ik in sneltreinvaart (kwartiertje) de bifosfonaten toegediend. We wachten het af.
's Avond begin ik wat rillerig te worden. Ik ga voor mijn doen vroeg naar bed (uurtje of 11).
Om 4 uur nog wat word ik wakker. God, wat voel ik me beroerd. Ik lig in bed te rillen, ik ben misselijk, mijn schedel doet vreselijk pijn. Mijn oogkassen, neus, kaken, oren alles doet zeer. Als ik rechtop ga zitten begin ik te kokken. (Wat nogal lastig is met een maagbandje, het is dan alleen droog kokhalzen, maar ik presteer het in de loop van de nacht toch gal naar boven te krijgen.)
De volgende morgen zoekt Paul naar de paracetamol zetpillen. Iets innemen gaat niet lukken. 4 per dag helpen wel wat. Paul strompelt een paar keer de trap op en af met drinken en eten. 's Morgens een crackertje met kaas en een kopje thee; de thee smaakt naar jodium, de cracker een zout kartonnetje. Ik word er weer misselijk van. Verder nauwelijks iets kunnen drinken.
Ik word weer gebeld door Hilde Nienhuis; de nierfunctie is weer wat verslechterd. Ik moet morgen, donderdag, echt minimaal een halve liter drinken, anders moet ik terugkomen voor een infuus met vocht.
Ik doe donderdag mijn best en in de loop van de dag en nacht weet ik een liter weg te werken. Maar vrijdagmorgen slaat de schrik toe als ik om 6 uur en om 8 uur nauwelijks kan plassen. Ik drink de komende uren zoveel mogelijk en gelukkig komt het weer goed.
Vrijdagmiddag 27 maart
Woensdagmiddag had Ben Kramer, de huisarts, al gebeld maar ik was zo beroerd dat ik de verkeerde kant op heb geswiped. Ik bel vandaag de praktijk of hij nog even wil bellen. Even later belt hij terug en breng ik hem weer op de hoogte. Volgende week belt hij weer. Heel fijn dat ik zo bijna wekelijks contact heb.
Nog geen uur later belt Dr. Femke van Gennip. Zij is de nieuwe vaste huisarts in de praktijk en omdat we nu niet persoonlijk kunnen kennismaken wilde ze dat toch even per telefoon doen. Prettig gesprek gehad. Fijn dat ik nu ook weet wie de andere huisarts is. Zij belt over paar weken weer. TOP!
Ik zit te wachten op een telefoontje van het Diakonessenhuis dat Paul met z'n nieuwe knie van de OK af is. De telefoon: private number...Als ik opneem gaat het over mij en niet over Paul en het is geen goed nieuws.
Even een stap terug in de tijd
Eind 2018 zit ik een aflevering van Dr. Pimple Popper te kijken en verbaas me over de enorme vetbulten etc. die daar voorbij komen. Ik heb al jaren een vetbult (lipoom) in mijn nek en ik voel er nog eens aan. Hij lijkt iets duidelijker te voelen te zijn. Toch maar naar de huisarts dan.
Paul heeft ook een lipoom op zijn rug, dus we gaan samen naar de huisarts. Eens in de maand heeft daar ook een plastisch chirurg spreekuur, dus in maart 2019 zijn we bij hem aan de beurt. Van mij wil hij eerst een echo laten maken, Paul doet hij direct hier op de praktijk. mijn lipoom wil hij weghalen onder lokale verdoving maar wel in zijn kliniek in Hilversum. Omdat we nu net vóór onze vakantie zitten, stel ik het uit tot het najaar. Het is ook beter als de zon er niet direct op komt...
In het najaar wil ik een afspraak maken bij de kliniek. Zijn kliniek in Hilversum is failliet en nu moet ik naar Lelystad of Almere. Paul vindt dat gekkenwerk en zegt dat ik het beter dichterbij moet zoeken. Dus wéér naar de huisarts voor een verwijzing en een afspraak gemaakt in het Diakonessenhuis met Dr. Melenhorst op 5 december.
Dr. Melenhorst bekijkt de gemaakte echo en ziet dat het lipoom groter is dan 5cm. Het protocol schrijft dan voor dat er een MRI gemaakt moet worden. Bovendien kan dat niet onder lokale verdoving, maar moet onder algehele anesthesie. De MRI is gepland voor 10 februari 2020.
Ondertussen heb ik in december ook een controleafspraak bij mijn reumatologe Dr. Michels. Daar blijkt dat ik bloedarmoede heb zonder goede reden (geen ijzer- of vitamine B-tekort) en wat hoge ontstekingswaarden. We wachten het even af maar ik moet over 2 maanden weer bloed laten prikken.
Op 13 februari staan telefonische consulten op de agenda van allebei. Dr. Melenhorst belt eerst, er zijn wat cellen aangekleurd op de MRI, de radioloog raadt aan biopten te nemen, dus dat gaan we doen. Hij wil weten wat het is vóór de operatie. De punctie staat gepland voor 2 maart.
Dr. Michels belt daarna. De bloedarmoede is nog hetzelfde en de ontstekingswaarden ook. Ze wil een echo van de buik om te kijken of ergens een ontsteking te vinden is wat deze waarden verklaard. De echo staat gepland voor 2 maart. Ik ben ondertussen heel erg kortademig, naar de keuken lopen is al haast teveel. Ik wijt het aan de bloedarmoede, maar zeker is het niet.
Later die week belt Dr. Michels weer, alles in de buik is in orde. Zou het dan een ontsteking zijn in mijn (pijnlijke) rechterheup? De orthopeed heeft daarvan eind 2018 vastgesteld dat ik daar artrose heb en als ik eraan toe ben een nieuwe heup kan krijgen. Om dat vast te stellen wil ze een echo van de heup maken op 11 maart.
En dan komt 9 maart het telefoontje van de collega van Dr. Melenhorst, Dr. Jacobs.
De cellen in het lipoom zijn kankercellen, behorend bij metastasen van mammacarcinoom.
Ik ben verbijsterd. Uitzaaiingen na 17 jaar... Ik stap gelijk in de auto om naar Marije en Don te gaan. Het telefoontje van Paul moet nog komen en dr. Jacobs belt zo nog terug.
Wat moet ik vanavond tegen Paul zeggen, die moet nog een nacht daar in het ziekenhuis liggen??
De weken erna...
Dr. Jacobs heeft al contact gehad met een chirurg in het Diakonessenhuis en een PET-scan gepland. Maar ik wil liever terug naar het UMC. Dus neemt hij contact op met het UMC en daar wordt ook alles direct geregeld.
Donderdag 12 maart in het Prinses Máxima Centrum een PET-scan.
Door het Corona-virus wordt nu zoveel mogelijk consulten telefonisch gedaan. Het maakt heb allemaal nog meer bizar.
Maandag 16 maart word ik gebeld door Tineke, de oncologisch verpleegkundige, met de uitslag. Het is inderdaad uitgezaaide borstkanker, hormoongevoelig. Het zit in mijn botten door mijn hele lijf. Er zijn diverse behandelmogelijkheden. En als mijn lijf goed op de behandeling reageert, zou ik nog goed in remissie kunnen komen. Helaas heb ik niet door dat de kinderen dit opvatten als dat het kan genezen. Uitgezaaide kanker is niet te genezen, het doel is om het zo lang mogelijk zo rustig mogelijk te houden.
Ik krijg telefoontjes van zowel Dr Michels als Dr. Melenhorst. Ook de huisarts belt. Ze zijn allemaal verbijsterd door deze uitslag.
18 maart ga ik naar het UMC om bloed te laten prikken. Het is uitgestorven in het lab...
De oncologe belt de volgende dag. Het calciumgehalte is veel te hoog. Ik moet dus ook direct stoppen met de Calci-chew die ik al jaren gebruik tegen osteoporose. Het rare is dat in de loop van de dag mijn kortademigheid minder wordt. Niemand kan het verklaren maar het is een fijne bijkomstigheid!
Dinsdag 24 maart moet ik naar het UMC voor een gesprek met Dr. Hilde Nienhuis. Hier mogen we met z'n tweeën komen. Daarna moet ik naar de dagbehandeling voor een infuus, daar moet ik alleen heen.
We besluiten dat ik alleen ga en we proberen het met videobellen met het thuisfront.
Het videobellen lukt niet, we doen een gewone conference call.
Ik krijg nog een keer uitleg over wat er is gevonden, uitgezaaide borstkanker. De borstkanker die ik in 2003 had waren verschillende "soorten" maar ze waren allemaal hormoongevoelig, net als nu de metastasen.
Ik krijg straks op de dagbehandeling een infuus met bifosfonaten. Die binden de kalk in de botten zodat de kalk niet in het bloed komt en maakt de botten sterker. Ik kan er wat griepachtige verschijnselen van krijgen. Dat is normaal en betekent dat het zijn werk doet. (Dat ik niet denk dat ik Covid-19 heb)
We beginnen met hormoontherapie. Ik heb in 2006 na 3 jaar Tamoxifen de aromataseremmer Arimidex een maand geprobeerd. Ik kreeg daar erge "botpijn" van. Daarom zijn we daar toen mee gestopt en heb ik 5 jaar Tamoxifen geslikt. Eigenlijk wil ze nu met die Arimidex beginnen, maar er is ook een broertje van, nl. Letrozol. Na overleg met een collega gaan we daarmee beginnen in de hoop dat de bijwerkingen mee zullen vallen.
Er zijn verschillende behandellijnen die elkaar opvolgen. Zodra er één is uitgewerkt komt de volgende. Het behandeldoel is zo lang mogelijk een zo goed mogelijk leven.
Op de dagbehandeling krijg ik in sneltreinvaart (kwartiertje) de bifosfonaten toegediend. We wachten het af.
's Avond begin ik wat rillerig te worden. Ik ga voor mijn doen vroeg naar bed (uurtje of 11).
Om 4 uur nog wat word ik wakker. God, wat voel ik me beroerd. Ik lig in bed te rillen, ik ben misselijk, mijn schedel doet vreselijk pijn. Mijn oogkassen, neus, kaken, oren alles doet zeer. Als ik rechtop ga zitten begin ik te kokken. (Wat nogal lastig is met een maagbandje, het is dan alleen droog kokhalzen, maar ik presteer het in de loop van de nacht toch gal naar boven te krijgen.)
De volgende morgen zoekt Paul naar de paracetamol zetpillen. Iets innemen gaat niet lukken. 4 per dag helpen wel wat. Paul strompelt een paar keer de trap op en af met drinken en eten. 's Morgens een crackertje met kaas en een kopje thee; de thee smaakt naar jodium, de cracker een zout kartonnetje. Ik word er weer misselijk van. Verder nauwelijks iets kunnen drinken.
Ik word weer gebeld door Hilde Nienhuis; de nierfunctie is weer wat verslechterd. Ik moet morgen, donderdag, echt minimaal een halve liter drinken, anders moet ik terugkomen voor een infuus met vocht.
Ik doe donderdag mijn best en in de loop van de dag en nacht weet ik een liter weg te werken. Maar vrijdagmorgen slaat de schrik toe als ik om 6 uur en om 8 uur nauwelijks kan plassen. Ik drink de komende uren zoveel mogelijk en gelukkig komt het weer goed.
Vrijdagmiddag 27 maart
Woensdagmiddag had Ben Kramer, de huisarts, al gebeld maar ik was zo beroerd dat ik de verkeerde kant op heb geswiped. Ik bel vandaag de praktijk of hij nog even wil bellen. Even later belt hij terug en breng ik hem weer op de hoogte. Volgende week belt hij weer. Heel fijn dat ik zo bijna wekelijks contact heb.
Nog geen uur later belt Dr. Femke van Gennip. Zij is de nieuwe vaste huisarts in de praktijk en omdat we nu niet persoonlijk kunnen kennismaken wilde ze dat toch even per telefoon doen. Prettig gesprek gehad. Fijn dat ik nu ook weet wie de andere huisarts is. Zij belt over paar weken weer. TOP!
Vrijdag 24 april
Tweede Zometa kuur. In overleg met Ike, de verpleegkundige, laten we het infuus op halve snelheid lopen. Kijken of dat minder klachten geeft. Ze hebben dat nog niet eerder gehoord, maar het is te proberen. Veel drinken helpt ook om minder klachten te hebben en door het infuus langzamer te laten lopen krijg ik ook wat meer tijd om te drinken. Het lukt in ieder geval om 2 glazen leeg te drinken.
's Avonds, vóór het eten neem ik uit voorzorg een pilletje tegen de misselijkheid. Gelukkig krijg ik nergens last van.
In de afgelopen weken ben ik ook nog gebeld door huisarts nummer 3, Jan Krijgh. Hij wilde ook even laten weten dat hij aan me dacht en alles volgde. Lief!
Woensdag 6 mei
Vandaag heb ik een drukke dag in het UMC. Ik had met Hilde Nienhuis gesproken over de bult in mijn nek. Die wordt nu niet operatief verwijderd. Ze vond dat eventueel bestralen een betere manier is. Vandaag heb ik dus afspraken voor een nieuwe MRI, CT en gesprek met de radioloog.
Vóór dit alles moet ik eerst een masker laten aanmeten. Wat een gedoe! Eerst moet je hoofd/nek in een soort oase (van de bloemstukjes) gedrukt worden en daarover gaat een warme lap van één of andere kunststof die dan hard wordt. Dat wordt je neksteun. Daarna moet zo'n lap over mijn gezicht tot en met mijn schouders. De zijkanten van die lap worden vastgeklikt aan de tafel. Ik moet zo'n 5 minuten stil blijven liggen tot ie ook afgekoeld en hard is. Daarna worden de ogen en mond uitgeknipt.
Dan volgt het gesprek met de radioloog. We komen tot de conclusie dat als de MRI geen veranderingen laat zien, dit waarschijnlijk niet het moment is om te gaan bestralen. Eerst de MRI en CT dus.
Ik vertel hem dat het aanprikken van een infuus voor de contrastvloeistof voor de MRI of CT al een aantal keren fout is gegaan. Daar blijkt nu een apart team voor te bestaan, de VAS.(Vasculair Acces Service). Daar kunnen ze met behulp van echo een bloedvat opzoeken en die aanprikken voor een infuus.
Hij meldt me aan bij de VAS en brengt me erheen. Wat een verademing; gelijk goed prikken en niet tig keer missen!
Dan op naar de MRI. Ik krijg dat masker op en moet zo zo'n 3 kwartier blijven liggen.. (zie foto's) Rustig doorademen! Op het laatst krijg ik het toch wat benauwd, gelukkig duurt het dan nog maar 5 minuten. Daarna, mét masker, door naar de CT. Daar wordt er van alles afgetekend, zodat er bestraald wordt op de goede plek.
's Middags word ik al gebeld door de radioloog; geen veranderingen te zien t.o.v februari. Ik besluit dan ook om op dit moment niet te gaan bestralen.
Donderdag 14 mei stop ik met de paracatamol (2x 1000mg). Mijn heup is steeds beter geworden. Nauwelijk nog pijn en ik zak er ook steeds minder doorheen. Ook mijn ribben doen vrijwel geen pijn meer.
Ik wil weten óf en zo ja, hoeveel pijn ik nog heb. Volgende week belt de reumatologe en ik moet dan wel kunnen vertellen hoe het met mijn reuma gaat.
Zaterdag 16 mei
Vandaag zijn we 40 jaar getrouwd. Gelukkig hadden we niks gepland of geboekt... Dat had nu niet door kunnen gaan. We krijgen mooie bossen bloemen.
We trakteren onszelf op een cadeautje; lekkere stoelen in de tuin!
Tweede Zometa kuur. In overleg met Ike, de verpleegkundige, laten we het infuus op halve snelheid lopen. Kijken of dat minder klachten geeft. Ze hebben dat nog niet eerder gehoord, maar het is te proberen. Veel drinken helpt ook om minder klachten te hebben en door het infuus langzamer te laten lopen krijg ik ook wat meer tijd om te drinken. Het lukt in ieder geval om 2 glazen leeg te drinken.
's Avonds, vóór het eten neem ik uit voorzorg een pilletje tegen de misselijkheid. Gelukkig krijg ik nergens last van.
In de afgelopen weken ben ik ook nog gebeld door huisarts nummer 3, Jan Krijgh. Hij wilde ook even laten weten dat hij aan me dacht en alles volgde. Lief!
Woensdag 6 mei
Vandaag heb ik een drukke dag in het UMC. Ik had met Hilde Nienhuis gesproken over de bult in mijn nek. Die wordt nu niet operatief verwijderd. Ze vond dat eventueel bestralen een betere manier is. Vandaag heb ik dus afspraken voor een nieuwe MRI, CT en gesprek met de radioloog.
Vóór dit alles moet ik eerst een masker laten aanmeten. Wat een gedoe! Eerst moet je hoofd/nek in een soort oase (van de bloemstukjes) gedrukt worden en daarover gaat een warme lap van één of andere kunststof die dan hard wordt. Dat wordt je neksteun. Daarna moet zo'n lap over mijn gezicht tot en met mijn schouders. De zijkanten van die lap worden vastgeklikt aan de tafel. Ik moet zo'n 5 minuten stil blijven liggen tot ie ook afgekoeld en hard is. Daarna worden de ogen en mond uitgeknipt.
Dan volgt het gesprek met de radioloog. We komen tot de conclusie dat als de MRI geen veranderingen laat zien, dit waarschijnlijk niet het moment is om te gaan bestralen. Eerst de MRI en CT dus.
Ik vertel hem dat het aanprikken van een infuus voor de contrastvloeistof voor de MRI of CT al een aantal keren fout is gegaan. Daar blijkt nu een apart team voor te bestaan, de VAS.(Vasculair Acces Service). Daar kunnen ze met behulp van echo een bloedvat opzoeken en die aanprikken voor een infuus.
Hij meldt me aan bij de VAS en brengt me erheen. Wat een verademing; gelijk goed prikken en niet tig keer missen!
Dan op naar de MRI. Ik krijg dat masker op en moet zo zo'n 3 kwartier blijven liggen.. (zie foto's) Rustig doorademen! Op het laatst krijg ik het toch wat benauwd, gelukkig duurt het dan nog maar 5 minuten. Daarna, mét masker, door naar de CT. Daar wordt er van alles afgetekend, zodat er bestraald wordt op de goede plek.
's Middags word ik al gebeld door de radioloog; geen veranderingen te zien t.o.v februari. Ik besluit dan ook om op dit moment niet te gaan bestralen.
Donderdag 14 mei stop ik met de paracatamol (2x 1000mg). Mijn heup is steeds beter geworden. Nauwelijk nog pijn en ik zak er ook steeds minder doorheen. Ook mijn ribben doen vrijwel geen pijn meer.
Ik wil weten óf en zo ja, hoeveel pijn ik nog heb. Volgende week belt de reumatologe en ik moet dan wel kunnen vertellen hoe het met mijn reuma gaat.
Zaterdag 16 mei
Vandaag zijn we 40 jaar getrouwd. Gelukkig hadden we niks gepland of geboekt... Dat had nu niet door kunnen gaan. We krijgen mooie bossen bloemen.
We trakteren onszelf op een cadeautje; lekkere stoelen in de tuin!
Dinsdag 19 mei
Dr. Michels belt. Het gaat eigenlijk heel goed met mijn reuma. We besluiten dat ik van 7,5mg naar 5mg prednison ga. Ik kan altijd weer omhoog of weer paracatamolgaan gebruiken.
Maandag 25 mei
3e Zometa kuur. Weer op halve snelheid en 2 glazen gedronken. Helemaal nergens last van gehad!!
Dr. Michels belt. Het gaat eigenlijk heel goed met mijn reuma. We besluiten dat ik van 7,5mg naar 5mg prednison ga. Ik kan altijd weer omhoog of weer paracatamolgaan gebruiken.
Maandag 25 mei
3e Zometa kuur. Weer op halve snelheid en 2 glazen gedronken. Helemaal nergens last van gehad!!
Dinsdag 16 juni
Vandaag heb ik een botdichtheidsonderzoek (DEXA), een CT-scan en ik moet voor bloedonderzoek. Nu moet ik voor de CT een infuus voor de contrastvloeistof krijgen, en die wordt gezet door het VAS-team. Zij halen daar dan ook het bloed voor het lab uit, maar dan moet ik eerst de benodigde buizen ophalen bij het lab. Dat doe ik dus eerst. Dan voor de DEXA, dat duurt maar 5 minuten. Daarna naar C4West naar de VAS.
Het gaat daar op volgorde van aankomst. Tenminste, als er niet één of andere muts in een witte jas wil voordringen "want ze heeft erover gebeld". Ja, én? Ik heb een afspraak voor 8 minuten geleden...
Maar goed, ik wacht wel... De eerste keer dat er iemand wordt gehaald lukt het voordringen niet, dus de tweede keer dat er iemand naar buiten komt stiert ze weer naar binnen. En ja hoor, het lukt. Ze mag voor.
Maar ik krijg een ervaren VASser, zij heeft een laborante die het net geleerd heeft gekregen. Jammer voor haar patiënt, prima voor mij.
De CT is ook snel klaar, morgen uitslag.
Woensdag 17 juni
Dr. Hilde Nienhuis belt al vroeg in de middag. Ik had de uitslagen zelf al in mijn dossier gelezen, dus we gaan het hele verslag door zodat ik alles begrijp.
De plek in de bult in mijn nek is van 21mm naar 19mm gegaan en lijkt minder volume te hebben. Dat is mooi.
Verder kunnen ze in botten eigenlijk niet goed beoordelen of de kanker minder is geworden (dat noemen ze non-target). Het is er of het is er niet. In lever of andere organen kan dat wel (target disease), zoals ze ook in mijn bult konden zien dat het minder groot was.
De bloeduitslagen zijn eigenlijk heel goed. De tumormarkers zijn meer dan de helft gedaald. Daar ben ik heel blij mee. Vitamine D is ietsje te laag, dus daar moet ik pilletje voor nemen. De calcium is ook nu zelfs aan de lage kant, dus de Zometa wordt 1x per 3 maanden ipv elke maand. Wel halverwege nog even bloed laten prikken om te controleren of het nog steeds goed gaat.
Ik moet dus half juli weer bloed laten onderzoeken, 25 augustus is de volgende Zometa en 17 september heb ik de volgende CT gepland staan. Tenzij we toch nog in september weg willen, dan verplaats ik die naar eind september. Vanaf nu gaat Hilde met zwangerschapsverlof en krijg ik Dr. R.M. (Rhodé) Bijlsma of Dr. A. de Graeff.
Ik voel me eigenlijk best goed. Al ruim een maand geen pijnstillers, mijn heup gaat steeds beter, nu mijn conditie nog...
So far so good.
Carienne had geen puf meer om haar verhaal verder te schrijven, dus neem ik de gebeurtenissen van de laatste anderhalf jaar voor mijn rekening.
30 september 2020:
Carienne kreeg wat last van haar maag maar op de CT en de MRI van 17 september waren geen bijzonderheden te zien, dus de enige weg om goed te kijken was dmv een gastroscopie. Een aantal dagen later bleek uit diverse genomen biopten dat ook in haar maag 2 plekjes met borstkanker zat. Weer een domper waar we niet op zaten wachten. Vooralsnog betekende dit geen verandering in de behandelmethode. De tumormarkers bleven relatief laag en de Letrozol deed goed zijn werk.
Ondertussen waren de consulten overgenomen door dr. Rhodé Bijlsma. Om de keer werd er een telefonische afspraak gepland en als de Corona protocollen het toelieten, hadden we een fysieke afspraak met haar. Bij die afspraken mocht ik mee, maar als Carienne op de dagbehandeling de Zometa (botafbraakremmer) via het infuus kreeg mocht ik vanwege die protocollen niet met haar mee. Heel begrijpelijk, teveel risico voor de andere daar aanwezige patiënten met een zwak afweersysteem
Op één van de afspraken vroeg Carienne aan Rhodé of het medisch gezien een bezwaar zou zijn als ze haar oogleden nog mocht laten liften. Lekker doen was het antwoord.
Dus ongeveer 20 jaar nadat ze dat de eerste keer had laten doen ging ze weer voor haar plezier onder het mes.
Eind november kwam ook een gedeelte van onze nieuwe meubels, die we begin oktober hadden gekocht. De hele benedenverdieping werd door Don voorzien van een nieuwe vloer, ervan uitgaande dat we er nog enkele jaren samen van konden genieten. De zolder werd door Don in December geheel geïsoleerd en we gingen het nieuwe jaar in.
17 februari 2021
Mijn laatste werkdag. Eind mei is feitelijk mijn officiële pensioendatum, maar ik had nog veel vakantiedagen over van 2020. We zijn toen niet met vakantie geweest, omdat door Corona alles op slot zat en wij ook geen enkel risico wilden nemen.
De conditie van Carienne gaat steeds verder achteruit, ze loopt kleine rondjes in de buurt en elk bankje is een rustpunt. Bloedwaardes en ECG laten eigenlijk geen bijzonder afwijkingen zien, maar bij de eerst volgende CT scan blijkt in haar linker long diverse embolieën te zitten. Dus ook bloedverdunners worden aan de lijst van medicijnen toegevoegd.
16 maart:
mijn 40 jarige ambtsjubileum gaat stil aan ons voorbij. Normaal is dat een momentje op kantoor, maar ook dit soort gebeurtenissen liggen stil. Het verwachtte bijbehorende bruto netto bedrag wordt gelukkig wel aan het eind van de maand bij het salaris gestort en dit krijgt een goeie bestemming.
20 maart
We rijden naar Wezep. Ik heb via internet bij een plaatselijke caravandealer daar een 5 jaar nieuwere caravan gezien dan de onze. We krijgen voor onze huidige caravan ongezien een niet af te slaan inruil bod. Ik wilde eerst de beslissing het weekend over tillen, maar Carienne was zeer resoluut direct de knoop door te hakken. Onderweg hadden we afgesproken wat we op zijn minst voor de huidige caravan wilden hebben, voordat we tot een deal zouden komen. Uiteindelijk kregen we ruim meer dan we er 4 jaar ervoor hadden betaald, dus de beslissing was feitelijk makkelijk gemaakt.
Op 22 maart
De rest van de meubelen worden bezorgd, de hele beneden verdieping is nu in het nieuw gestoken. Alleen een nieuw vloerkleed ontbreekt nog, maar de oude voldoet qua kleur vooralsnog.
Donderdag 15 april. Carienne heeft ‘s ochtend weer haar Zometa kuur gevolgd door de terugkerende CT scan. Terug thuis gaat ze eerst naar bed en als ze weer beneden komt wordt ze niet lekker en heeft overleg met het ziekenhuis. Het gevolg is dat we weer naar Utrecht rijden, maar nu naar de SEH. Ze kunnen niets vinden, alle bloedwaardes zijn ok en er is overleg of ze moet blijven of niet. Ze krijgt nog wel een infuus met een zoutoplossing, maar uiteindelijk wordt in goed overleg afgesproken dat we weer naar huis mogen. Het was een lange vermoeiende dag.
Op zaterdag 17 april
We halen de voor ons nieuwe caravan op in Wezep. Thuis begin ik gelijk het eea in te ruimen met de spullen die wij normaal altijd standaard in de caravan laten liggen en die we uit de oude gehaald hadden.
Woensdag 21 april
We krijgen uitslag van de CT. Die laat gelukkig geen nieuwe afwijkingen zien en zelfs de embolieën in de linker long zijn behoorlijk geslonken.
Carienne komt een kijkje nemen in de caravan om te overleggen hoe en wat en waar alles zijn nieuwe plekje moet krijgen. Vervolgens stapt ze uit de caravan en het trapje kantelt onder haar uit en ze valt languit naast de caravan op het grind met het trapje tussen haar benen. Met pijn en moeite krijg ik haar overeind en ze klaagt over pijn ik haar rechter pols. Het zal toch niet waar zijn denk ik. Een paar jaar geleden tot twee keer toe haar pols en bovenarm van haar oedeem arm gebroken en nu dan haar rechterarm?
Via de huisarts komen we bij de SEH in het Diaconessen ziekenhuis van Zeist terecht. Waar Carienne het al zeker wist en ik nog twijfelde, bleek dus dat zij gelijk had, weer haar pols gebroken. Het enige positieve dit keer was dat ze “maar” 4 weken in het gips hoefde.
Gelijk heb ik via internet een XL trapje besteld, die veel breder is als zijn kleinere evenknie en daardoor nauwelijks zou kunnen omkiepen.
De dag erop is Carienne bont en blauw, de bloedverdunners zijn daar grotendeels mede debet aan. Een paar plekken op haar arm en kuit zullen nooit meer weg gaan.
Vrijdag 28 mei:
De officiële dag van mijn pensioen.
Normaal zouden wij al lang en breed in het buitenland op vakantie zijn, maar door de corona zit bijna heel Europa op slot.
Doordat wij rond deze tijd nooit thuis zijn, hebben we nooit de verjaardag van Sandra onze schoondochter gevierd. We besluiten daarom naar een kleine camping bij hen in de buurt van Schoonebeek te gaan en zo ook voor het eerst een weekje de nieuwe caravan in te wijden.
Zaterdag 12 juni:
We kunnen er tussen het Zometa schema even een paar weekjes tussenuit. Waar we ook heen bellen alle campings in Nederland zitten vol. We wilden met Ingrid en Dirk een weekje ergens in Limburg staan, want zij moeten hun 2e vaccinatie begin juli nog krijgen dus kunnen niet ver weg. Uiteindelijk beslissen we naar Luxemburg te gaan. Wij zullen daar wachten tot er 14 dagen na onze vaccinatie verstreken is en dat Frankrijk van het slot gaat en door kunnen rijden naar het zuiden.
We hebben een heerlijke 12 dagen met zijn viertjes op een camping in Diekirch. Precies op de dag dat we kunnen en mogen gaat Frankrijk open en besluiten wij door te trekken naar Frankrijk.
We kamperen in de Drôme en de Provence en zijn 18 juli weer terug. De week erop heeft Carienne weer een Zometa kuur en een CT scan.
28 juli:
De CT scan laat een ingezakte borstwervel zien en er wordt overlegd met radiologie èn orthopedie wat wijsheid is. Een week later zitten we bij beide disciplines in de spreekkamer. In overleg met ons wordt besloten voor max 10 bestralingen van die borstwervel inclusief 2 aangrenzende wervels te gaan. Meer kan ook niet want Carienne heeft in 2003 al genoeg straling binnen gekregen en aan hand van die hoeveelheden van toen wordt nu het komende bestralingsplan berekend. Doelstelling van de behandeling is de kankercellen in die wervel te vernietigen, waardoor de wervel ook weer kans krijgt enigszins te herstellen.
28 augustus.
De afgelopen weken heeft Carienne haar 10 bestralingen gehad. We mogen ook weer op vakantie. Pas halverwege oktober staat de volgende Zometa kuur en CT kuur weer op de planning. Carienne wil dolgraag toch nog een keer naar Frankrijk. Ik zie er erg tegenop, bang dat we ergens in Frankrijk met Carienne in het ziekenhuis belanden. Haar conditie is hard achteruit gegaan.
We besluiten via onze vrienden in Zuiddorpe Zeeuws Vlaanderen te rijden en zo Frankrijk in te trekken. Eduard heeft uitgezaaide longkanker en bij hem wordt komende week een stuk van zijn long weggehaald. We willen hem nog even een hart onder de riem steken. We kamperen vlakbij in Westdorpe op een boerencamping, eten daar om de hoek in een restaurant en nemen daarna afscheid om de volgende dag door te gaan.
We kamperen eerst een tiental dagen op één van onze favoriete campings in de Ardèche, staan daarna met Dirk en Ingrid een weekje aan de rand van de Alpilles in Tarascon, om vervolgens tot 9 oktober op een strandcamping in Marseillan Plage te staan.
Via de route Parijs èn een paar uurtjes Zuiddorpe komen we 11 oktober weer thuis. Carienne heeft ondanks haar fysieke beperkingen met volle teugen genoten.
27 oktober
Carienne heeft eerst weer de CT scan gevolgd door de Zometa kuur. Nog steeds mag ik vanwege de geldende Corona maatregelen niet mee naar de dagbehandeling.
2 november: Na de CT van vorige week volgt weer een MRI om meer duidelijkheid te verschaffen over de toenemende vermoeidheid.
3 November:
Carienne had al gisteravond in haar dossier gezien dat de MRI geen goede uitslag liet zien en dat de tumormarkers in het bloed ook enorm gestegen waren. Er waren enorm veel uitzaaiingen in haar lever te zien, een explosie van meer dan 100 vlekken. We bespreken het vervolgtraject met Rhodé.
De Letrozol wordt met onmiddellijke ingang stop gezet en een chemo behandeling wordt op korte termijn ingepland om zo snel mogelijk die kanker in haar lever in te dammen.
Na een punctie blijken uitzaaiingen nog steeds borstkanker te zijn en nog steeds hormoongevoelig. Dat stelt enigszins hoopvol.
5 november
volgt de intake op de dagbehandeling voor de chemo, 10 november wordt gestart met de eerste chemo met het middel Paclitaxel (Taxol). Dit zou telkens 3 woensdagen zijn, gevolgd door een rustweek, om vervolgens weer 3 chemo’s te krijgen en daarna een week rust enz. Feitelijk net zolang als het lichaam dat kan verdragen.
12 november:
We gaan een pruik uitzoeken bij Ugeko in Utrecht, want ze zou net als in 2003 snel kaal worden. Marije gaat met ons mee.
13 november:
Carienne heeft haar zinnen gezet op een nieuw vloerkleed en heeft er eentje gevonden via internet, maar die willen we graag in het echt bekijken en we rijden daarvoor naar Hilversum. Uiteindelijk zoeken we drie andere kleden uit die we de week erop thuis kunnen bekijken. Dinsdag 16 november worden er 3 kleden in onze huiskamer uitgeprobeerd en blijft uiteraard het duurste kleed liggen. Ik ben het er mee eens dit keer.
26 november
Bij de tweede chemo heeft Carienne al de stap gezet om de tondeuse het werk te laten doen. Dit wordt 26 november ook bij Ugeko gedaan en de pruik wordt helemaal naar de smaak van Carienne in het juiste model gestoomd.
De derde chemo van de eerste reeks wordt niet gegeven, de bloedwaardes waren niet goed. De volgende reeks van 3 worden wel gevolgd.
13 en 16 november:
Carienne krijgt nog 2 behandelingen bij de tandarts voor een nieuwe kroon op één van haar kiezen. Ik zei nog gekscherend, dat ze die kosten er nooit zou uithalen, iets wat haar vader altijd zei als we weer iets duurs hadden gekocht
5 januari 2022:
de eerste van de 3e reeks chemo’s. Direct daarna rijden we vanuit het ziekenhuis door naar Texel waar Marije, Don en de kinderen een prachtig huis hebben gehuurd. Carienne zag er tegenop maar tevens erg naar uit. Uiteindelijk heeft ze ook erg genoten, maar kan in feite niet veel meer dan zitten en lezen.
17 januari:
Carienne voelt zich weer beroerd, zodat er weer een bezoek aan de SEH wordt gebracht. Het gevolg is dat twee dagen later de derde chemo weer niet door gaat.
De kans dat Carienne de kuren niet kan volhouden en over moet gaan op pillen wordt steeds groter. Ook de neuropathie in handen en voeten wordt steeds erger. Ik vind het tijd worden om te stoppen. Carienne wil nog volhouden. Naar later bleek heeft ze een paar keer tegen de oncologe gezegd dat ik het tijd vond dat ze zou stoppen.
28 januari.
We rijden naar Genk in België om haar maagbandje geheel open te laten zetten. Carienne moet meer eten binnen krijgen en dat gaat met het bandje bijna dicht niet lukken Ook de pillen zullen niet door de opening kunnen. Ze neemt daarna afscheid van Dr. Niville voor de ruim 20 jaar goede zorg en zegt hem ook dat het de laatste keer was dat ze elkaar zouden zien.
2 februari:
De eerste chemo van de volgende reeks en de Zometa kuur volgt.
Via de diëtiste van het ziekenhuis krijgt Carienne ook een proefpakket met allerlei verschillende proteïne drankjes om maar zoveel mogelijk aan te kunnen sterken. Met moeite krijgt ze er eentje per dag binnen.
4 februari
volgt een versnelde CT scan en MRI. De uitslagen zijn eigenlijk goed, evenals de bloeduitslagen. Desondanks stellen we toch een pauze voor.
14 februari
Carienne is helemaal niet hersteld van de laatste kuur. Rhodé stelt een nieuw behandelplan voor: Injecties met Fulvestrant (oestrogeen blokkeerder) gegeven door de huisarts icm drie weken tegelijkertijd Ibrance pillen (borstkanker remmer). Carienne neemt eerst een ruimere pauze. De voorgestelde kuur zou er uiteindelijk nooit meer komen.
De opvolgende weken verslechtert haar conditie steeds sneller. Bij enige vorm van inspanning moet ze direct gaan zitten of liggen. Naar de wc gaan is al een hele beproeving.
Zondag 20 februari:
Carienne vindt he nu tijd worden dat er beneden een bed moet komen, twee weken daarvoor wilde ze er nog niet aan. Met pijn en moeite krijg ik haar 's avonds boven.
Ze vraagt voor de volgende dag een E-consult aan bij Rhodé de oncologe.
Maandag 21 februari:
's Ochtends vroeg bestel ik gelijk een bed en andere hulpmiddelen, die zouden de volgende ochtend geleverd worden. (Zaterdag is duidelijk dat ik Carienne niet meer thuis kan verzorgen en ik laat het bed weer ophalen).
Marije komt lunchen en ik vraag Carienne of ze beneden komen. Ze antwoord dat dat niet gaat lukken, omdat ze is bang dat ze dan niet meer naar boven kan komen. We brengen haar een kop thee met een boterhammetje. Kort daarvoor heeft ze het niet gered naar de badkamer te komen om haar tanden te poetsen en ze ligt voor pampus op bed. Ondertussen belt Rhodé. Na wat vragen besluit ze de huisarts te laten komen, omdat het duidelijk is dat we het niet gaan redden naar de SEH te komen. Met dat ze de huisarts belt geeft Carienne bloed op, ik ondersteun haar naar het toilet en haar ontlasting is pikzwart. Ik vermoed een maagbloeding. Tegelijkertijd belt Rhodé weer en leggen we haar de situatie uit. Zij onderneemt gelijk actie en bestelt met spoed een ambulance en Carienne belandt dezelfde avond via de SEH in een ziekenhuisbed op de afdeling oncologie.
Woensdag 23 februari:
Er wordt toch nog een gastroscopie gemaakt om de oorzaak van het bloeden te vinden. Er is inderdaad een maagbloeding geweest, die echter ook weer gestopt is. Carienne wordt steeds kortademiger en vrijdag wordt er bijna 600cc vocht uit haar linker long gepuncteerd. Ze gaat nu hollend achteruit. Ze gaat het niet redden.
De volgende dagen nemen de kinderen en kleinkinderen emotioneel afscheid. Ik krijg een bed en blijf de opvolgende 3 nachten naast haar slapen.
Wij spreken de uitdrukkelijke wens uit dat ze naar het hospice in Wijk bij Duurstede gebracht wil worden. Daar kan dan ook onze eigen huisarts komen waarmee Carienne al jaren een zeer goede band mee heeft.
Dinsdag 1 maart:
Ze kan terecht in het hospice Duurstede. De zaalarts vraagt uitdrukkelijk aan Carienne of ze dat nog wel wil gezien haar conditie. De arts was min of meer bezorgd dat ze die rit mogelijk niet zou overleven. Carienne gaf een zeer duidelijke bevestigende knik.
Om 1 uur arriveren we met de ambulance bij het hospice. Onze huisarts had beloofd er rond 4 uur te zijn, maar tegen 2 uur was hij er al. Carienne was duidelijk blij hem te horen en te zien.
Maarten komt in de loop van de middag vanuit zijn werk uit Almelo. Ik ga even naar huis om me om te kleden. Marije en Maarten krijgen van de gastvrouwen een heerlijke stamppot boerenkool. Ik kom net weer terug als ze klaar zijn en we nemen vervolgens het één en ander door voor de komende tijd. Maarten gaar daarna terug naar Drenthe.
Ik ga daarna ook naar huis om even een goede nachtrust te pakken, dat is er de afgelopen 3 nachten niet van gekomen. Marije krijgt een bed in het aangrenzende kamertje waar Carienne ligt. De nachtverpleegkundige zegt tegen Marije dat ze denkt dat Carienne de nacht niet zal doorkomen.
Om 2 uur 's nachts waarschuwt ze Marije dat ze mij moet bellen, omdat het niet lang meer zal duren voordat Carienne komt te overlijden.
Woensdag 2 maart 2022, 02.25u:
Een minuut voor mijn aankomst is Carienne in het bijzijn van Marije rustig ingeslapen.
Samen met de verpleegkundige hebben we haar verzorgd en aangekleed. Marije had al een favoriet setje kleren voor haar uitgezocht en meegenomen. Het was erg fijn dat we dit samen nog hebben kunnen doen.
‘s Middags is ze naar huis gebracht. De dagen erna heb ik samen met de kinderen en kleinkinderen met de nodige tranen afscheid van Carienne kunnen nemen. Vrijdag 4 maart hebben we met het hele gezin de kist gesloten, een emotioneel maar zeer waardevol moment.
Op 7 maart hebben we in besloten kring een heel mooi afscheid gehad.